Ocena wątku:
  • 0 głosów - średnia: 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
Witam wszystkich!
#12
(12-12-2016, 14:17)Monika napisał(a): Dziękuję za odpowiedź. Widziałam liczbę, zanim edytowałeś post. Rozumiem Twoją troskę o samopoczucie czytających... Należy jednak pamiętać, że medycyna zrobiła ogromny krok na przód od wspomnianego 1981 roku. Nie tylko jeśli chodzi o leczenie, ale i... diagnostykę. W dobie powszechnie dostępnego i - mimo wszystko - stosunkowo taniego badania rezonansem magnetycznym, często stwardnienie rozsiane wykrywane jest gdy nie daje żadnych lub prawie żadnych objawach. Sądzę, że w latach 70. i 80. częściej diagnozowano SM w poważniejszych stadiach. A to przecież nie bez znaczenia jeśli chodzi o rokowania.
Nie wspominając o tym, że książka wydana w roku 1981 bazowała pewnie na danych od lat 50 czy 60. A od tamtego czasu - medycyna poczyniła nie tyle wielki krok, co w wielu dziedzinach zmieniła się o 180 stopni.

Może napiszesz coś więcej o swoim leczeniu? Trzymanie choroby w ryzach przez tyle lat na pewno zainteresuje wiele osób. Czy przez wszystkie lata się czymś leczyłeś, czy miałeś przerwy? Czy poza lekami pomagałeś sobie np rehabilitacją?
Pozdrawiam!

Hej, hej Monika!
Postęp od tamtych lat jest olbrzymi ale jak przeglądałem to forum to doszedłem do wniosku że podając tą średnia mogę niektórym zrobić niedźwiedzią przysługę!
Pokrótce moja historia leczenia: Po dwóch latach od rozpoznania sm-u wcześniej zapalenie błędnika, oponiak mózgu, trafiłem do szpitala N.Barlickiego AM. w Łodzi, z kolejnym ciężkim rzutem,przestałem chodzić lewa ręka przestała funkcjonować ,lewa powieka opadła, na lewe ucho przestałem słyszeć w ogóle prawa strona tołowia była bez czucia a lewa strona twarzy nie działała.
kącik ust opadł , ślina wyciekała z ust bezwiednie. Czynności fizjologiczne takie jak oddawanie moczu zatrzymały się i bylem cewnikowany. No i te cholerne wymioty spowodowane wirowaniem całego świata! Po dwumiesięcznej kuracji sterydowej {kiedyś nie było Solumedrolu tylko łykało się po 12 enkortonów  lub dexametazonów na raz trzy razy dziennie i stopniowym dochodzeniu do siebie, i po trzy miesięcznym pobycie w szpitalu połączonym z rehabilitacja bo takowa była kiedyś równolegle z leczeniem na neurologi. Ówczesny szef kliniki prof. Prusiński zaproponował mi leczeniem nowatorskim na ten czas lekiem Imuranem(Azatiopiną) lekiem stosowanym u chorych po przeszczepach narządów(programów leczenia sm nie było) mającym właściwości imunosupresyjne a właściwie b.obniżające barierę imunologiczną czyli odpornościowa! i to był strzał w dyche bo jak teraz wiadomo to nasz organizm sam atakuje uklad nerwowy i należy przeprogramować go aby zaprzestał! Jak długo trwało to "leczenie" nie pamiętam! Ale z przerwami na kolejne rzuty kilka lat przy tym stała kontrola limfocytów i płytek krwi! Napiszę też że kolejnym lekiem był Copaxone a nastepnym Avonex a teraz tecfidera! Rzutów miałem ok. 18-20 o rożnym nasileniu. (no i ćwiczenia sam w domu co dziennie przed pracą od 6. do 6. 30. przez wiele lat)
 No i to było by w pierwszym odcinku  Oczko ciąg dalszy może jeszcze kiedyś nastąpi! Przepraszam za błędy ale pisze w pośpiechu!
Pozdrawiam! (Można? Można!!!)

(12-12-2016, 16:49)Yazon napisał(a):
(12-12-2016, 14:17)Monika napisał(a): Dziękuję za odpowiedź. Widziałam liczbę, zanim edytowałeś post. Rozumiem Twoją troskę o samopoczucie czytających... Należy jednak pamiętać, że medycyna zrobiła ogromny krok na przód od wspomnianego 1981 roku. Nie tylko jeśli chodzi o leczenie, ale i... diagnostykę. W dobie powszechnie dostępnego i - mimo wszystko - stosunkowo taniego badania rezonansem magnetycznym, często stwardnienie rozsiane wykrywane jest gdy nie daje żadnych lub prawie żadnych objawach. Sądzę, że w latach 70. i 80. częściej diagnozowano SM w poważniejszych stadiach. A to przecież nie bez znaczenia jeśli chodzi o rokowania.
Nie wspominając o tym, że książka wydana w roku 1981 bazowała pewnie na danych od lat 50 czy 60. A od tamtego czasu - medycyna poczyniła nie tyle wielki krok, co w wielu dziedzinach zmieniła się o 180 stopni.

