31-07-2024, 12:48
Moja przygoda ma początek w 2016 roku, kiedy wychodzę ze szpitala bez diagnozy, ale z objawami które już nigdy mają nie zniknąć. Może nie są spektakularne - inne czucie w prawej ręce, drętwienia, uczucie mrówek i ból w barku, który po prostu sobie jest. Co prawda była nadzieja, że będzie lepiej, bo po 3 latach od rzutu objawy były coraz łagodniejsze. No i już po wizycie kontrolnej lekarka mówi, że w przyszłym roku już nie będziemy robić rezonansu, bo nic się nie zmienia. Życie miało wrócić do normy.
Bam. Kolejne drobne objawy się pojawiają - uczucie, że szczeka przesuwa się w zawiasach i drętwienie opuszków palców w lewej dłoni. Na tyle nieuciążliwe, że miesiąc waham się przed udaniem do lekarza, ale w końcu pojawiam się na Izbie przyjęć. To już oficjalnie - drugi rzut. Trafiam na wyjątkowe dobre lekarki, uświadamiają mnie, że rzut także dotknął prawą nogę.
Za drugim razem, jednak po sterydach nowe objawy się cofają. Natomiast objawy z pierwszego rzutu zostały i z czasem w pewnym stopniu się nasilają. Rusza machina o nazwie program lekowy. No i karuzela emocji. Zanim jeszcze się tam dostałam przeżywałam zwątpienie diagnozy, pogłębione przez moją mamę i gdzieś prywatnie szukałam potwierdzenia czy to nie neuroborelioza.
Nagle dostaję telefon, że zapraszamy do szpitala na dobór leków, więc rzucam wszystko i lecę - podświadomie od dawna wiedziałam, że to SM. Jeszcze bez diagnozy zwiedziłam internet wzdłuż i wszerz, bo fascynował mnie temat przewlekłego zmęczenia w SM - wszystko mi pasowało. Tylko wtedy to zmęczenie to i tak była wersja light, bez porównania teraz.
W szpitalu oczywiście nie wszystko jest dobrze, żeby było mało stresu, nie podobały się wyniki wątroby. Z płaczem przyjmuję informacje i ze skierowaniem do poradni idę na Izbę przyjęć do Szpitala zakaźnego. W rejestracji okazuję się, że dziewczyna, która tam pracuje ma SM. Jaki ten świat mały. Z tego szpitala wychodzę z kilkoma testami na boreliozę - wszystkie ujemne i z informacją, że moje mięśnie podbijają wyniki wątrobowe - taka moja uroda. Leki immunosupresyjne podano.
No dobra, to gdzie w tej historii filozofia? Na razie nigdzie, ale uważam że potrzebny jest zarys mojej choroby. Oczywiście wszystko w mega skrócie. Ok, pierwsze filozoficzne pytanie. Czy też przechodziliście/przechodzicie etapy żałoby? Bo ja ciągle je mam, a niby już uważam, że się pogodziłam ze świadomością posiadania przewlekłego choróbska.
Natomiast moja historia leci dalej. Pięć lat na tecfiderze i obserwuję u siebie widoczne pogorszenie swojego stanu. Z tym że patrząc z zewnątrz to wyglądam dokładnie tak samo. Kiedyś mogłam łazić cały dzień, a teraz co chwilę szukam miejsca do odpoczynku. W gorsze dni i samopoczucie zaczynam kuleć. Mgła mózgowa przy zmęczeniu czy przegrzaniu nie ustępuje za szybko. Częściej tracę równowagę, na jakieś milisekundy, bo jeszcze się przez to nie wywaliłam. Ale najgorzej patrzeć na swoje nogi jak się zbiorę na jakis pilates. Unosisz nogę i nie możesz powstrzymać jej opadania. No i drobne problemy z pęcherzem, co potwierdziło badanie urodynamiczne. I to cholerne zmęczenie...
Ja rozumiem, że i tak te moje objawy to pikuś w porównaniu z niektórymi z Was. Ale dla mnie oznaczają powolne pogłębianie się niepełnosprawności i powstawanie pytań o przyszłość.
