(19-09-2018, 23:31)WorkBorg napisał(a):(19-09-2018, 23:25)Akinom napisał(a): Nie mam nowych rzutów, przynajmniej w mozgu. Po za tym na postać WP leku nie ma. Lekarka od programu ciśnie na tec, bo wg niej działa. Ja wiem jak się czuje i wiem, że nie działa. Tak z 15 lat temu to by mogło zadziałać, teraz sorry ale jest za późno. Chciałam spróbować to sprobowalam, chociaż dr Bartek nie dawał mi nadziei. On już wtedy widział postać WP i trochę naciągnąl skalr do kwalifikacji do programu. Dał mi szansę. A teraz po co się truc. Nie wiem jak będzie wyglądało odstawienie leku, bo wystarczy że wezmę go później niż 9.30 rano i mam coś w rodzaju głodu narkotycznego. Wieczorem jest inna tabletka i sensacji nie ma. Zobaczymy co będzie, jak wyjdzie rezonans.
Jak ja nie znoszę tego debilnego podziału na dwie linie leczenia...
Badania kliniczne Ocrevusa? Chociaż w Polsce to chyba tylko w Krakowie i PPMS.
Jak wrócę, to może spróbuję coś wyszukać, dam znać wiadomością prywatną jakby coś się zadziało.
(20-09-2018, 16:35)agula napisał(a):Dziś byłam w klinice Selmaja i wiem, że tam jest prowadzony program Opera, w ramach którego ludzie dostają Ocrelizumab nawet miałam okazję chwilę porozmawiać z Panią z tego programu, która tam czekała na kontrolny rezonans tez u prof. Selmaja.(19-09-2018, 23:31)WorkBorg napisał(a):(19-09-2018, 23:25)Akinom napisał(a): Nie mam nowych rzutów, przynajmniej w mozgu. Po za tym na postać WP leku nie ma. Lekarka od programu ciśnie na tec, bo wg niej działa. Ja wiem jak się czuje i wiem, że nie działa. Tak z 15 lat temu to by mogło zadziałać, teraz sorry ale jest za późno. Chciałam spróbować to sprobowalam, chociaż dr Bartek nie dawał mi nadziei. On już wtedy widział postać WP i trochę naciągnąl skalr do kwalifikacji do programu. Dał mi szansę. A teraz po co się truc. Nie wiem jak będzie wyglądało odstawienie leku, bo wystarczy że wezmę go później niż 9.30 rano i mam coś w rodzaju głodu narkotycznego. Wieczorem jest inna tabletka i sensacji nie ma. Zobaczymy co będzie, jak wyjdzie rezonans.
Jak ja nie znoszę tego debilnego podziału na dwie linie leczenia...
Badania kliniczne Ocrevusa? Chociaż w Polsce to chyba tylko w Krakowie i PPMS.
Jak wrócę, to może spróbuję coś wyszukać, dam znać wiadomością prywatną jakby coś się zadziało.
Warto śledzić stronę www. kliniki prof. Selmaja bo tam czasem zamieszczają info dotyczące zapisów do programu wiem , że nie dawno poszukiwali bo widziałam na stronie chętnych do brania jakiegoś dodatkowego leku z tec. A poza tym dziś tez się dowiedziałam, że plan wprowadzenia plastrów peptydowych ma szansę wejść więc byłby to przełom.