Witajcie

[Monika]

Nigdy nie byłam w żadnym programie lekowym ani też nie brałam sterydów. Tak naprawdę od postawienia diagnozy unikam wszelkich lekarstw typu apap itd. Uważam, że im mniej chemii w organizmie tym lepiej dla zdrowia.
Wiem, że większość osób na forum jest zwolennikiem szybkiego "wdrożenia leczenia", ja natomiast uważam, że to leczenie może przynieść więcej szkód niż korzyści. Postawiłam na zdrowy tryb życia, ruch, ćwiczenia, suplementację i szukanie alternatywnych metod dochodzenia do zdrowia. Jak na ten moment jest ok 

Nie chodzi chyba o to, że większość osób na forum jest zwolennikami szybkiego wdrożenia leczenia. Kluczowe jest to, że takie postępowanie jest zgodne z najnowszą wiedzą medyczną. 
Z resztą - nie kłóci się to z ćwiczeniami/ruchem. Wręcz przeciwnie - rehabilitacja jest bardzo ważna w naszej chorobie. 

Niektóre alternatywne metody także mogą wspierać leczenie (pod warunkiem, że nie są szkodliwe i zostało to skonsultowane z lekarzem prowadzącym). Ale wspierać, nie zastępować... 

Rita jeżeli masz ms pp to raczej wątpię żebyś dostała konkretną propozycję leczenia standardowymi lekami stosowanymi w ms. 

W ramach programów lekowych faktycznie nie ma w tym momencie propozycji dla osób zmagających się zarówno z pierwotnie, jak i wtórnie postępującą postacią choroby. Natomiast nie jest tak, że lekarze nie mogą nic zrobić. Część osób z wtórną postacią może być leczona np. mitoksantronem. Do tego oczywiście wszyscy chorzy leczeni są objawowo. Jak już wcześniej ktoś napisał, niedawno zarejestrowany został Ocrelizumab, który w postaci pierwotnie postępującej jest ogromną szansą. Pozostaje mieć nadzieję, że możliwie szybko zostanie objęty refundacją w Polsce (choć realnie trzeba się liczyć z tym, że to potrwa...).
Warto też rozeznać się w naborach do badań klinicznych. Są one kierowane do osób z różnymi postaciami choroby i dają szansę na leczenie najnowszymi środkami, o których jeszcze długo będzie można tylko pomarzyć w ramach programów lekowych. W przypadku postaci pierwotnie postępującej - to może być najlepsza opcja.

A przede wszystkim, najważniejsze jest to, żeby mieć pewność co do postaci choroby.

Jak będziesz zainteresowana to mogę podać Ci namiar na lekarza, który poprzez suplementację stara się pomóc osobom nie tylko z ms. Poznałam też (całkiem przypadkiem) osobę chorującą na ms, której ten lekarz pomógł wrócić do zdrowia w ciągu roku. Tak, że z optymizmem stosuję teraz Jego zalecenia. Jak coś to pytaj. W sumie rzadko udzielam się na forum, z braku czasu,,,, ale postaram się częściej tu zaglądać.

Co to znaczy "wrócić do zdrowia" w przypadku SM? Nasza choroba naturalnie może mieć okresy remisji. U niektórych krótsze, u innych dłuższe (nawet kilku- czy kilkunastoletnie).  

Naprawdę warto 100 razy się zastanowić i porozmawiać z neurologiem (lub nawet kilkoma) zanim zrezygnuje się z leczenia SM na rzecz terapii alternatywnych.