19-01-2018, 12:37
(19-01-2018, 10:37)Marcia_2013 napisał(a): Ja też myślę ,ze czasami warto mowic o chorobie,obalac mity. Dla mnie przerażające jest kiedy mówię o chorobie syna a ludzie zaraz widzą go przykutego do wózka i umierającego. Pewnie ,że boję się przyszłości i ogolnie załamka ale staramy się być dobrej myśli.
Wysłane z mojego HUAWEI VNS-L21 przy użyciu Tapatalka
Córka ma 13 lat. Nie lubię osobiście mówić o chorobach, nie lubię współczucia, szczególnie w takich chorobach jak ta ludzie piszą i mówią o najgorszym szczególnie Ci którzy się z tym nie zetknęli i maja stare informacje bo my musimy być pełni nadzieji i wsparciem dla naszych dzieci. Postęp w Sm jest czekamy wszyscy na nowe leki, plasterki itp. Nie koniecznie z wszystkimi tymi skutkami ubocznymi, może za 5 10 lat...W tym przypadku powinniśmy o tym mówić, bo jest nas mało, wspierać się, wymieniać informacje, dzielić się sie naszym samopoczuciem. Wykluczono inne choroby?