Hej, trochę mnie tu nie było a widzę, że jest zainteresowanie, więc chętnie się podzielę, może to komuś pomoże kto ma podobne obawy 
Zacznę od tego, że czuję dużą poprawę. Od kilku miesięcy nie mam żadnych drętwień, jedynie co najwyżej sporadycznie rano np ręka drętwieję jak trzymam ją w nocy pod głową ale to szybko mija. Staram się coś robić z tą tężyczką. Chodzę na wlewy magnezowe. Jestem już po 6, jeszcze 4 przede mną na razie. Muszę powiedzieć, że na część rzeczy chyba pomagają. Na pewno odczuwam po tych kroplówkach taką lekkość w nogach - nie ma napięcia/rwania itd, teraz jedynie od czasu do czasu. Dostałem też leki SSRI, nie wiem czy one mi w czymś pomagają czy nie, ale skoro nie przeszkadzają to biorę. I jakby od tego czasu też mi się wydaje że jest poprawa. Nawet to moje nieszczęsne pulsowanie w łokciu jakoś minęło 
Miałem też taki moment zwątpienia kiedy zauważyłem lekkie męty przed oczami, czasem czuję lekki ból za prawym okiem jakby, ale nie boli przy ruszaniu okiem i nie mam żadnego pogorszenia wzroku. Poza tym po apapie przechodzi szybko, wydaje mi się, że to bardziej takie migrenowe. Byłem u okulisty, miałem badanie dna oka, pytałem nawet wprost o PZNW (od razu powiedziałem o tej mojej demielinizacji), ale powiedział mi że PZNW daje trochę inne objawy, poza tym to oko w aparacie wtedy wygląda trochę inaczej, jest jakby zaczerwieniona tarcza, nie pamiętam dokładnie. W każdym razie u mnie jest ok.
Nie robiłem więcej żadnych badań od tamtej pory pod kątem SM. Wstrzymałem się do kontrolnego rezonansu, jak mi wszyscy lekarze zalecali. No i w październiku zrobiłem ten rezonans. Na wyniki musiałem czekać aż miesiąc
Dostałem dopiero 2 dni temu, i to w dodatku w niedzielę wieczorem. Dzisiaj byłem z tym u neruloga. Generalnie jest tak jak się spodziewała: "Nadal w zakresie istoty białej nadnamiotowo /podkorowo i okołokomorowo/widoczne rozproszone słabo odgraniczone ogniska niespecyficznej demielinizacji, najwieksze ognisko 4 x3 mm wzakresie płataczołowego prawego, obraz zmian stacjonarny, wskazana kontrola." I jeszcze "Obraz zmian w zakresie mózgowia porównywalny z badaniem poprzednim."
Trochę mnie to zdziwiło że napisali że "nadal są" - jakby miały zniknąć (nie wiem czy to możliwe?), bardziej się spodziewałem czegoś w stylu "brak nowych zmian". No ale dobra, neurolog mi powiedziała, że nie muszę o tym myśleć i że na razie przez długi czas nie muszę go powtarzać. Pytałem o rezonans rdzenia i mówi że nie ma sensu. Więc nie wiem czy będę jeszcze próbować coś robić w tym kierunku. Zwłaszcza że jest lepiej.
Ale dopytywałem jeszcze na tej wizycie dzisiaj, czy powinienem coś jeszcze sprawdzić od strony neurologicznej, no i dostałem skierowanie na EMG - takie EMG pod SLA :/ Tzn ja sam kiedyś chciałem zrobić to badanie tak dla własnego spokoju, ale teraz jakoś tak inaczej jak widzi się to na skierowaniu. Ja od razu zacząłem mówić, że przecież SLA to wygląda inaczej chyba, że osłabienie siły mięśniowej, zaniki mięśni itd. Ja mam wszystkie odruchy zawsze w normie itd. No i powiedziała mi, że tak, ale jeśli nie robiłem nigdy EMG a mam te fascykulacje (teraz to mam dosłownie takie uczucie chodzących robaków pod skórą na nogach) to warto zrobić. Nie wiem, może to nic takiego strasznego, pewnie niektórzy z Was też robili to badanie. Trochę mnie to po prostu dzisiaj nastraszyło. Ale wiem, że te "robaki" to często spotykane są przy tężyczce. Może to skierowanie dostałem tak dla spokoju trochę. Zresztą tak sobie myślę, że gdyby podejrzewała u mnie coś poważnego to kazałaby mi przyjść na kolejną wizytę, żeby mnie zbadać czy coś a powiedziała żebym z wynikiem umówił się na konsultację telefoniczną. Ty @Janko miałeś to badanie EMG pod SLA właśnie? Sam robiłeś czy zlecił Ci lekarz?
No ale ogólnie jest naprawdę dużo lepiej. To co mi teraz najbardziej przeszkadza no to właśnie te "robaki" na nogach, drżenie (ale i tak dużo mniejsze niż wcześniej, teraz to głównie palce u rąk), trochę taka sztywność/twardość w ramionach, no i nietolerancja wysiłku :/ podstawowe ćwiczenia, joga itd i od razu trzęsę się jak galareta Ale może to potrzeba czasu, spacerowanie / rower jest ok. Staram się codziennie dużo chodzić.
