26-10-2018, 14:19
Hej Sylwia,
Dawno się tutaj nie udzielałam, ale twoja historia bardzo mi przypomina moją i tak sobie pomyślałam, że trochę Ci opowiem o sobie
.
U mnie choróbsko też ma bardzo łagodny przebieg (odpukać).
Pierwsze mri miałam robione 12 lat temu, miałam wtedy 24 lata i nagle zauważyłam, że z moim słuchem jest coś nie tak. Dosłownie ż dnia na dzień. Laryngolog chciał sprawdzić czy to nie zapalenie nerwu słuchowego , a tam wyszły liczne zmiany demielinizacyjne ( na tyle liczne, ze już nawet nie liczyli) w tym jedna aktywna. Ż takimi pięknymi zdjęciami poszłam do neurologa i dopiero w czasie rozmowy z nim przypomniałam sobie, że mniej więcej w tym samym czasie, gdy zaczęłam gorzej słyszeć, miałam śmieszne uczucie w nodze, od kolana w dół, jak bym czucia nie miała. Ty to powiązałaś ż dodatkowymi kilogramami, a ja z nowymi butami na wysokim obcasie
.
Jako, że nic więcej się nie działo, a ja panicznie boją się igieł, mimo podejrzenia SM, nie chciałam robić punkcji i tak zostałam w zawieszeniu przez te wszystkie lata. Miałam wiele szczęścia z moim łagodnym przebiegiem, bo SM w ogóle o sobie nie przypomniał przez te lata.
No i w końcu 3 lata temu, w momencie kiedy zdecydowałam się na drugie dziecko, stwierdziłam, że nie mogę się zachowywać jak singielka, od której nikt nie jest zależny i ze względu na starszaka powinnam najpierw sprawdzić stan mojej głowy.
Moja góra lodowa jednak rozwija się cały czas, doszły nowe zmiany, stare się powiększyły. Neurolog dał mi wybor: albo tecfidera i odkładam plany powiększenia rodziny co najmniej o rok, albo copaxone i mogę starać się od razu. Ze względu na wiek i na to, że już wcześniej jakiś czas się staraliśmy i jakoś nie chciało wyjść zdecydowałam się na copaxone. Też nie znosilam zastrzyków najlepiej, najlepsze miejsce, to był brzuch, gdzie nie robiły się żadne bąble ani wzrosty, ale za to pół godziny po każdym zastrzyku zwijalam się z bólu. Uda z kolei nie bolały, ale robiły się wielkie obrzęki. Za długo nie zdążyłam pobrać leku, bo po miesiącu okazało się, że jestem w ciąży. (Ktoś tutaj powiedział, że może to moja głowa wpłynęła na to, że wcześniej nie chciało "zaskoczyc" a w momencie, kiedy organizm poczuł się bezpieczny, to od razu się udalo
).
Początkowo było planowane kontynuować terapię przez całą ciążę. Mój organizm zdecydował jednak znowu za mnie. Reakcje skórne były coraz gorsze, bulwy na nogach było widać przez spodnie, nawet brzuch zaczął dużo gorzej reagować, też kombinowalam ż głębokością wkłuć, ale nic nie pomagało i zdecydowaliśmy z neurologiem, że odstawiam (to był 8 albo 9 tydzień ciazy).
Teraz czekam na mojego synka, który jakoś się nie spieszy na ten świat (termin porodu minął w poniedziałek), ale jest zdrowy i bardzo aktywny .
Pod koniec roku mam się zgłosić na mri i czeka mnie kolejna decyzja: wracam do copaxone czy czekam do końca karmienia piersią i zaczynam przygodę z tecfiderą. Mieszkam w Niemczech, więc nie mam problemów z włączeniem do programu itp. Lekarz mi doradza, ale decyzja należy do mnie.
Ale jeżeli masz rzeczywiście takie problemy z zastrzykami sprobowalabym się dowiedzieć czy masz gdzie indziej szansę na tec. Jezeli i tak planujesz czekac rok do pierwszego kontrolnego mri, to i jeden i drugi lek mozesz odstawic po tym czasie. Jak widac zdarzają się przypadki w obie strony, zarówno ciąży przy tec, jak i ciąży gdzie copaxone też nie bardzo pasuje, chociaż jest dopuszczony.
