06-06-2019, 11:41
Od pewnego czasu powtarza się u mnie sytuacja, że wyniki rezonansu wskazują na postęp choroby. Od 2013 roku jestem w programie lekowym, mam co roku rezonans i prawie za każdym roku jest trochę gorzej. W zeszłym roku lekarz już stracił do tego cierpliwość i zmienił mi lek z Copaxonu na Aubagio, ale w tym roku znowu jest postęp: 3 nowe zmiany, jedna aktywna.
Paradoks polega jednak na tym, że ja bardzo dobrze się czuję i w ogóle nie odczuwam postępów choroby. Ostatni rzut (a raczej rzucik, bo był tak łagodny, że nawet nie wzięłam zwolnienia w pracy, a kiedyś zdarzały mi się masywne rzuty, które mnie całkiem wyłączały z życia) miałam w 2014 roku, 6 lat temu.
I w sumie mało by mnie te wyniki ruszały, gdyby nie perspektywa zmiany leku. Lekarz powiedział mi teraz, że jak za rok znowu wyjdzie postęp, to dostanę II linię. Nie bardzo mi się to uśmiecha. A ten brak zmian w "obrazie klinicznym" trochę, mam wrażenie, zbija go z tropu. Chyba by wolał, żebym miała porządny rzut i wszystko by było jasne (to moja złośliwość oczywiście, naprawde nie posądzam go o to). A tak to nie wiadomo, on by dostosowywał leczenie do wyników rezonansu, ja się bronię, i tak to sobie trwa.
Czy ktoś z was ma podobnie? Co o tym sądzić? Co robić Waszzym zdaniem?
Paradoks polega jednak na tym, że ja bardzo dobrze się czuję i w ogóle nie odczuwam postępów choroby. Ostatni rzut (a raczej rzucik, bo był tak łagodny, że nawet nie wzięłam zwolnienia w pracy, a kiedyś zdarzały mi się masywne rzuty, które mnie całkiem wyłączały z życia) miałam w 2014 roku, 6 lat temu.
I w sumie mało by mnie te wyniki ruszały, gdyby nie perspektywa zmiany leku. Lekarz powiedział mi teraz, że jak za rok znowu wyjdzie postęp, to dostanę II linię. Nie bardzo mi się to uśmiecha. A ten brak zmian w "obrazie klinicznym" trochę, mam wrażenie, zbija go z tropu. Chyba by wolał, żebym miała porządny rzut i wszystko by było jasne (to moja złośliwość oczywiście, naprawde nie posądzam go o to). A tak to nie wiadomo, on by dostosowywał leczenie do wyników rezonansu, ja się bronię, i tak to sobie trwa.
Czy ktoś z was ma podobnie? Co o tym sądzić? Co robić Waszzym zdaniem?