Zacznę od tego, że czuję dużą poprawę. Od kilku miesięcy nie mam żadnych drętwień, jedynie co najwyżej sporadycznie rano np ręka drętwieję jak trzymam ją w nocy pod głową ale to szybko mija. Staram się coś robić z tą tężyczką. Chodzę na wlewy magnezowe. Jestem już po 6, jeszcze 4 przede mną na razie. Muszę powiedzieć, że na część rzeczy chyba pomagają. Na pewno odczuwam po tych kroplówkach taką lekkość w nogach - nie ma napięcia/rwania itd, teraz jedynie od czasu do czasu. Dostałem też leki SSRI, nie wiem czy one mi w czymś pomagają czy nie, ale skoro nie przeszkadzają to biorę. I jakby od tego czasu też mi się wydaje że jest poprawa. Nawet to moje nieszczęsne pulsowanie w łokciu jakoś minęło Miałem też taki moment zwątpienia kiedy zauważyłem lekkie męty przed oczami, czasem czuję lekki ból za prawym okiem jakby, ale nie boli przy ruszaniu okiem i nie mam żadnego pogorszenia wzroku. Poza tym po apapie przechodzi szybko, wydaje mi się, że to bardziej takie migrenowe. Byłem u okulisty, miałem badanie dna oka, pytałem nawet wprost o PZNW (od razu powiedziałem o tej mojej demielinizacji), ale powiedział mi że PZNW daje trochę inne objawy, poza tym to oko w aparacie wtedy wygląda trochę inaczej, jest jakby zaczerwieniona tarcza, nie pamiętam dokładnie. W każdym razie u mnie jest ok.
Nie robiłem więcej żadnych badań od tamtej pory pod kątem SM. Wstrzymałem się do kontrolnego rezonansu, jak mi wszyscy lekarze zalecali. No i w październiku zrobiłem ten rezonans. Na wyniki musiałem czekać aż miesiąc
Dostałem dopiero 2 dni temu, i to w dodatku w niedzielę wieczorem. Dzisiaj byłem z tym u neruloga. Generalnie jest tak jak się spodziewała: "Nadal w zakresie istoty białej nadnamiotowo /podkorowo i okołokomorowo/widoczne rozproszone słabo odgraniczone ogniska niespecyficznej demielinizacji, najwieksze ognisko 4 x3 mm wzakresie płataczołowego prawego, obraz zmian stacjonarny, wskazana kontrola." I jeszcze "Obraz zmian w zakresie mózgowia porównywalny z badaniem poprzednim."Trochę mnie to zdziwiło że napisali że "nadal są" - jakby miały zniknąć (nie wiem czy to możliwe?), bardziej się spodziewałem czegoś w stylu "brak nowych zmian". No ale dobra, neurolog mi powiedziała, że nie muszę o tym myśleć i że na razie przez długi czas nie muszę go powtarzać. Pytałem o rezonans rdzenia i mówi że nie ma sensu. Więc nie wiem czy będę jeszcze próbować coś robić w tym kierunku. Zwłaszcza że jest lepiej.
Ale dopytywałem jeszcze na tej wizycie dzisiaj, czy powinienem coś jeszcze sprawdzić od strony neurologicznej, no i dostałem
skierowanie na EMG - takie EMG pod SLA :/ Tzn ja sam kiedyś chciałem zrobić to badanie tak dla własnego spokoju, ale teraz jakoś tak inaczej jak widzi się to na skierowaniu. Ja od razu zacząłem mówić, że przecież SLA to wygląda inaczej chyba, że osłabienie siły mięśniowej, zaniki mięśni itd. Ja mam wszystkie odruchy zawsze w normie itd. No i powiedziała mi, że tak, ale jeśli nie robiłem nigdy EMG a mam te fascykulacje (teraz to mam dosłownie takie uczucie chodzących robaków pod skórą na nogach) to warto zrobić. Nie wiem, może to nic takiego strasznego, pewnie niektórzy z Was też robili to badanie. Trochę mnie to po prostu dzisiaj nastraszyło. Ale wiem, że te "robaki" to często spotykane są przy tężyczce. Może to skierowanie dostałem tak dla spokoju trochę. Zresztą tak sobie myślę, że gdyby podejrzewała u mnie coś poważnego to kazałaby mi przyjść na kolejną wizytę, żeby mnie zbadać czy coś a powiedziała żebym z wynikiem umówił się na konsultację telefoniczną. Ty @Janko miałeś to badanie EMG pod SLA właśnie? Sam robiłeś czy zlecił Ci lekarz?No ale ogólnie jest naprawdę dużo lepiej. To co mi teraz najbardziej przeszkadza no to właśnie te "robaki" na nogach, drżenie (ale i tak dużo mniejsze niż wcześniej, teraz to głównie palce u rąk), trochę taka sztywność/twardość w ramionach, no i nietolerancja wysiłku :/ podstawowe ćwiczenia, joga itd i od razu trzęsę się jak galareta
Ale może to potrzeba czasu, spacerowanie / rower jest ok. Staram się codziennie dużo chodzić.