Witajcie

[jaczar]

Witaj,
Nie mogę uwierzyć w to co czytam. Z tego co widzę miałam niezwykłe szczęście, że trafiłam na swojego neurologa. Zacznę od tego, że mam 43 lata, choruję już od diagnozy 7 lat. Byłam więc w podobnym wieku co Ty. Objawy identyczne, też ciągnęły sie od lat raz bardziej, raz mniej. Też wizyta u neurologa, że to kręgosłup (nie wiedziałam jeszcze co to objaw  Lhermitte'a), no i wyszło co wyszło. I teraz to czego tu własnie nie rozumiem. Ja nigdy nie miałam żadnego rzutu tylko te objawy co Ty. Leczenie dostałam zaraz po diagnozie, nawet tydzień nie minął. Były to zastrzyki betaferonu. Do tego na wszystkie swoje dręczące mnie objawy dostałam torebeczkę różnych leków (na mrowienia, bóle, słabnące kończyny....itd)-biorę je do dziś. Teraz od roku jestem na tabletkach Tecfidery od kiedy tylko zastała refundowana mój lekarz wezwał mnie natychmiast wiedząc jak nie cierpię zastrzyków. I dostałam. Teraz mam spokój. Nie będę ukrywać, że do lekarza chodzę prywatnie i od tego zaczęłam znajomość. On położył mnie do szpitala Orłowskiego (też jestem z Wawy) i tam jestem w programie. Przerażające jest, że tak się traktuje u nas chorych. Jeśli chcesz, oczywiście spróbuję pomóc. Nie daj się i walcz o swoje. Pozdrawiam

Masia - dziękuje za odpowiedź. Zaczęłam się leczyć w IPIN ale w świetle tego co napisałaś rozważam zmianę - a u którego lekarza się leczysz ? Chętnie poszłabym do niego prywatnie skonsultować moj przypadek skoro byłaś w takiej samej sytuacji jak ja i zaoferował leczenie.

Dr Witold Palasik przyjmuje na Emilii Plater 10/14 rejestr. 22 41-57-213

Witam masia i rita ,
mam podobne objawy co Rita .Byłam dzisiaj na wizycie u dr zajmującą się stwardnieniem rozsianym. stwardnienie rozsiane zdiagnozowano u mnie w listopadzie 2017 poprzez rezonans i pobranie płynu mózgowo-rdzeniowego. Szpital gdzie wcześniej trafiłam stwierdził iz muszę być leczona bo wszystkie badania ewidentnie wskazują na tę chorobę.  Dzis Pani dr konsultant ds SM stwierdziła iz nie może mnie zakwalifikować do programu bo nie widzi u mnie rzutów choroby. Mi drętwieje lewa strona ciala - ręka i noga. noga czasem tak boli przez tydzień, że nie mogę chodzić. W związku że odmówiono mi leczenia - nie wiem co dalej mam robić. Boje sie , że choroba może postępować. Problemy z pęcherzem też są i to coraz gorzej.

Joanna

Witaj Joanna! Jestem ciągle w podobnej sytuacji jak Ty. Pójdę oczywiście do lekarza poleconego przez Masia. Natomiast do tej pory leczę się prywatnie u lekarza przyjmującego w IPIN (tam też na dzień dzisiejszy leczę się "na NFZ" u tego samego lekarza bo podobno to jedno z lepszych miejsc w warszawie). Dodatkowo miałam wizytę prywatną u prof., który jest przewodniczącym Doradczej Komisji Medycznej Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego. Żaden z nich w stanie, w którym jestem nie proponuje leczenia? Choć ten drugi bez przerwy "trąbi" w mediach jak ważne jest leczenie przy pierwszych objawach i jak najwcześniej. Natomiast, jak powiedział ten pierwszy czyli dr. z IPIN, jeśli przy postaci PP lub wtornie postepujecej poda sie leki na SM dostępne obecnie, może to zaszkodzić. Myślę, że skonsultuję swój przypadek z dr. Palasikiem i jeszcze z dr. Maciągowską (z polecanego WIM).

