22-02-2017, 00:16
Jeśli pierwszy epizod podwójnego widzenia więcej niż jeden miesiąc (niestety nie z powodu wypitego alkoholu) można uznać za początek choroby, to mam sm od 2002 roku. Do dziś rzutów było w sumie 5 (2008, 2010 - diagnoza z pobraniem płynu, 2011 i 2015). Chyba niezły wynik 
Leczenie w PL - żadne, tylko przy okazji rzutów - sterydy. Na program się nie łapię, bo jestem za zdrowa jak na "ramki nfz". W de w grudniu zgłosiłam się do neurologa przy okazji słabszego samopoczucia (zawroty głowy ale nie takie do końca typowe dla rzutu). Po zrobieniu wszystkich potrzebnych badań (MRT, krew) dostałam receptę na Teicfdera. W piątek przychodzi do mnie do domu pielęgniarka z Biogen'u żeby mi wszystko wyjaśnić, jak i z czym się to je :
Ogólnie moja kondycję fizyczną mogę określić jako bardzo dobrą. Pracuję na pełen etat w gastronomii (servicekraft), daję radę bez problemu czasami 9 godzin dziennie. Jedynie czasami już pod wieczór jestem bardziej zmęczona niż kiedyś i zwyczajnie"odpływam". Gorzej z psychiką, często płaczę bez powodu, łapię straszne doły a mój nastrój można określić jako kosmiczną sinusoidę, z zapłakanej, obsmarkanej po zadowoloną z życia dorosłą kobitę.
Też tak macie?
Z Tecfidera boję się skutków ubocznych i zadaję sobie też pytanie, czy aby na pewno muszę brać tą chemię, skoro do tej pory jakoś bez tego, jest całkiem dobrze.... Z drugiej strony, jak czytam o tym, że sm z rzutowo-remisyjnej po kilkunastu latach choroby, zmienia się we wtórnie postępującą, to wolałaby ten moment oddalić jak długo tylko się da....
Serdecznie wszystkich pozdrawiam
Doro
Leczenie w PL - żadne, tylko przy okazji rzutów - sterydy. Na program się nie łapię, bo jestem za zdrowa jak na "ramki nfz". W de w grudniu zgłosiłam się do neurologa przy okazji słabszego samopoczucia (zawroty głowy ale nie takie do końca typowe dla rzutu). Po zrobieniu wszystkich potrzebnych badań (MRT, krew) dostałam receptę na Teicfdera. W piątek przychodzi do mnie do domu pielęgniarka z Biogen'u żeby mi wszystko wyjaśnić, jak i z czym się to je :Ogólnie moja kondycję fizyczną mogę określić jako bardzo dobrą. Pracuję na pełen etat w gastronomii (servicekraft), daję radę bez problemu czasami 9 godzin dziennie. Jedynie czasami już pod wieczór jestem bardziej zmęczona niż kiedyś i zwyczajnie"odpływam". Gorzej z psychiką, często płaczę bez powodu, łapię straszne doły a mój nastrój można określić jako kosmiczną sinusoidę, z zapłakanej, obsmarkanej po zadowoloną z życia dorosłą kobitę.
Też tak macie?
Z Tecfidera boję się skutków ubocznych i zadaję sobie też pytanie, czy aby na pewno muszę brać tą chemię, skoro do tej pory jakoś bez tego, jest całkiem dobrze.... Z drugiej strony, jak czytam o tym, że sm z rzutowo-remisyjnej po kilkunastu latach choroby, zmienia się we wtórnie postępującą, to wolałaby ten moment oddalić jak długo tylko się da....
Serdecznie wszystkich pozdrawiam
Doro