Liczba postów: 7
Liczba wątków: 0
Dołączył: Paż 2017
Reputacja:
0
(15-10-2017, 21:54)Wadera napisał(a): (15-10-2017, 18:41)Justyna napisał(a): Witam
Jestem po kwalifikacji na przeszczep. Czy może ktoś udzielić informacji jak się czuje po przeszczepie w dłuższym okresie czasu np. roku? Hej! Jestem 14 miesięcy po przeszczepie i czuję się świetnie. Obraz MRI znacznie się polepszyl - niektóre zmiany całkowicie się wycofały. Brak rzutów, brak słabszych dni. Według lekarza z Katowic moje SM zostało zatrzymane. Oby tak dalej kiedy masz zaplanowany przeszczep? Juz wznowiono zabiegi?
Wysłane z mojego SM-A300FU przy użyciu Tapatalka Witam
Przeszczep mam zaplanowany na 9 listopada 2017. A czy znasz więcej osób po przeszczepie, u których cała procedura się powiodła?
Pozdrawiam
Justyna
Liczba postów: 66
Liczba wątków: 1
Dołączył: Lip 2016
Reputacja:
3
(29-10-2017, 15:33)Justyna napisał(a): (15-10-2017, 21:54)Wadera napisał(a): (15-10-2017, 18:41)Justyna napisał(a): Witam
Jestem po kwalifikacji na przeszczep. Czy może ktoś udzielić informacji jak się czuje po przeszczepie w dłuższym okresie czasu np. roku? Hej! Jestem 14 miesięcy po przeszczepie i czuję się świetnie. Obraz MRI znacznie się polepszyl - niektóre zmiany całkowicie się wycofały. Brak rzutów, brak słabszych dni. Według lekarza z Katowic moje SM zostało zatrzymane. Oby tak dalej kiedy masz zaplanowany przeszczep? Juz wznowiono zabiegi?
Wysłane z mojego SM-A300FU przy użyciu Tapatalka Witam
Przeszczep mam zaplanowany na 9 listopada 2017. A czy znasz więcej osób po przeszczepie, u których cała procedura się powiodła?
Pozdrawiam
Justyna Utrzymuję stały kontakt z jedną koleżanka, u której nastąpiła znaczącą poprawa. Chodziła o lasce, obecnie w pełni aktywna bez "wspomagania"  W Katowicach poznałam jeszcze dwie inne u których również przeszczep się powiódł - tzn od roku bez rzutu i bez nowych zmian w MRI. Trzymam za Ciebie kciuki! Będzie dobrze! Skoro 9.11 masz mieć przeszczep, to jesteś pewnie już na miejscu  który oddział?
Wysłane z mojego SM-A300FU przy użyciu Tapatalka
Liczba postów: 7
Liczba wątków: 0
Dołączył: Paż 2017
Reputacja:
0
06-11-2017, 23:01
(Ten post był ostatnio modyfikowany: 06-11-2017, 23:09 przez Justyna.)
(03-11-2017, 20:00)Wadera napisał(a): (29-10-2017, 15:33)Justyna napisał(a): (15-10-2017, 21:54)Wadera napisał(a): (15-10-2017, 18:41)Justyna napisał(a): Witam
Jestem po kwalifikacji na przeszczep. Czy może ktoś udzielić informacji jak się czuje po przeszczepie w dłuższym okresie czasu np. roku? Hej! Jestem 14 miesięcy po przeszczepie i czuję się świetnie. Obraz MRI znacznie się polepszyl - niektóre zmiany całkowicie się wycofały. Brak rzutów, brak słabszych dni. Według lekarza z Katowic moje SM zostało zatrzymane. Oby tak dalej kiedy masz zaplanowany przeszczep? Juz wznowiono zabiegi?
Wysłane z mojego SM-A300FU przy użyciu Tapatalka Witam
Przeszczep mam zaplanowany na 9 listopada 2017. A czy znasz więcej osób po przeszczepie, u których cała procedura się powiodła?
Pozdrawiam
Justyna Utrzymuję stały kontakt z jedną koleżanka, u której nastąpiła znaczącą poprawa. Chodziła o lasce, obecnie w pełni aktywna bez "wspomagania" W Katowicach poznałam jeszcze dwie inne u których również przeszczep się powiódł - tzn od roku bez rzutu i bez nowych zmian w MRI. Trzymam za Ciebie kciuki! Będzie dobrze! Skoro 9.11 masz mieć przeszczep, to jesteś pewnie już na miejscu który oddział?
