Choroba córki

[Wllodek]

Czy ja mogę tu cos napisać?

---

OK, widzę że działa, moja córka choruje na SM od sierpnia 2025. Bardzo cięzko to znosi psychicznie. Szukam psychologa, najchetniej obeznanego z zagadniniem SM , terapeuty. Czy ktoś może mi podpowiedzieć jakieś nazwisko? Najchętniej Warszawa i okolice żeby była możliwość spotkań na żywo

[Tosiia]

Ile corka ma lat? pewnie przechodzi zalobe po utraconym (na zawsze juz) zdrowiu. Dobrze sie czuje fizycznie? jaki jest jej stan?

Nie wiem czy znajdzie Pan konkretnie psychologa, ktory specjalizuje sie w SM ... ale moze warto szukac kogos kto tez jest psychotraumatologiem? jesli tak zle przyjela diagnoze i jest wciaz pod silnym stresem moze taka osoba bedzie w stanie jej pomoc bardziej niz 'zwykly' psycholog.

[Wllodek]

Dzięki Tosiia, widzisz, już jest coś pozytywnego z mojego "zapisania się" na blog, szczerze, słyszałem o traumatoligii ale nie wpadło mi do głowy, i jesteś pierwsza która mi podpowiadasz, już zaczynam wywiad, dam znać, ściskam, Włodek

---

Zapomniałem napisać, Córka ma 24 lata a Ty też chorujesz?

[Olaa]

Wllodek,

Skontaktujcie się może z Centrum Informacyjnym SM działającym w Warszawie. W jego ramach można skorzystać z bezpłatnego wsparcia psychologów, prawnika, pracownika socjalnego, neurologa, dietetyczki, pielęgniarki SM, fizjoterapeutki oraz urofizjoterapeutki.

https://ptsr.org.pl/centrum-informacyjne...folinia-sm

[lessero]

A ja napiszę coś niepopularnego, coś co może zostanie z tyłu głowy.

Tak łatwo się nie wywiniesz. 

Czy na prawdę myślisz, córka znajdzie najlepszą możliwą opiekę u obcych ludzi?
Tak, będzie to wygodne.
Tak, będzie to mainstreamowe.
Tak, będą klepać po ramieniu i kiwać głowami, że tak trzeba.
Bo dyplomy, bo doświadczenie.

Ile lat znasz córkę?
Pamiętasz do kogo przybiegała z rozbitym kolanem lub po dramach z koleżankami.

To rodzice są fundamentem poczucia bezpieczeństwa.

A ona właśnie straciła całe budowane latami bezpieczeństwo. 
Powiedziano jej, że jest nieuleczalnie chora i że nie wiadomo jak będzie. 
I jak ona ma cokolwiek planować?

I tu pierwszy przykład, czy jest jakieś doświadczenie z waszego życia, że pamięta, że można się odbudować?
Zacząć od nowa budować z klocków.

Dwa: czuje się oszukana.

Spełniaj oczekiwania, ucz się, pracuj a na końcu pomyśl o sobie.
Zawsze, od samego przedszkola ta kolejność.
Najpierw zadania, potem zabawa, najpierw obiad, potem deser.

No i przyszła choroba i poprzewracała wszystkie klocki.
Cały jej system wartości legł w gruzach.
Nikt jej nigdy nie przygotował na taką ewentualność.

Jak chodzi ci po głowie powiedzieć jej, że inni mają gorzej - to od razu strzel się w pysk.
Nie ma innego bardziej dołującego zdania.

Czego oczekuje córka - nadziei.

Takiej realnej, której efekty zobaczy szybko w ciągu dwóch do sześciu miesięcy.

Co może być nadzieją: jej wiek - niezaprzeczalnie. Jest młoda, silna szybko się regeneruje.

I powiedz jej to:
Jak się skaleczyła - to się zabliźniło.
Jak się połamała - to się zrosło.
Układ nerwowy też się regeneruje.

Remyelination is the natural, endogenous repair process in the central nervous system (CNS) that restores new myelin sheaths to damaged or lost myelin, primarily mediated by oligodendrocyte precursor cells (OPCs). While highly efficient in early stages of diseases like Multiple Sclerosis (MS), it often fails with age or disease progression, making it a critical therapeutic target to stop neurodegeneration and restore function

Tylko z wiekiem coraz wolniej. 

Albo my skutecznie tej regeneracji przeszkadzamy.

I pamiętaj SM to jedna z chorób cywilizacyjnych - wszystko co związane z cywilizacją, będzie pogarszać jej przebieg.

Czy można ją skutecznie zahamować - oczywiście.

Czy samymi programami lekowymi - niestety nie.

