26-01-2018, 07:17
(25-01-2018, 23:39)Rita napisał(a): Cześć! Mam na imię Beata i mam 33 lata - rok temu na wiosnę zaczęłam być diagnozowana w kierunku SM (nieprawidłowe odruchy odkrył przypadkowo neurolog bo poszłam do niego z bólem kręgosłupa lędźwiowego który dokucza mi od paru lat i drętwiejącym palcem stopy). Najpierw rezonans głowy i w nim sporo zmian charakterystycznych dla SM, następnie PMR też potwierdził najgorsze. Jednak u mnie jak się zastanowię zaczęło się już parę lat temu, od mrowienia w łydkach (jakieś 5 lat temu) potem sukcesywnie przez parę lat rozwijały się problemy z pęcherzem, aż do dość uprzykrzającej życie postaci. No a w tej chwili czuję ciągle jakiś dyskomfort związany z chorobą - bolą mnie nogi - choć nie wiem czy "ból" to dobre słowo bo ciężko nazwać to odczucie (do tego stopnia,że w nocy nie mogę spać), a także lewa ręka. Są ewidentnie coraz słabsze.
Jednak mimo diagnozy lekarz, do którego do tej pory chodziłam powiedział, że ma kłopot z ustaleniem, który typ SM mam (bo od tego zależy podobno tryb leczenia) i że on podejrzewa u mnie postać pierwotnie postępującą, na którą rzekomo nie ma na razie leczenia, więc on mnie leczył na razie nie będzie (podobno gdy postać pierwotnie postępującą leczy się lekami przeznaczonymi do rzutowej może się znacznie pogorszyć).
Jestem załamana, bo wszędzie trąbią, że ważne jest jak najszybsze wdrożenie leczenia, a czuję że mój stan się pogarsza - choć na razie nei widać tego z zewnątrz. Chciałabym jak najszybciej podjąć leczenie a tu taka sytuacja
Czy ktoś był w podobnej sytuacji jak ja?? Czy ktoś ma też tę postac pierwotnie postępującą (z tego co czytałam to jest najgroszą z postaci
Czy jeden lekarz ma prawo tak decydować? Nie wiem już kompletnie co robić!Może ktoś pomoże..?
Ja bym się pokusiła o opinię innego lekarza. Możesz się leczyć w całej Polsce. Każdy neurolog ma inne doświadczenie w leczeniu osób z SM. Może poszukaj kogoś np tu na forum z teoivh okolic. Może Ci ktoś poleci jakiegoś innego neurologa. Skoro ten neurolog ma kłopot z ustaleniem jaki typ SM masz to poszukaj kogoś kto by coś ustalił.