Wysłane z mojego SM-A300FU przy użyciu Tapatalka
[quote pid='8565' dateline='1510002110']
(03-11-2017, 20:00)Wadera napisał(a): (29-10-2017, 15:33)Justyna napisał(a): (15-10-2017, 21:54)Wadera napisał(a): (15-10-2017, 18:41)Justyna napisał(a): Witam
Jestem po kwalifikacji na przeszczep. Czy może ktoś udzielić informacji jak się czuje po przeszczepie w dłuższym okresie czasu np. roku? Hej! Jestem 14 miesięcy po przeszczepie i czuję się świetnie. Obraz MRI znacznie się polepszyl - niektóre zmiany całkowicie się wycofały. Brak rzutów, brak słabszych dni. Według lekarza z Katowic moje SM zostało zatrzymane. Oby tak dalej kiedy masz zaplanowany przeszczep? Juz wznowiono zabiegi?
Wysłane z mojego SM-A300FU przy użyciu Tapatalka Witam
Przeszczep mam zaplanowany na 9 listopada 2017. A czy znasz więcej osób po przeszczepie, u których cała procedura się powiodła?
Pozdrawiam
Justyna Utrzymuję stały kontakt z jedną koleżanka, u której nastąpiła znaczącą poprawa. Chodziła o lasce, obecnie w pełni aktywna bez "wspomagania" W Katowicach poznałam jeszcze dwie inne u których również przeszczep się powiódł - tzn od roku bez rzutu i bez nowych zmian w MRI. Trzymam za Ciebie kciuki! Będzie dobrze! Skoro 9.11 masz mieć przeszczep, to jesteś pewnie już na miejscu który oddział?
Wysłane z mojego SM-A300FU przy użyciu Tapatalka
Justyna
Cześć - niestety przeszczep się opóźni ponieważ, okazało się, że mam przewlekłe zapalenie zatok. Następny termin po nowym roku.Dzięki serdeczne za informacje.Pozdrawiam
[/quote]
Justyna
Cześć - niestety przeszczep się opóźni ponieważ, okazało się, że mam przewlekłe zapalenie zatok. Następny termin po nowym roku. Dzięki serdeczne za informację.
Pozdrawiam
Liczba postów: 66
Liczba wątków: 1
Dołączył: Lip 2016
Reputacja:
3
Oj, szkoda. Ale rzeczywiście przeciwskazaniem są stany zapalne wiec lepiej wszystko wyleczyć.
Wysłane z mojego SM-A300FU przy użyciu Tapatalka
Liczba postów: 14
Liczba wątków: 2
Dołączył: Cze 2017
Reputacja:
0
(06-11-2017, 23:23)Wadera napisał(a): Oj, szkoda. Ale rzeczywiście przeciwskazaniem są stany zapalne wiec lepiej wszystko wyleczyć.
Wysłane z mojego SM-A300FU przy użyciu Tapatalka
Witam
ja mam zdiagnozowane SM od lipca tego roku, byłam w programie 3 miesiące, brałam Plegridy, teraz chce zrezygnować.
Czuje się fatalnie psychicznie, hustawki nastrojów, leki itp. Choć początki były łatwe.
Jutro mam wizytę u neurologa kontrolna i chce zakomunikować, że rezygnuję.
I zastanawiam się teraz nad przeszczepem.
Liczba postów: 624
Liczba wątków: 12
Dołączył: Maj 2017
Reputacja:
18
(20-11-2017, 21:18)Gabrysia76 napisał(a): (06-11-2017, 23:23)Wadera napisał(a): Oj, szkoda. Ale rzeczywiście przeciwskazaniem są stany zapalne wiec lepiej wszystko wyleczyć.
Wysłane z mojego SM-A300FU przy użyciu Tapatalka
Witam
ja mam zdiagnozowane SM od lipca tego roku, byłam w programie 3 miesiące, brałam Plegridy, teraz chce zrezygnować.
Czuje się fatalnie psychicznie, hustawki nastrojów, leki itp. Choć początki były łatwe.
Jutro mam wizytę u neurologa kontrolna i chce zakomunikować, że rezygnuję.
I zastanawiam się teraz nad przeszczepem.
