07-01-2021, 20:44
Witam,
Od 5 lat przyjmuję Tysabri w formie comiesięcznych wlewów, jednak słucham swojego organizmu, właściwie głosu wewnętrznego i co chwilę dostaje sygnały aby ten lek odstawić. W 2015 miałam dwa rzuty i na tym się skończyło, w tym momencie rezonans nie pokazuje żadnych zmian. Rzuty zostały całkowicie wycofane, w tym momencie czuje się naprawdę świetnie, obraz od 5 lat po ostatnim rzucie jest całkowicie stacjonarny, brak nowych ognisk deminilizacyjnych. JCV mam cały czas ujemny, jednak po takim czasie brania leku (licząc już w latach) zaczynam się bać PML (mam 25 lat). Neurolog mówi żeby brać skoro działa, ja podejrzewam, że to już może być też w dużym stopniu placebo. Myślałam o przerwaniu, jednak mam obawę jak organizm zareaguje. Czy ktoś z Was przerwał może terapię tym lekiem? Albo zaproponowano mu inne alternatywy, inne leki? Myślałam też o całkowitym przejściu w kierunku medycyny alternatywnej. Będę w szczególności wdzięczna za odpowiedzi osób, które odstawiły ten lek (natalizumab).
Od 5 lat przyjmuję Tysabri w formie comiesięcznych wlewów, jednak słucham swojego organizmu, właściwie głosu wewnętrznego i co chwilę dostaje sygnały aby ten lek odstawić. W 2015 miałam dwa rzuty i na tym się skończyło, w tym momencie rezonans nie pokazuje żadnych zmian. Rzuty zostały całkowicie wycofane, w tym momencie czuje się naprawdę świetnie, obraz od 5 lat po ostatnim rzucie jest całkowicie stacjonarny, brak nowych ognisk deminilizacyjnych. JCV mam cały czas ujemny, jednak po takim czasie brania leku (licząc już w latach) zaczynam się bać PML (mam 25 lat). Neurolog mówi żeby brać skoro działa, ja podejrzewam, że to już może być też w dużym stopniu placebo. Myślałam o przerwaniu, jednak mam obawę jak organizm zareaguje. Czy ktoś z Was przerwał może terapię tym lekiem? Albo zaproponowano mu inne alternatywy, inne leki? Myślałam też o całkowitym przejściu w kierunku medycyny alternatywnej. Będę w szczególności wdzięczna za odpowiedzi osób, które odstawiły ten lek (natalizumab).