Witajcie

[Miriam]

Cześć! Mam na imię Beata i mam 33 lata - rok temu na wiosnę zaczęłam być diagnozowana w kierunku SM (nieprawidłowe odruchy odkrył przypadkowo neurolog bo poszłam do niego z bólem kręgosłupa lędźwiowego który dokucza mi od paru lat i drętwiejącym palcem stopy). Najpierw rezonans głowy i w nim sporo zmian charakterystycznych dla SM, następnie PMR też potwierdził najgorsze. Jednak u mnie jak się zastanowię zaczęło się już parę lat temu, od mrowienia w łydkach (jakieś 5 lat temu) potem sukcesywnie przez parę lat rozwijały się problemy z pęcherzem, aż do dość uprzykrzającej życie postaci. No a w tej chwili czuję ciągle jakiś dyskomfort związany z chorobą - bolą mnie nogi - choć nie wiem czy "ból" to dobre słowo bo ciężko nazwać to odczucie (do tego stopnia,że w nocy nie mogę spać), a także lewa ręka. Są ewidentnie coraz słabsze.

Jednak mimo diagnozy lekarz, do którego do tej pory chodziłam powiedział, że ma kłopot z ustaleniem, który typ SM mam (bo od tego zależy podobno tryb leczenia) i że on podejrzewa u mnie postać pierwotnie postępującą, na którą rzekomo nie ma na razie leczenia, więc on mnie leczył na razie nie będzie (podobno gdy postać pierwotnie postępującą leczy się lekami przeznaczonymi do rzutowej może się znacznie pogorszyć).

Jestem załamana, bo wszędzie trąbią, że ważne jest jak najszybsze wdrożenie leczenia, a czuję że mój stan się pogarsza - choć na razie nei widać tego z zewnątrz. Chciałabym jak najszybciej podjąć leczenie a tu taka sytuacja 

Czy ktoś był w podobnej sytuacji jak ja?? Czy ktoś ma też tę postac pierwotnie postępującą (z tego co czytałam to jest najgroszą z postaci  

Czy jeden lekarz ma prawo tak decydować? Nie wiem już kompletnie co robić!  Może ktoś pomoże..?

Witaj,
Nie mogę uwierzyć w to co czytam. Z tego co widzę miałam niezwykłe szczęście, że trafiłam na swojego neurologa. Zacznę od tego, że mam 43 lata, choruję już od diagnozy 7 lat. Byłam więc w podobnym wieku co Ty. Objawy identyczne, też ciągnęły sie od lat raz bardziej, raz mniej. Też wizyta u neurologa, że to kręgosłup (nie wiedziałam jeszcze co to objaw  Lhermitte'a), no i wyszło co wyszło. I teraz to czego tu własnie nie rozumiem. Ja nigdy nie miałam żadnego rzutu tylko te objawy co Ty. Leczenie dostałam zaraz po diagnozie, nawet tydzień nie minął. Były to zastrzyki betaferonu. Do tego na wszystkie swoje dręczące mnie objawy dostałam torebeczkę różnych leków (na mrowienia, bóle, słabnące kończyny....itd)-biorę je do dziś. Teraz od roku jestem na tabletkach Tecfidery od kiedy tylko zastała refundowana mój lekarz wezwał mnie natychmiast wiedząc jak nie cierpię zastrzyków. I dostałam. Teraz mam spokój. Nie będę ukrywać, że do lekarza chodzę prywatnie i od tego zaczęłam znajomość. On położył mnie do szpitala Orłowskiego (też jestem z Wawy) i tam jestem w programie. Przerażające jest, że tak się traktuje u nas chorych. Jeśli chcesz, oczywiście spróbuję pomóc. Nie daj się i walcz o swoje. Pozdrawiam

Masia - dziękuje za odpowiedź. Zaczęłam się leczyć w IPIN ale w świetle tego co napisałaś rozważam zmianę - a u którego lekarza się leczysz ? Chętnie poszłabym do niego prywatnie skonsultować moj przypadek skoro byłaś w takiej samej sytuacji jak ja i zaoferował leczenie.

Dr Witold Palasik przyjmuje na Emilii Plater 10/14 rejestr. 22 41-57-213

Witam masia i rita ,
mam podobne objawy co Rita .Byłam dzisiaj na wizycie u dr zajmującą się stwardnieniem rozsianym. stwardnienie rozsiane zdiagnozowano u mnie w listopadzie 2017 poprzez rezonans i pobranie płynu mózgowo-rdzeniowego. Szpital gdzie wcześniej trafiłam stwierdził iz muszę być leczona bo wszystkie badania ewidentnie wskazują na tę chorobę.  Dzis Pani dr konsultant ds SM stwierdziła iz nie może mnie zakwalifikować do programu bo nie widzi u mnie rzutów choroby. Mi drętwieje lewa strona ciala - ręka i noga. noga czasem tak boli przez tydzień, że nie mogę chodzić. W związku że odmówiono mi leczenia - nie wiem co dalej mam robić. Boje sie , że choroba może postępować. Problemy z pęcherzem też są i to coraz gorzej.

Joanna

Ja bym się wybrała do innej poradni.