Świeżo po diagnozie, kiedyś się oburzyłam, że w chorobie zmienia się spojrzenie na świat, bo ja od zawsze znajdowałam małe radości, czy w ładnym niebie, czy obserwacji ludzi i zwierząt. Ale muszę przyznać, że wtedy się myliłam. Teraz rzeczywiście trochę inaczej patrzę na świat. Staram się korzystać z tego życia i tej sprawności teraz, bo nie wiem czy za 10 lat dalej będę mogła bez problemu np. prowadzić auto. Jednocześnie nie powoduje to jakiegoś żalu. Po prostu wiem, że wtedy trzeba będzie znaleźć inną przyjemność. Staram się też mniej przejmować - nie wszystko wymaga od nas takiej samej uwagi. Unikam ludzi, którzy mnie nie wspierają, takich którzy zamiast dodawać skrzydeł je podcinają. Szkoda mi na to życia. Czy tu już chociaż trochę dotykam filozofii?
Jak na razie najgorszym przeżyciem, którego nie da się uniknąć, chociaż bym chciała to komisja ds. orzecznictwa. Szczerze nie polecam. Jak zmieniałam pracę to zachęcona materiałami fundacji pomagającym ludziom z SM, przygotowałam materiały dla pracodawców. Na rozmowach przyznawałam się, że choruję. Przesyłałam materiały. Rzeczywistość okazała się nie tak wspaniała jak w broszurkach. "Dziękujemy za szczerość i materiały". I na tym koniec. Moje doświadczenie z przyznawaniem się zawiodło. No dobra nie do końca, bo jednak zmieniłam pracę i pracodawca wie, no dobra tylko moja szefowa i koleżanka z którą pracuję na co dzień. Natomiast starałam się przekonać przyszłych pracodawców, że właściwie nie będę się różnić od innego pracownika.
Wracając do orzeczenia. Tam sytuacja całkiem odwrotna - trzeba udowodnić, że jest się dużo gorszym czlowiekiem od osoby zdrowej. Za to tam uparcie twierdzą, że nic człowiekowi nie jest. Co to kogo obchodzi, że osoby z SM muszą wiele dni w roku przeznaczać udawać się do lekarza, kontrole, badanie krwi, większość wizyt w godzinach pracy. I nie wiem jak to bywa, mam przez 3 tygodnie słabe dni, czuję się fatalnie. Przychodzi dzień komisji - wszystko pięknie, człowiek jak nowonarodzony. Ale cóż uroki SM też zdarzają się dobre dni.
Po ostatniej komisji byłam "chora" tak psychicznie ze dwa tygodnie. Czułam się upokorzona i zniechęcona. Tak mnie to wykończyło, że nie miałam ochoty kłócić się z lekarzem orzecznikiem, że nie zna w ogóle specyfiki choroby, chciałam po prostu wrócić do domu, położyć się w łóżku. W ramach przygotowania, jak się zastanowiłam to tych drobnych objawów się trochę zebrało i uświadomiło mi jak to się pogłębia. Strasznie przygnębiające. Tylko na co dzień, jak mamy te objawy to już przechodzą do normalności i codzienności. Ja przynajmniej nie zwracam na nie uwagi.
I przechodzę do sytuacji, która jakoś przelała falę goryczy i dlatego piszę tego posta. Czuję zazdrość w stosunku do zdowych ludzi, którzy mogą ćwiczyć codziennie. Życie jest trochę przewrotne, bo jak kiedyś mogłam uprawiać sport to mi się nie chciało, a jak teraz chcę to nie mam siły. I jak słyszę narzekanie, że ktoś z dobrą figurą chce schudnąć i musi ćwiczyć to autentycznie chce mi się płakać. Sama mam kilka kg nadwagi i wiem, że jeśli chodzi o stratę wagi to najlepiej poprzez ruch. Tylko ja codziennie przeżywam dylematy, czy serio jestem zmęczona, czy mi się nie chce. Ale jak podnosisz rękę i czujesz niewidzialny ciężar to chyba nie jest najlepszy pomysł. Do tego miewam bóle mięśni - wszystkich. No i mam taki dylemat czy ćwiczyć mimo zmęczenia, czy czekać na lepszy dzień. Z tym że większa ilość dni bez ćwiczeń powoduje większe zmęczenie... Grrr.
Do tego okazuje się, że mam miejsze zmęczenie jak się dobrze wyśpię. Tylko już jak mówię, że 23 to ja już smacznie śpię, bo zasypiam 21:30-22:00 to wszyscy robią wielkie oczy. A okazuje się, że jak mam pobudkę o 6 to taka ilość snu robi się niewystarczająca i pogłębia zmęczenie. Kiedyś tak nie miałam...
