Dziękuję Ci za odpowiedź Lusia. Hmm wcale to nie zabrzmiało uspokajająco, no ale nikt nie obiecywał że tak będzie
Tzn te jakby "zakwasy" to odczuwam cały czas niezależnie od tego czy coś robię czy po prostu leżę cały dzień. Ja sobie to tak tłumaczę, że te mięśnie cały czas się napinają/drżą i dlatego się męczą. Po wysiłku faktycznie troche się to nasila ale to już uznałem że to chyba normalne. Paradoksalnie spacery chyba trochę pomagają. Nie myślałem wcześniej że to w ogóle mogłoby być związane z SM. Ogólnie jak poszedłem do pierwszej neurolog na samym początku właśnie z tymi "zakwasami" tylko to popatrzyła na mnie, zbadała odruchy itd i powiedziała "Nie ma Pan stwardnienia rozsianego". O SM pomyślałem dopiero jak doszło drżenie, to napięcie w nogach tłumaczyłem sobie kręgosłupem (usłyszałem na masażu, że może nawet mam tam jakąś dyskopatię). Ale jeśli te wszystkie objawy są ze sobą powiązane to ta moja teoria, że to jakieś powikłania po Covidzie trochę się burzy.
Czyli mówisz, że te fascykulacje odczuwasz cały czas, niezależnie od rzutów? Hmm bardzo mało wiem o tej chorobie :o Myślałem, że ona zaczyna się właśnie od jakiegoś rzutu, dlatego sam się tak pocieszałem, że może te objawy już za długo się utrzymują.
Co do tężyczki to nie widzę jakiegoś specjalnego zainteresowania nią neurologów. Jeden neurolog mi powiedział (już po rezonansie) że uważa że te wszystkie objawy może dawać właśnie tężyczka. Ale on też nie jest moim lekarzem prowadzącym. Później endokrynolog mi powiedział, że z jego punktu widzenia tężyczki nie ma (przynajmniej takiej o podłożu endokrynologicznym). I od tej pory lekarze mówią że może jednak nie mam tej tężyczki :/ A nie ukrywam, że pokładałem w niej spore nadzieje. No bo wyszedłem z założenia, że coś musiało spowodować tą dodatnią próbę. Mógłbym jeszcze spróbować u jakiegoś lekarza który jakoś bardziej specjalizuje się w tężyczce, no ale tak to można latami zwiedzać różne gabinety
Ogólnie suplementuję wapń już od ponad miesiąca i magnez od jakichś 2 miesięcy ale to tylko tabletki. Aha no i jeszcze Dekristol dostałem, bo witaminy D trochę za mało było. O wlewach nie myślałem. Nie wiem czy mi coś takiego dadzą przy prawidłowych poziomach we krwi. Ale też z tego co rozumiem, nawet jeśli we krwi jest ok to nie znaczy że w tkankach też? Wapń zjonizowany mam np tak ledwo ponad poziom minimum tylko. Chyba żaden lekarz za bardzo nie wie co jeszcze można zrobic w kierunku tej tężyczki :/ Generalnie endokrynolog mi jeszcze zasugerował żeby spróbować w poradni chorób rzadkich na neurologii w szpitalu. Mówi, że u niej było już kilka osób z podobnymi objawami i z dodatnią próbą tężyczkową i wszyscy tam kontynuują jakieś leczenie podobno. Tylko tam znowu potrzebuję jakieś magiczne skierowanie.
Hmm badanie prążków czyli punkcja? Rozumiem, że to jest taki najpewniejszy sposób na potwierdzenie/wykluczenie? Nie sądzę żebym dostał takie skierowanie teraz. Ostatnio jak zapytałem neurologa o SM to usłyszałem tylko żebym sobie nie wymyślał chorób :/ A z drugiej strony jest to neurolog specjalizujący się w SM (i słyszałem od znajomych bardzo pozytywne opinie), więc no ta wizyta trochę mnie uspokoiła psychicznie, ale już sam nie wiem. No i jeszcze ten wcześniejszy neurolog, który oglądał mój rezonans powiedział z taką pewnością, że te zmiany "na pewno nie mają nic wspólnego z SM". No ale teraz widzę z tego co piszesz że te ogniska w rezonansie wcale nie muszą odgrywać jakiejś kluczowej roli.
Jeden lekarz jeszcze proponował mi skierowanie do szpitala, żeby mnie tam przyjęli na oddział na kilka dni i porobili wszystkie badania. Ale sam nie wierzę, że zostanę przyjęty. Pewnie tylko opukają młotkiem i każą iść do domu. No ale może warto spróbować.
A to drżenie, które opisałem brzmi jakby pasowało do SM? Bo jest to w sumie coś co najbardziej mi chyba przeszkadza na ten moment. Że są tam jakieś falowania zrywy mięśni od czasu do czasu to nawet tak bardzo tego nie odczuwam (chociaż jest to lekko przerażające biorąc pod uwagę częstość z jaką to zachodzi, no ale umówmy się nie jest to nic bolesnego ani nic). Ale trochę bardziej mnie już przeraża to że siedzę i czuję jakby całe ciało wibrowało :/ Chociaż tak jak mówię, jakby ktoś obok mnie usiadł to nawet by tego nie dostrzegł.
Ogólnie już nie wiem od której strony to ugryźć wszystko. Czy bardziej właśnie neurologicznie, czy internistycznie, może spróbować u fizjoterapeuty czy osteopaty albo może w ogóle psychologa :o Jest chyba sporo możliwych przyczyn, chociaż póki co ten trop neurologiczny najbardziej pasuje :/ Ale też z drugiej strony byłem w sumie u 4 neurologów i każdy mówił mi że moje objawy są "niespecyficzne" i nie pasują do żadnej choroby konkretnie.