Dawno się tutaj nie udzielałam, ale twoja historia bardzo mi przypomina moją i tak sobie pomyślałam, że trochę Ci opowiem o sobie
.U mnie choróbsko też ma bardzo łagodny przebieg (odpukać).
Pierwsze mri miałam robione 12 lat temu, miałam wtedy 24 lata i nagle zauważyłam, że z moim słuchem jest coś nie tak. Dosłownie ż dnia na dzień. Laryngolog chciał sprawdzić czy to nie zapalenie nerwu słuchowego , a tam wyszły liczne zmiany demielinizacyjne ( na tyle liczne, ze już nawet nie liczyli) w tym jedna aktywna. Ż takimi pięknymi zdjęciami poszłam do neurologa i dopiero w czasie rozmowy z nim przypomniałam sobie, że mniej więcej w tym samym czasie, gdy zaczęłam gorzej słyszeć, miałam śmieszne uczucie w nodze, od kolana w dół, jak bym czucia nie miała. Ty to powiązałaś ż dodatkowymi kilogramami, a ja z nowymi butami na wysokim obcasie
.Jako, że nic więcej się nie działo, a ja panicznie boją się igieł, mimo podejrzenia SM, nie chciałam robić punkcji i tak zostałam w zawieszeniu przez te wszystkie lata. Miałam wiele szczęścia z moim łagodnym przebiegiem, bo SM w ogóle o sobie nie przypomniał przez te lata.
No i w końcu 3 lata temu, w momencie kiedy zdecydowałam się na drugie dziecko, stwierdziłam, że nie mogę się zachowywać jak singielka, od której nikt nie jest zależny i ze względu na starszaka powinnam najpierw sprawdzić stan mojej głowy.
Moja góra lodowa jednak rozwija się cały czas, doszły nowe zmiany, stare się powiększyły. Neurolog dał mi wybor: albo tecfidera i odkładam plany powiększenia rodziny co najmniej o rok, albo copaxone i mogę starać się od razu. Ze względu na wiek i na to, że już wcześniej jakiś czas się staraliśmy i jakoś nie chciało wyjść zdecydowałam się na copaxone. Też nie znosilam zastrzyków najlepiej, najlepsze miejsce, to był brzuch, gdzie nie robiły się żadne bąble ani wzrosty, ale za to pół godziny po każdym zastrzyku zwijalam się z bólu. Uda z kolei nie bolały, ale robiły się wielkie obrzęki. Za długo nie zdążyłam pobrać leku, bo po miesiącu okazało się, że jestem w ciąży. (Ktoś tutaj powiedział, że może to moja głowa wpłynęła na to, że wcześniej nie chciało "zaskoczyc" a w momencie, kiedy organizm poczuł się bezpieczny, to od razu się udalo
).Początkowo było planowane kontynuować terapię przez całą ciążę. Mój organizm zdecydował jednak znowu za mnie. Reakcje skórne były coraz gorsze, bulwy na nogach było widać przez spodnie, nawet brzuch zaczął dużo gorzej reagować, też kombinowalam ż głębokością wkłuć, ale nic nie pomagało i zdecydowaliśmy z neurologiem, że odstawiam (to był 8 albo 9 tydzień ciazy).
Teraz czekam na mojego synka, który jakoś się nie spieszy na ten świat (termin porodu minął w poniedziałek), ale jest zdrowy i bardzo aktywny
.Pod koniec roku mam się zgłosić na mri i czeka mnie kolejna decyzja: wracam do copaxone czy czekam do końca karmienia piersią i zaczynam przygodę z tecfiderą. Mieszkam w Niemczech, więc nie mam problemów z włączeniem do programu itp. Lekarz mi doradza, ale decyzja należy do mnie.
Ale jeżeli masz rzeczywiście takie problemy z zastrzykami sprobowalabym się dowiedzieć czy masz gdzie indziej szansę na tec. Jezeli i tak planujesz czekac rok do pierwszego kontrolnego mri, to i jeden i drugi lek mozesz odstawic po tym czasie. Jak widac zdarzają się przypadki w obie strony, zarówno ciąży przy tec, jak i ciąży gdzie copaxone też nie bardzo pasuje, chociaż jest dopuszczony.