(10-08-2018, 19:48)hela napisał(a): Ja za to nie chorowałam 17 lat przed diagnozą, przed pierwszym udokumentowanym rzutem byłam chora, strasznie mnie sponiewierało, ale z rozmów z lekarzem wynika że sm miałam już wcześniej. Choroba tylko wywołała mocny rzut. Tak naprawdę to nikt z nas nie wie jak długo przed diagnozą czy pojawieniem się jakiś namacalnych objawów to cholerstwo w nas siedziało. Dlatego myślę że nie ma się co doszukiwać takich teorii, nie wymyślimy pewnie więcej niż już wiadomo. Mam masę zmian w mózgu w miejscach nieużywanych, dlatego nie mogły dawać objawów, i nie wiadomo kiedy się pojawiły.
Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk
Rozmowa jest sprzed lat trzech ale temat aktualny. Ktoś kto założył ten wątek jest ciekaw i poszukuje przyczyn a Hela na to pod każdą odpowiedzią a po co, a ja nie
. A po to, żeby znaleźć być może wspólny mianownik, lub grupę czynników, która mogła w tym konkretnym gronie wywołać pierwsze zmiany. Ja też jestem ciekawa, bardzo. Czytam, szukam mając nadzieję, że może zadziałać leczenie przyczynowo- skutkowe, które być może mogłoby doprowadzić do zahamowania choroby. Nie bez powodu, bo mam prawie na pewno postać pierwotnie postępującą, mało informacji, mało danych nawet na tym forum gdy przedstawiając się zapytałam czy jest ktoś z postacią PP tutaj to do dzisiaj po prawie roku nie dostałam od takiej osoby odpowiedzi. Ta postać to często brak możliwości leczenia. Postępuje na tyle szybko, że jak się połapią co człowiekowi jest to często jest już za późno na leki. Przebywam w Holandii, nie wiem jak gdzie indziej, jak jest w Polsce, ale tutaj ocremalizumab mogę dostać tylko jeżeli w kolejnym po pół roku od pierwszego MRI będą nowe zmiany w mózgu. Muszę przy tym spełniać warunek, że jeszcze chodzę. U mnie po pół roku nie było nowych zmian w mózgu. Powód do radości? Raczej nie. Bo to, że nie ma zbyt dużo zmian demielinizacyjnych w mózgu to typowe dla tej postaci. Większość zmian to zmiany w rdzeniu kręgowym. Tylko, że to nie jest kryterium do podania leku. Więc sprawa wygląda tak, nie ma zmian, bo z charakteru tej postaci MS wynika, że raczej ich nie będzie ale leku nie można podać bo nie ma zmian... Co nie oznacza, że niepełnosprawność fizyczna nie postępuje. Wniosek, że być może nigdy nie otrzymam leku, chociaż będzie gorzej i gorzej... Leku nikt mi nie da, jest za drogi, żeby go kupić.
Jak w tej sytuacji nie szukać? Nie próbować znaleźć czegoś co mogłoby pomóc? Przy PP degeneracja dotyczy w największym stopniu istoty szarej. Chora, zmęczona, ze zmniejszoną liczbą tych właśnie szarych komórek próbuję się przedrzeć przez natłok informacji o typowym MS i gdzieś tam na marginesach, z priorytetem takim jak postscriptum., dokopywać się skrawków wiedzy na temat postaci postępującej. Tutaj, na tym forum szukajka też podaje jako jedyny temat w tym dziale gdzie padło coś o PP MS. Piszę z trochę innej perspektywy niż osoby chore na postać rzutowo- remisyjną ale jak sądzę gdybym miała taką postać szukałabym również.