Kolejna rzecz, często po pracy po prostu wracam do domu i jak jeszcze ugotuję sobie obiad to już brak sił na cokolwiek. A i tak mam jakieś szczęście, bo aktualnie w pracy przebywam 6 godzin i nawet nie jest to ciężka praca, a dalej w domu starcza sił na podstawowe czynności. A tu koleżanka w pracy się chwali, że jak dzieci na koloniach to ona z mężem długi spacer i jutro idą po pracy na siłownię. Super. Ja bym nie dała rady. Ale trochę tworzę sobie presję "co ja nie dam rady?!". I już myślę że może skoczę na rower po pracy. Tylko ma być upał i ja nie czuję się na siłach i jedyne na co mam siłę to płacz. Zdrowi i sprawni nie znoszę Was z zazdrości!
Do tego pojawiają się pytania o przyszłość. Tak sobie myślę, że jednak mało zarabiam i dobrze by było zmienić pracę dopóki jest sie w dobrej formie, z drugiej strony w aktualnej pracy jest komfortowo z wizytami lekarskimi i krótszy niż normalnie czas pracy. Ale jak sobie myślę że miałabym wrócić do sytuacji, kiedy po ośmiu godzinach pracy mam tylko siłę leżeć i oglądać seriale to nie jest godna egzystencja.
Ostatnio pojawiło mi się takie marzenie, że gdybym na starość miała cierpieć i kisić się pod respiratorem to chciałabym, aby była możliwa eutanazja, jak już nie będzie innej opcji. Żeby nie było wątpliwości, mam 37 lat i zakladam, że co najmniej drugie tyle mnie czeka, ale nie mam gwarancji w jakim stanie będę po długim chorowaniu. Wolę zakładać najgorsze, żeby się miło zaskoczyć. Chociaż trochę mnie dołuje to, że już się zachowuję jak starsza osoba, bo jadąc zapchanym tramwajem muszę prosić o ustąpienie miejsca, bo nie mam siły tyle stać i walczyć z grawitacją, gdy bywa problem z równowagą. No i wchodząc po schodach bardzo często pomagam sobie wciągając się po barierce, dokładnie tak jak starsze osoby. Więc co będzie za 10 lat?
I tak mi się zebrały różne żale i obawy, które właśnie z siebie wyrzuciłam. Czy Wam też zdarzają się rozmyślania o egzystencji i przyszłości?
Bam. Kolejne drobne objawy się pojawiają - uczucie, że szczeka przesuwa się w zawiasach i drętwienie opuszków palców w lewej dłoni. Na tyle nieuciążliwe, że miesiąc waham się przed udaniem do lekarza, ale w końcu pojawiam się na Izbie przyjęć. To już oficjalnie - drugi rzut. Trafiam na wyjątkowe dobre lekarki, uświadamiają mnie, że rzut także dotknął prawą nogę.
Za drugim razem, jednak po sterydach nowe objawy się cofają. Natomiast objawy z pierwszego rzutu zostały i z czasem w pewnym stopniu się nasilają. Rusza machina o nazwie program lekowy. No i karuzela emocji. Zanim jeszcze się tam dostałam przeżywałam zwątpienie diagnozy, pogłębione przez moją mamę i gdzieś prywatnie szukałam potwierdzenia czy to nie neuroborelioza.
Nagle dostaję telefon, że zapraszamy do szpitala na dobór leków, więc rzucam wszystko i lecę - podświadomie od dawna wiedziałam, że to SM. Jeszcze bez diagnozy zwiedziłam internet wzdłuż i wszerz, bo fascynował mnie temat przewlekłego zmęczenia w SM - wszystko mi pasowało. Tylko wtedy to zmęczenie to i tak była wersja light, bez porównania teraz.
W szpitalu oczywiście nie wszystko jest dobrze, żeby było mało stresu, nie podobały się wyniki wątroby. Z płaczem przyjmuję informacje i ze skierowaniem do poradni idę na Izbę przyjęć do Szpitala zakaźnego. W rejestracji okazuję się, że dziewczyna, która tam pracuje ma SM. Jaki ten świat mały. Z tego szpitala wychodzę z kilkoma testami na boreliozę - wszystkie ujemne i z informacją, że moje mięśnie podbijają wyniki wątrobowe - taka moja uroda. Leki immunosupresyjne podano.
