11-01-2020, 09:21
(10-01-2020, 23:24)Miriam napisał(a):(09-01-2020, 18:25)hela napisał(a): Coraz to więcej takich dzieciaczków, u mnie zbierają na dziewczynkę z sma typ 1, druga dwuletnia ma typ 2. Biedne te dzieci strasznie.
Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk
To nie chorych dzieciaczków jest coraz więcej, tylko w końcu pojawił się lek - terapia genowa, której koszt to 9 mln złotych. Na razie jest niedostępna w Europie. Stąd wysyp zbiórek na dzieci z SMA. Wcześniej nie było ich czym leczyć.
Od tego roku mają refundowany Nusinersen.