Tzn te jakby "zakwasy" to odczuwam cały czas niezależnie od tego czy coś robię czy po prostu leżę cały dzień. Ja sobie to tak tłumaczę, że te mięśnie cały czas się napinają/drżą i dlatego się męczą. Po wysiłku faktycznie troche się to nasila ale to już uznałem że to chyba normalne. Paradoksalnie spacery chyba trochę pomagają. Nie myślałem wcześniej że to w ogóle mogłoby być związane z SM. Ogólnie jak poszedłem do pierwszej neurolog na samym początku właśnie z tymi "zakwasami" tylko to popatrzyła na mnie, zbadała odruchy itd i powiedziała "Nie ma Pan stwardnienia rozsianego". O SM pomyślałem dopiero jak doszło drżenie, to napięcie w nogach tłumaczyłem sobie kręgosłupem (usłyszałem na masażu, że może nawet mam tam jakąś dyskopatię). Ale jeśli te wszystkie objawy są ze sobą powiązane to ta moja teoria, że to jakieś powikłania po Covidzie trochę się burzy. Czyli mówisz, że te fascykulacje odczuwasz cały czas, niezależnie od rzutów? Hmm bardzo mało wiem o tej chorobie :o Myślałem, że ona zaczyna się właśnie od jakiegoś rzutu, dlatego sam się tak pocieszałem, że może te objawy już za długo się utrzymują.
Co do tężyczki to nie widzę jakiegoś specjalnego zainteresowania nią neurologów. Jeden neurolog mi powiedział (już po rezonansie) że uważa że te wszystkie objawy może dawać właśnie tężyczka. Ale on też nie jest moim lekarzem prowadzącym. Później endokrynolog mi powiedział, że z jego punktu widzenia tężyczki nie ma (przynajmniej takiej o podłożu endokrynologicznym). I od tej pory lekarze mówią że może jednak nie mam tej tężyczki :/ A nie ukrywam, że pokładałem w niej spore nadzieje. No bo wyszedłem z założenia, że coś musiało spowodować tą dodatnią próbę. Mógłbym jeszcze spróbować u jakiegoś lekarza który jakoś bardziej specjalizuje się w tężyczce, no ale tak to można latami zwiedzać różne gabinety

Ogólnie suplementuję wapń już od ponad miesiąca i magnez od jakichś 2 miesięcy ale to tylko tabletki. Aha no i jeszcze Dekristol dostałem, bo witaminy D trochę za mało było. O wlewach nie myślałem. Nie wiem czy mi coś takiego dadzą przy prawidłowych poziomach we krwi. Ale też z tego co rozumiem, nawet jeśli we krwi jest ok to nie znaczy że w tkankach też? Wapń zjonizowany mam np tak ledwo ponad poziom minimum tylko. Chyba żaden lekarz za bardzo nie wie co jeszcze można zrobic w kierunku tej tężyczki :/ Generalnie endokrynolog mi jeszcze zasugerował żeby spróbować w poradni chorób rzadkich na neurologii w szpitalu. Mówi, że u niej było już kilka osób z podobnymi objawami i z dodatnią próbą tężyczkową i wszyscy tam kontynuują jakieś leczenie podobno. Tylko tam znowu potrzebuję jakieś magiczne skierowanie.
Hmm badanie prążków czyli punkcja? Rozumiem, że to jest taki najpewniejszy sposób na potwierdzenie/wykluczenie? Nie sądzę żebym dostał takie skierowanie teraz. Ostatnio jak zapytałem neurologa o SM to usłyszałem tylko żebym sobie nie wymyślał chorób :/ A z drugiej strony jest to neurolog specjalizujący się w SM (i słyszałem od znajomych bardzo pozytywne opinie), więc no ta wizyta trochę mnie uspokoiła psychicznie, ale już sam nie wiem. No i jeszcze ten wcześniejszy neurolog, który oglądał mój rezonans powiedział z taką pewnością, że te zmiany "na pewno nie mają nic wspólnego z SM". No ale teraz widzę z tego co piszesz że te ogniska w rezonansie wcale nie muszą odgrywać jakiejś kluczowej roli.
Jeden lekarz jeszcze proponował mi skierowanie do szpitala, żeby mnie tam przyjęli na oddział na kilka dni i porobili wszystkie badania. Ale sam nie wierzę, że zostanę przyjęty. Pewnie tylko opukają młotkiem i każą iść do domu. No ale może warto spróbować.
A to drżenie, które opisałem brzmi jakby pasowało do SM? Bo jest to w sumie coś co najbardziej mi chyba przeszkadza na ten moment. Że są tam jakieś falowania zrywy mięśni od czasu do czasu to nawet tak bardzo tego nie odczuwam (chociaż jest to lekko przerażające biorąc pod uwagę częstość z jaką to zachodzi, no ale umówmy się nie jest to nic bolesnego ani nic). Ale trochę bardziej mnie już przeraża to że siedzę i czuję jakby całe ciało wibrowało :/ Chociaż tak jak mówię, jakby ktoś obok mnie usiadł to nawet by tego nie dostrzegł.
Ogólnie już nie wiem od której strony to ugryźć wszystko. Czy bardziej właśnie neurologicznie, czy internistycznie, może spróbować u fizjoterapeuty czy osteopaty albo może w ogóle psychologa :o Jest chyba sporo możliwych przyczyn, chociaż póki co ten trop neurologiczny najbardziej pasuje :/ Ale też z drugiej strony byłem w sumie u 4 neurologów i każdy mówił mi że moje objawy są "niespecyficzne" i nie pasują do żadnej choroby konkretnie.

