Witajcie

[aza]

Nigdy nie byłam leczona sterydami choć pare pogorszen w przeszłości miałam ale nigdy na tyle silnych bym nie mogla funkcjonować, chodzić do pracy, żyć np. Człapanie noga przez jakiś okres parunastu miesięcy, ale wtedy sądziłam ze to ucisk kręgosłupa). Zmian mam natomiast sporo i chyba po tym tez lekarz stawia diagnoze

Cześć Rita.
Ale to "człapanie nogą", z tego co piszesz, minęło? Czy te inne pogorszenia, o których wspominasz -też?
Brak silnych pogorszeń nie musi oznaczać, że masz pierwotnie postępującą postać choroby. Nie u każdej osoby z postacią rzutową pogorszenia są tak silne i wyraźne, żeby uniemożliwiały funkcjonowanie. Z resztą i u tej samej osoby mogą występować zarówno silne, jak i lekkie rzuty. 
Kluczowe jest raczej to, czy objawy (choćby niektóre) ustępują.
Nie muszą wszystkie -w postaci rzutowej, także nie wszystkie objawy ustępują. Czasem rzut pięknie się wycofuje i nie pozostawia po sobie widocznego śladu, czasem wycofanie objawów wymaga np. długiej rehabilitacji, a niektóre objawy zostają na stałe. Natomiast w postaci pierwotnie postępującej - remisja w ogóle nie występuje (choć podobno bywają okresy, gdy objawy są mniej dokuczliwe - dlatego tak ważna jest konsultacja z dobrym neurologiem, który potrafi odróżnić remisję od takiej pozornej poprawy w postaci pierwotnie postępującej)
A to, że zmian w mózgu (w rezonansie)  jest dużo - nie świadczy zazwyczaj o tym, że to nie jest postać rzutowa. 

Witam? Jestem z Warszawy póki co tylko raz byłam na wizycie państwowej w IPIN. Diagnozę uzyskałam rok temu w szpitalu Czerniakowskim

IPIN to, z tego co słyszałam, bardzo dobra placówka jeśli chodzi o leczenie SM. To tam lekarz powiedział Ci, że podejrzewa postać pierwotną?

tak to lekarz z tej placówki to powiedział na wizycie prywatnej- konkretnie powiedział ze ma problem z tym moim sm i przychyla się do postaci pierwotnej. Na wizycie w IPIN która miałam u niego a na która czekałam pol roku nic więcej nie powiedział. Dał skierowanie na ponowny rezonans na ktory czeka się kolejne pol roku. Może faktycznie aby ocenić ta postać trzeba pacjenta dłużej poobserwować - tylko mi szkoda tej bezczynności 

---

Witam wszystkich wiem że w Łodzi są prowadzone badania kliniczne z Ocrelizumabem - jeśli Cię to interesuje oczywiście - bo opinie na ten temat bywają różne