While Disease-Modifying Therapies (DMTs) are the standard treatment for Multiple Sclerosis (MS),
it is true that they do not work for everyone, nor do they act as a cure. While they are designed to reduce relapses and slow disability progression, some patients experience breakthrough disease activity, side effects, or lack of efficacy

While Disease-Modifying Therapies (DMTs) are not a cure for Multiple Sclerosis (MS) and
cannot reverse existing permanent damage, they are effective at reducing the frequency and severity of relapses, slowing down the progression of disability, and limiting the formation of new lesions

Potrzebna jest cała mozolna zmiana stylu życia.
Innej możliwości nie ma.

To są konkrety, których córka oczekuje.

PS. choruję na SM od ponad 10 lat.
Choroba mi solidnie życie przemeblowała.

[Konga]

Lessero właśnie czasem spojrzenie obcej osoby może znacząco pomóc, bez bagażu doświadczeń. Czasami potrzebujemy obiektywnego spojrzenie na naszą sytuację. Rodzic cierpi najmocniej i przeżywa bardziej, bo w tej sytuacji jest bezradny. Potrzeba czasem dowiedzieć się od kogoś to nie koniec świata. Będą przeszkody, trzeba się nauczyć słuchać organizmu, odpoczywać dużo, starać się ćwiczyć i pożywnie odżywiać. Jest szansa na realizowanie zwariowanych pomysłów, da się podróżować, chociaż może będą potrzebne częstsze przystanki, czy inne wymagania. Niestety to również wymaga pracy. Nie ma też nic złego w zwracaniu się o pomoc do specjalisty - psychoterapia jest ok, a jak będzie potrzeba to psychiatra.

[lessero]

wracaniu się o pomoc do specjalisty - psychoterapia jest ok, a jak będzie potrzeba to psychiatra.

Tia,

korzystałem z pomocy:
- lekarza pierwszego kontaktu, który całkowicie olał moje argumentacje kwitując "że sobie coś wmawiam". Diagnostykę prowadziłem sam.
- psychiatry, który wrzucił mnie na wysokie dawki SSRI
- oddziału psychiatrycznego, który odstawił dwuletnią kurację SSRI w okresie przejściowym aż 3 dni. Kosmiczne efekty odstawienne.
- psychoterapeuty - taka rozmowa prepaid, równie dobrze na sextelefon mogłem dzwonić
- neurologów różnych, którzy prócz tabletek nie byli w stanie nic zaoferować.

Przełom w mojej kondycji i samopoczuciu nastąpił po spotkaniu na swojej drodze innych chorych, którzy uświadomili mnie jak codzienne życie, codzienne jedzenie mnie powoli zabija.

Zdrowy nigdy nie zrozumie chorego. Nigdy.
Chociażby miał pierdylion dyplomów, szkoleń.

Rzuciłem nielubianą pracę, 
usunąłem z otoczenia wszystkie toksyczne osoby,
wylogowałem się z internetów,
zmieniłem sposób odżywiania,
i ze zdziwieniem zobaczyłem, że nie potrzebuję już żadnych leków na głowę.

Tylko przyjaciele, ludzie dobrej woli.
System nie pomoże.

---

Będą przeszkody, trzeba się nauczyć słuchać organizmu, odpoczywać dużo, starać się ćwiczyć i pożywnie odżywiać. Jest szansa na realizowanie zwariowanych pomysłów, da się podróżować, chociaż może będą potrzebne częstsze przystanki, czy inne wymagania.

Ale ona dopiero zaczyna zbierać kapitał początkowy, nie ma nic, żadnych uprawnień socjalnych.

Teraz praca na start - zapie.dol po 8godz i więcej godzin.
Jak to będzie jeszcze praca zmianowa to po 10 latach będzie wrakiem z rentą w wysokości 35% ostatniego wynagrodzenia.

Tradycyjny system pracy i płacy nie zapewni life work-balance.

Nie wiem, co można robić w dzisiejszych czasach, nie doradzę.
Ale wiem na pewno. Młodym z roku na rok jest ciężej.
System ją w ciągu 10 lat zniszczy i wypluje. Zastąpi kimś innym.
A jak dojdą niepełnosprawności to dopiero się konkretnie załamie i pójdzie na most.

[Wllodek]

wracaniu się o pomoc do specjalisty - psychoterapia jest ok, a jak będzie potrzeba to psychiatra.

Tia,

korzystałem z pomocy:
- lekarza pierwszego kontaktu, który całkowicie olał moje argumentacje kwitując "że sobie coś wmawiam". Diagnostykę prowadziłem sam.
- psychiatry, który wrzucił mnie na wysokie dawki SSRI
- oddziału psychiatrycznego, który odstawił dwuletnią kurację SSRI w okresie przejściowym aż 3 dni. Kosmiczne efekty odstawienne.
- psychoterapeuty - taka rozmowa prepaid, równie dobrze na sextelefon mogłem dzwonić
- neurologów różnych, którzy prócz tabletek nie byli w stanie nic zaoferować.