Gabrysiu, początki mogą być trudne. Nie wiem jaka jest dokładnie Twoja sytuacja, ale po pierwsze - plegridy nie jest jedynym lekiem pierwszej linii. Jeśli lek jest źle tolerowany lekarz może zmienić go na inny. Jeżeli żaden z leków pierwszej linii nie daje poprawy - są leki drugiej linii. Z resztą trzy miesiące to jeszcze trochę krótki okres czasu.
Czytałam jakiś czas temu kryteria kwalifikacji do przeszczepu i kwalifikowani są pacjenci z dużą aktywnością choroby i z szybkim jej postępem MIMO zastosowania leczenia lekami pierwszej i/lub drugiej linii. Przeszczep to też nie jest taka bułka z masłem jak mogłoby się wydawać, bo jest poprzedzony agresywną chemioterapią.
Z tego co piszesz, doskwiera Ci fatalne samopoczucie psychiczne. Może w tej sytuacji powinnaś spróbować zasięgnąć pomocy psychologa? Dla większości z nas diagnoza jest szokiem i początkowo trudno jest sobie poradzić z tą nową sytuacją, ale z czasem łatwiej jest się odnaleźć. Przedyskutuj Twoją sytuację z lekarzem, ale daj sobie więcej czasu na decyzję co do obecności w programie lekowym.
Liczba postów: 3 965
Liczba wątków: 39
Dołączył: Lut 2017
Reputacja:
42
no właśnie, co będzie jak nie zakwalifikują Cię do przeszczepu, porozmawiaj z lekarzem może najpierw o zmianie leku, zamiast tak od razu rezygnować
Liczba postów: 18
Liczba wątków: 1
Dołączył: Lis 2017
Reputacja:
2
człowiek może mieć dosyć tych huśtawek, jasne. znam to z autopsji, ale i tak podpisuję się pod postami z góry.
Liczba postów: 1 048
Liczba wątków: 4
Dołączył: Paż 2016
Reputacja:
14
Gabrysia może warto zaczekać jeszcze trochę a w tym czasie skorzystać z pomocy psychologa. Plegridy to lek z grupy interferonów jeśli się nie mylę. A interferon może powodować takie skutki uboczne. Może za jakiś czas ci się to uspokoi. A może lekarz zmieni lek jeśli będzie to dla ciebie uciążliwe. Nie rezygnuj tak od razu. Do przeszczepu nie wiesz czy się zakwalifikujesz. To wszystko nie jest takie proste... a jeśli sama zrezygnujesz z programu lekowego to nie wiadomo jak będzie jeśli chciałabyś wrócić. A jeśli zrezygnujesz i kiedyś pogorszy się twój stan zdrowia (oczywiście nie życzę Ci tego ale przy sm nigdy nie wiadomo co się wydarzy...) to będziesz się na pewno zastanawiała czy gdybyś się leczyła to czy też by się to stało. Mówię to na swoim przykładzie bo ja rozpoczęłam leczenie dopiero po 3 latach od diagnozy. Kiedy w tamtym roku leżałam w szpitalu na solu to właśnie tak myślałam. Ze może gdybym dostała się do programu lekowego od razu to tego rzutu by nie było... takie bezsensowne zastanawianie się ale jednak na psychikę działa...
Przemysl to jeszcze. Pogadaj z lekarzem może coś ci doradzi. I daj znać co zdecydowałaś
Liczba postów: 6
Liczba wątków: 1
Dołączył: Gru 2017
Reputacja:
1
Witam Was  właśnie wracam z Katowic, z kwalifikacji  dostałam się! ? dziwne ale się cieszę  najtrudniej było zdobyć skierowanie od neurologa do poradni hematologicznej, zwłaszcza ze jestem niecierpliwa i chciałam już teraz zaraz. A gdy chciałam się zapisać do neurologa po skierowanie to mówili mi ze najbliższy wolny termin jest w lipcu. No ale się udało wcześniej !  i w sumie od ręki miałam termin na kwalifikacje. Wyznaczyli mi termin pierwszego pobytu na 25.01.18, ale podejrzewam ze to się opóźni, zanim zalecze stany zapalne. Ale to nic, bardzo się cieszę ze mam miejsce  możecie liczyć na moja relacje  aaaa, i Panowie bardzo mili w Katowicach  w sumie pierwszy raz w całej mojej chorobie spotkałam się z takim podejściem pełnym szacunku i zrozumienia do pacjenta
|