No dobra, to gdzie w tej historii filozofia? Na razie nigdzie, ale uważam że potrzebny jest zarys mojej choroby. Oczywiście wszystko w mega skrócie. Ok, pierwsze filozoficzne pytanie. Czy też przechodziliście/przechodzicie etapy żałoby? Bo ja ciągle je mam, a niby już uważam, że się pogodziłam ze świadomością posiadania przewlekłego choróbska.
Natomiast moja historia leci dalej. Pięć lat na tecfiderze i obserwuję u siebie widoczne pogorszenie swojego stanu. Z tym że patrząc z zewnątrz to wyglądam dokładnie tak samo. Kiedyś mogłam łazić cały dzień, a teraz co chwilę szukam miejsca do odpoczynku. W gorsze dni i samopoczucie zaczynam kuleć. Mgła mózgowa przy zmęczeniu czy przegrzaniu nie ustępuje za szybko. Częściej tracę równowagę, na jakieś milisekundy, bo jeszcze się przez to nie wywaliłam. Ale najgorzej patrzeć na swoje nogi jak się zbiorę na jakis pilates. Unosisz nogę i nie możesz powstrzymać jej opadania. No i drobne problemy z pęcherzem, co potwierdziło badanie urodynamiczne. I to cholerne zmęczenie...
Ja rozumiem, że i tak te moje objawy to pikuś w porównaniu z niektórymi z Was. Ale dla mnie oznaczają powolne pogłębianie się niepełnosprawności i powstawanie pytań o przyszłość.
Świeżo po diagnozie, kiedyś się oburzyłam, że w chorobie zmienia się spojrzenie na świat, bo ja od zawsze znajdowałam małe radości, czy w ładnym niebie, czy obserwacji ludzi i zwierząt. Ale muszę przyznać, że wtedy się myliłam. Teraz rzeczywiście trochę inaczej patrzę na świat. Staram się korzystać z tego życia i tej sprawności teraz, bo nie wiem czy za 10 lat dalej będę mogła bez problemu np. prowadzić auto. Jednocześnie nie powoduje to jakiegoś żalu. Po prostu wiem, że wtedy trzeba będzie znaleźć inną przyjemność. Staram się też mniej przejmować - nie wszystko wymaga od nas takiej samej uwagi. Unikam ludzi, którzy mnie nie wspierają, takich którzy zamiast dodawać skrzydeł je podcinają. Szkoda mi na to życia. Czy tu już chociaż trochę dotykam filozofii?
Jak na razie najgorszym przeżyciem, którego nie da się uniknąć, chociaż bym chciała to komisja ds. orzecznictwa. Szczerze nie polecam. Jak zmieniałam pracę to zachęcona materiałami fundacji pomagającym ludziom z SM, przygotowałam materiały dla pracodawców. Na rozmowach przyznawałam się, że choruję. Przesyłałam materiały. Rzeczywistość okazała się nie tak wspaniała jak w broszurkach. "Dziękujemy za szczerość i materiały". I na tym koniec. Moje doświadczenie z przyznawaniem się zawiodło. No dobra nie do końca, bo jednak zmieniłam pracę i pracodawca wie, no dobra tylko moja szefowa i koleżanka z którą pracuję na co dzień. Natomiast starałam się przekonać przyszłych pracodawców, że właściwie nie będę się różnić od innego pracownika.
Wracając do orzeczenia. Tam sytuacja całkiem odwrotna - trzeba udowodnić, że jest się dużo gorszym czlowiekiem od osoby zdrowej. Za to tam uparcie twierdzą, że nic człowiekowi nie jest. Co to kogo obchodzi, że osoby z SM muszą wiele dni w roku przeznaczać udawać się do lekarza, kontrole, badanie krwi, większość wizyt w godzinach pracy. I nie wiem jak to bywa, mam przez 3 tygodnie słabe dni, czuję się fatalnie. Przychodzi dzień komisji - wszystko pięknie, człowiek jak nowonarodzony. Ale cóż uroki SM też zdarzają się dobre dni.