Może napiszesz coś więcej o swoim leczeniu? Trzymanie choroby w ryzach przez tyle lat na pewno zainteresuje wiele osób. Czy przez wszystkie lata się czymś leczyłeś, czy miałeś przerwy? Czy poza lekami pomagałeś sobie np rehabilitacją?
Pozdrawiam!

Hej, hej Monika!
Postęp od tamtych lat jest olbrzymi ale jak przeglądałem to forum to doszedłem do wniosku że podając tą średnia mogę niektórym zrobić niedźwiedzią przysługę!
Pokrótce moja historia leczenia: Po dwóch latach od rozpoznania sm-u wcześniej zapalenie błędnika, oponiak mózgu, trafiłem do szpitala N.Barlickiego AM. w Łodzi,  z kolejnym ciężkim rzutem,przestałem chodzić lewa ręka przestała funkcjonować ,lewa powieka opadła, na lewe ucho przestałem słyszeć w ogóle prawa strona tołowia była bez czucia a lewa strona twarzy nie działała.
kącik ust opadł , ślina wyciekała z ust bezwiednie. Czynności fizjologiczne takie jak oddawanie moczu zatrzymały się i bylem cewnikowany. No i te cholerne wymioty spowodowane wirowaniem całego świata! Po dwumiesięcznej kuracji sterydowej {kiedyś nie było Solumedrolu tylko łykało się po 12 enkortonów  lub dexametazonów na raz trzy razy dziennie i stopniowym dochodzeniu do siebie, i po trzy miesięcznym pobycie w szpitalu połączonym z rehabilitacja bo takowa była kiedyś równolegle z leczeniem na neurologi. Ówczesny szef kliniki prof. Prusiński zaproponował mi leczeniem nowatorskim na ten czas lekiem Imuranem(Azatiopiną) lekiem stosowanym u chorych po przeszczepach narządów(programów leczenia sm nie było) mającym właściwości imunosupresyjne a właściwie b.obniżające barierę imunologiczną czyli odpornościowa! i to był strzał w dyche bo jak teraz wiadomo to nasz organizm sam atakuje uklad nerwowy i należy przeprogramować go aby zaprzestał! Jak długo trwało to "leczenie" nie pamiętam! Ale z przerwami na kolejne rzuty kilka lat przy tym stała kontrola limfocytów i płytek krwi! Napiszę też że kolejnym lekiem był Copaxone a nastepnym Avonex a teraz tecfidera! Rzutów miałem ok. 18-20 o rożnym nasileniu. (no i ćwiczenia sam w domu co dziennie przed pracą od 6. do 6. 30. przez wiele lat)
 No i to było by w pierwszym odcinku  Oczko ciąg dalszy może jeszcze kiedyś nastąpi! Przepraszam za błędy ale pisze w pośpiechu!
Pozdrawiam! (Można? Można!!!)
Po przeczytaniu tego co sam napisałem jeszcze raz przepraszam za chaos i błędy !
To nie S.M. ma mnie  tylko ja mam S.M.
Odpowiedz


Wiadomości w tym wątku
Witam wszystkich! - przez Yazon - 10-12-2016, 17:16
RE: Witam wszystkich! - przez reni - 10-12-2016, 17:51
RE: Witam wszystkich! - przez Yazon - 10-12-2016, 18:14
RE: Witam wszystkich! - przez Monika - 11-12-2016, 13:36
RE: Witam wszystkich! - przez Yazon - 11-12-2016, 14:28
RE: Witam wszystkich! - przez mufa - 10-12-2016, 19:50
RE: Witam wszystkich! - przez Yazon - 10-12-2016, 21:40
RE: Witam wszystkich! - przez Joanna - 10-12-2016, 22:19
RE: Witam wszystkich! - przez Areliee - 10-12-2016, 22:26
RE: Witam wszystkich! - przez maki - 11-12-2016, 00:59
RE: Witam wszystkich! - przez Monika - 12-12-2016, 14:17
RE: Witam wszystkich! - przez Yazon - 12-12-2016, 16:49
RE: Witam wszystkich! - przez reni - 13-12-2016, 23:00
RE: Witam wszystkich! - przez Yazon - 14-12-2016, 11:25
RE: Witam wszystkich! - przez Yazon - 14-12-2016, 14:19
RE: Witam wszystkich! - przez Piotr - 15-12-2016, 00:27
RE: Witam wszystkich! - przez Monika - 15-12-2016, 12:48
RE: Witam wszystkich! - przez le Fer - 16-12-2016, 22:02

Skocz do:


Użytkownicy przeglądający ten wątek: 1 gości