Przełom w mojej kondycji i samopoczuciu nastąpił po spotkaniu na swojej drodze innych chorych, którzy uświadomili mnie jak codzienne życie, codzienne jedzenie mnie powoli zabija.

Zdrowy nigdy nie zrozumie chorego. Nigdy.
Chociażby miał pierdylion dyplomów, szkoleń.

Rzuciłem nielubianą pracę, 
usunąłem z otoczenia wszystkie toksyczne osoby,
wylogowałem się z internetów,
zmieniłem sposób odżywiania,
i ze zdziwieniem zobaczyłem, że nie potrzebuję już żadnych leków na głowę.

Tylko przyjaciele, ludzie dobrej woli.
System nie pomoże.

---

Będą przeszkody, trzeba się nauczyć słuchać organizmu, odpoczywać dużo, starać się ćwiczyć i pożywnie odżywiać. Jest szansa na realizowanie zwariowanych pomysłów, da się podróżować, chociaż może będą potrzebne częstsze przystanki, czy inne wymagania.

Ale ona dopiero zaczyna zbierać kapitał początkowy, nie ma nic, żadnych uprawnień socjalnych.

Teraz praca na start - zapie.dol po 8godz i więcej godzin.
Jak to będzie jeszcze praca zmianowa to po 10 latach będzie wrakiem z rentą w wysokości 35% ostatniego wynagrodzenia.

Tradycyjny system pracy i płacy nie zapewni life work-balance.

Nie wiem, co można robić w dzisiejszych czasach, nie doradzę.
Ale wiem na pewno. Młodym z roku na rok jest ciężej.
System ją w ciągu 10 lat zniszczy i wypluje. Zastąpi kimś innym.
A jak dojdą niepełnosprawności to dopiero się konkretnie załamie i pójdzie na most.

Dzieki za wasze wpisy,
Tak w punktach, zeby bylo czytelnie:
Corka 24 lata, na studiach magisterskich,:
- nie chce w ogole ze mna rozmawiac o chorobie, o objawach obawach lekach nadziejach itp
- zycie sie Jej zwalilo na glowe
- mam wrazenjie ze chce to wcisnac pod dywan
- ciagle sie wsluchuje w siebie czy to juz nie jest nastepny rzut, od 2 mcy jest w programie lekowym, zastrzyk co miesiac
- pierwsze objawy sierpien 2025 diagnoza wrzesien 2025.
- boi sie jak ognia innych chorych i ich relacji, cokolwiek uslyszy zaraz to przyklada do siebie, i "zbiera" zamiast sie oczyszczac, ma to niestety po mnie, nie czytam nigdy ulotek z lekow o skutkach ubocznych bo zaraz je wszystkie mam
- ja nie mam watpliwosci ze psychooog moze pomoc, wiem po sobie, nauczyl mnie widziec siebie przez pryzmat uczuc, emocji, rozumiec co sie ze mna dzieje i dlaczego, 
Tak ze chodzi mi o psychologa, dobrego, bo to jak w kazdym zawodzie , jest ich pelne spektrum . Wiem ze to trudne, sam chodzilem moze do 4 zanim trafilem na odpowiedniego. Szukam sprawdzonego bo chce tego corce oszczedzic

[yasmina]

Wllodek, dziewczyna musi sama się pogodzić z tym co ją spotkało. Nie dziwię się, że nie chce rozmawiać, odsuwa to od siebie, bo najpierw sama musi poukładać to sobie w głowie, pogodzić się, a przede wszystkim zacząć walczyć o siebie. Psychiatra jak najbardziej jest w stanie pomóc, ale ona musi chcieć takiej pomocy, nic na siłę, bo jeszcze bardziej się zamknie. Ma szczęście, że już jest w programie lekowym.
U mnie w marcu minie 12 lat, bez leczenia i pamiętam, że po diagnozie też nie chciałam o tym rozmawiać. Cała rodzina szalała ze strachu oprócz mnie i ciągle pytali o samopoczucie, aż im tego zakazałam.
Myślę, że potrzebny jest jej spokój, taki, jaki miała przed diagnozą, pozwólcie jej zaakceptować rzeczywistość.

Dobrze by było, gdyby zajrzała na nasze forum, poczytała, jak żyjemy, jak dostosowaliśmy nasze życie do choroby, że to nie koniec świata, że możemy spełniać marzenia...

[lessero]

- nie chce w ogole ze mna rozmawiac o chorobie, o objawach obawach lekach nadziejach itp
- mam wrazenjie ze chce to wcisnac pod dywan
- boi sie jak ognia innych chorych i ich relacji, 

Nie tyle pod dywan, co chce to wyprzeć.
Nie mówmy o problemie, może zniknie...

Normalna reakcja obronna.

W sumie mnie też zajęło dwa lata na zaakceptowanie niepełnosprawności.
I to były najgorsze dwa lata w moim życiu.