Po ostatniej komisji byłam "chora" tak psychicznie ze dwa tygodnie. Czułam się upokorzona i zniechęcona. Tak mnie to wykończyło, że nie miałam ochoty kłócić się z lekarzem orzecznikiem, że nie zna w ogóle specyfiki choroby, chciałam po prostu wrócić do domu, położyć się w łóżku. W ramach przygotowania, jak się zastanowiłam to tych drobnych objawów się trochę zebrało i uświadomiło mi jak to się pogłębia. Strasznie przygnębiające. Tylko na co dzień, jak mamy te objawy to już przechodzą do normalności i codzienności. Ja przynajmniej nie zwracam na nie uwagi.
I przechodzę do sytuacji, która jakoś przelała falę goryczy i dlatego piszę tego posta. Czuję zazdrość w stosunku do zdowych ludzi, którzy mogą ćwiczyć codziennie. Życie jest trochę przewrotne, bo jak kiedyś mogłam uprawiać sport to mi się nie chciało, a jak teraz chcę to nie mam siły. I jak słyszę narzekanie, że ktoś z dobrą figurą chce schudnąć i musi ćwiczyć to autentycznie chce mi się płakać. Sama mam kilka kg nadwagi i wiem, że jeśli chodzi o stratę wagi to najlepiej poprzez ruch. Tylko ja codziennie przeżywam dylematy, czy serio jestem zmęczona, czy mi się nie chce. Ale jak podnosisz rękę i czujesz niewidzialny ciężar to chyba nie jest najlepszy pomysł. Do tego miewam bóle mięśni - wszystkich. No i mam taki dylemat czy ćwiczyć mimo zmęczenia, czy czekać na lepszy dzień. Z tym że większa ilość dni bez ćwiczeń powoduje większe zmęczenie... Grrr.
Do tego okazuje się, że mam miejsze zmęczenie jak się dobrze wyśpię. Tylko już jak mówię, że 23 to ja już smacznie śpię, bo zasypiam 21:30-22:00 to wszyscy robią wielkie oczy. A okazuje się, że jak mam pobudkę o 6 to taka ilość snu robi się niewystarczająca i pogłębia zmęczenie. Kiedyś tak nie miałam...
Kolejna rzecz, często po pracy po prostu wracam do domu i jak jeszcze ugotuję sobie obiad to już brak sił na cokolwiek. A i tak mam jakieś szczęście, bo aktualnie w pracy przebywam 6 godzin i nawet nie jest to ciężka praca, a dalej w domu starcza sił na podstawowe czynności. A tu koleżanka w pracy się chwali, że jak dzieci na koloniach to ona z mężem długi spacer i jutro idą po pracy na siłownię. Super. Ja bym nie dała rady. Ale trochę tworzę sobie presję "co ja nie dam rady?!". I już myślę że może skoczę na rower po pracy. Tylko ma być upał i ja nie czuję się na siłach i jedyne na co mam siłę to płacz. Zdrowi i sprawni nie znoszę Was z zazdrości!
Do tego pojawiają się pytania o przyszłość. Tak sobie myślę, że jednak mało zarabiam i dobrze by było zmienić pracę dopóki jest sie w dobrej formie, z drugiej strony w aktualnej pracy jest komfortowo z wizytami lekarskimi i krótszy niż normalnie czas pracy. Ale jak sobie myślę że miałabym wrócić do sytuacji, kiedy po ośmiu godzinach pracy mam tylko siłę leżeć i oglądać seriale to nie jest godna egzystencja.
Ostatnio pojawiło mi się takie marzenie, że gdybym na starość miała cierpieć i kisić się pod respiratorem to chciałabym, aby była możliwa eutanazja, jak już nie będzie innej opcji. Żeby nie było wątpliwości, mam 37 lat i zakladam, że co najmniej drugie tyle mnie czeka, ale nie mam gwarancji w jakim stanie będę po długim chorowaniu. Wolę zakładać najgorsze, żeby się miło zaskoczyć. Chociaż trochę mnie dołuje to, że już się zachowuję jak starsza osoba, bo jadąc zapchanym tramwajem muszę prosić o ustąpienie miejsca, bo nie mam siły tyle stać i walczyć z grawitacją, gdy bywa problem z równowagą. No i wchodząc po schodach bardzo często pomagam sobie wciągając się po barierce, dokładnie tak jak starsze osoby. Więc co będzie za 10 lat?
I tak mi się zebrały różne żale i obawy, które właśnie z siebie wyrzuciłam. Czy Wam też zdarzają się rozmyślania o egzystencji i przyszłości?