Natomiast faktycznie czuję, że ta choroba jest nieprzewidywalna nawet jeśli chodzi o problemy z pęcherzem jest w kalejdoskopie (raz za często raz za rzadko). Z jakiego jesteś miasta?

---

Masia - dziękuje za odpowiedź. Zaczęłam się leczyć w IPIN ale w świetle tego co napisałaś rozważam zmianę - a u którego lekarza się leczysz ? Chętnie poszłabym do niego prywatnie skonsultować moj przypadek skoro byłaś w takiej samej sytuacji jak ja i zaoferował leczenie.

Dr Witold Palasik przyjmuje na Emilii Plater 10/14 rejestr. 22 41-57-213

Witam masia i rita ,
mam podobne objawy co Rita .Byłam dzisiaj na wizycie u dr zajmującą się stwardnieniem rozsianym. stwardnienie rozsiane zdiagnozowano u mnie w listopadzie 2017 poprzez rezonans i pobranie płynu mózgowo-rdzeniowego. Szpital gdzie wcześniej trafiłam stwierdził iz muszę być leczona bo wszystkie badania ewidentnie wskazują na tę chorobę.  Dzis Pani dr konsultant ds SM stwierdziła iz nie może mnie zakwalifikować do programu bo nie widzi u mnie rzutów choroby. Mi drętwieje lewa strona ciala - ręka i noga. noga czasem tak boli przez tydzień, że nie mogę chodzić. W związku że odmówiono mi leczenia - nie wiem co dalej mam robić. Boje sie , że choroba może postępować. Problemy z pęcherzem też są i to coraz gorzej.

Joanna

Witaj Joanna! Jestem ciągle w podobnej sytuacji jak Ty. Pójdę oczywiście do lekarza poleconego przez Masia. Natomiast do tej pory leczę się prywatnie u lekarza przyjmującego w IPIN (tam też na dzień dzisiejszy leczę się "na NFZ" u tego samego lekarza bo podobno to jedno z lepszych miejsc w warszawie). Dodatkowo miałam wizytę prywatną u prof., który jest przewodniczącym Doradczej Komisji Medycznej Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego. Żaden z nich w stanie, w którym jestem nie proponuje leczenia? Choć ten drugi bez przerwy "trąbi" w mediach jak ważne jest leczenie przy pierwszych objawach i jak najwcześniej. Natomiast, jak powiedział ten pierwszy czyli dr. z IPIN, jeśli przy postaci PP lub wtornie postepujecej poda sie leki na SM dostępne obecnie, może to zaszkodzić. Myślę, że skonsultuję swój przypadek z dr. Palasikiem i jeszcze z dr. Maciągowską (z polecanego WIM).

Natomiast faktycznie czuję, że ta choroba jest nieprzewidywalna nawet jeśli chodzi o problemy z pęcherzem jest w kalejdoskopie (raz za często raz za rzadko). Z jakiego jesteś miasta?

Witaj
Jestem z małego miasta Kożuchów woj. lubuskie -nie mamy tu zbyt duzo specjalistów od SM - ja byłam w Głogowie gdzie zostałam wypędzona z kwitkiem (gdyż oprócz pozytywnych badań na SM - rezonans + prążki w płynie mózg-rdz - nie mam większych rzutów) .., moja neurolog powiedziała, żebym starała sie o leczenie w innych osrodkach - Wrocław, Poznań, Leszno ... od dzis zaczynam poszukiwania. Aczkolwiek łagodny przebieg SM w moim przypadku może rzeczywiście nie potrzebuje leczenia od samego początku choroby - ale ta choroba jest nieprzewidywalna - to że na razie nie mam większych objawów poza drętwieniem kończyn, ból nogi - nie znaczy że jutro cos sie nie stanie,.  czytałam, że SM powinien być leczony od początku choroby by zapobiec dalszym objawom . Czy tak rzeczywiście jest - czy do programu lekowego NFZ przyjmowane są osoby dopiero po zaistnieniu rzutów choroby ? Taką odpowiedź otrzymałam w Głogowie - gdzie odmówiono mi leczenia ...

Joanna Cz.