Moj brat

[Sabina]

Pisalas, ze dostanie skierowanie na oddzial neurologii. On zostal przeniesiony na neurologie. Co oprocz tomografii powinni mu zrobic? Tak jak posalam brat nie zgodzil sie na ponowna probe wykonania punkcji... Nic do niego nie przemawia...

---

Cześć, 
Moj osiemnastoletni brat trafil do szpitala 2 tygodnie temu z podwyzszonym cisnieniem, zawrotami glowy, dretwieniem lewej polowy ciala, pogorszeniem widzenia w lewym oku. Przy czym nadcisnienie prawdopodobnie nie jest powiazane z tematem. Mial wykonana tomografie podczas ktorej wyszly 2 zmiany w mozgu- jedna w placie czolowym, druga w placie skroniowym. Od kilku lat prawdopodobnie mial juz jakies mrowienia w rece. Duza wade wzroku ma od urodzenia, wiec wszelkie pogorszenie wzroku nie bylo dla niego niczym na co szczegolnie zwracalby uwage przejmujac sie- niestety bardzo duzo czasu spedza przed komputerem. W szpitalu lekarz chcial wykonac punkcje, jednak moj brat po jednej probie pobrania plynu odmowil ponowienia badania. Punkcja nie zostala wykonana. Brat boryka sie takze ze stanami depresyjnymi. Od soboty do srody mial podawane sterydy. Troche lepiej sie czuje. Prawdopodobnie wyjdzie ze szpitala po weekendzie. Czytalam watki na forum, ale szczerze mowiac nie wiem do konca co jest aktualne a co nie. Nie wiem co dalej robic. Wiem, ze powinien udac sie do poradni neurologicznej, zeby sie zapisac. Na jaka pomoc moze liczyc? Myla mi sie juz te linie... W pierwszej lini moze liczyc tylko na interferon? Musi miec kolejny rzut i nowe zmiany zeby otrzymac skuteczniejsze leki? I jaki jest czas oczekiwania na leczenie- rzeczywiscie rok czy poltora roku? Wiem, ze niektorzy z Was pisali o krotszym czasie, ale nie wiem w jakich okolicznosciach. 

Nie wiem co myslec... Z moim bratem mieszka tylko mama. Sama go wychowuje. Ja mieszkam poza krajem, ale nie dysponuje takimi srodkami finansowymi, zeby zapewnic bratu leczenie prywatne, czy nawet same leki- 5-8 tys zl miesiecznie. Martwie sie i mama tez bo nie wiemy czego sie spodziewac. Moze mnie wysmiejecie a moze zrozumiecie bo kazdy z Was mial napewno i pewnie ma swoje obawy ale boje sie bo nie wiem co robic. Czy brat teraz po wyjsciu bedzie samodzielny? Czy moze bedzie potrzebowal pomocy- jak wtedy znalezc kogos do opieki-bo mama musi chodzic do pracy? Jak szybko choroba moze postepowac...? Do jakich fundacji bez orzeczenia o niepelnosprawnosci moge sie zglosic? Pomozcie prosze.

Cześć Sabina,  przy wypisie ze szpitala brat dostanie skierowanie na oddział neurologiczny i skierowanie do poradni neurologicznej. Kolejki są różne więc warto dzwonić i pytać jak dlugie. Na stronie z kolejkami nfz brak aktualnych danych więc zostaje telefon.  W szpitalu też na pewno udzielą jakiś informacji, gdzie się udać. Ja jestem w programie od maja i biorę interferon. Pani doktor zapytała czy chcę tabletki czy zastrzyki?  Wybrałam zastrzyki, bo nie obciążają żołądka. Na lek musiałam się zdecydować podczas rozmowy telefonicznej.  Byłam zielona w temacie, dopiero później trafiłam na to forum i teraz wybrałabym inaczej. Poczytaj i na pewno znajdziesz wiele przydatnych informacji. A co do punkcji to mnie kłuli aż 3 razy. Sterydy poprawiły mój stan w szybkim czasie, zostały mi zdrętwiałe ręce i nogi. Cierpliwie czekam aż i to minie. Każdy przypadek jest inny więc nie wiadomo jak to będzie z Twoim bratem. Na pewno będzie dobrze. Grunt to diagnoza i leczenie. I powinien zacząć je jak najszybciej.  W Internecie są informacje, gdzie znajdują się placówki leczące sm, możesz znaleźć te bliżej miejsca zamieszkania.  Mam nadzieję, że choć trochę pomogłam.

Tak. Dziekuje, ze odpisalas. Moglabys mi powiedziec jak szybko rozpoczelas leczenie? Mam na mysli kiedy zapisalas sie na liste, kiedy trafilas do programu- czy od razu? 

Do programu trafiłam bardzo szybko po odbiorze wypisu ze szpitala.  Musiałam na niego poczekać, bo czekali na wyniki płynu. Miałam szczęście, bo jestem w programie 30 km od domu. Jak dzwoniłam się zapytać o leczenie,  to Pani doktor powiedziała, że ma jakąś osobę, na którą leki z pierwszej linii już nie działają i przechodzi na 2 i zwalnia się miejsce. Podczas tej samej rozmowy zapytała jakie leki wolę i po tygodniu jechałam już je odebrać. Miałam farta, ale jak dzwoniłam do Poznania to słyszałam, że do dwóch miesięcy czeka się na komisję kwalifikacyjną.  Wszystko zależy od poradni. W mojej jest tylko jedna Pani doktor i kwalifikacja wstępna odbyła się przez telefon.  W Poznaniu najpierw składa się dokumenty i czeka aż zadzwonią.  Dzwoniąc do placówki warto zapytać ile się czeka na kwalifikację i ile osób jest w kolejce. Warto też wybrać coś bliżej domu, bo na wizyty trzeba jechać co 3 miesiące, a czasem i co miesiąc. Wszystko zależy od placówki.