Przywitanie i oczekiwanie...

[paragrafka]

Cześć wszystkim, chciałam się przywitać

Nie wiem jeszcze czy zawitam tu na dłużej, ale wyniki nie są optymistyczne... gdzieś tam z tyłu głowy przygotowywuję się na postawienie diagnozy. może.. po 6 latach. 

W skrócie: mam 30 lat, kobieta, od 2 lat szczęśliwa mężatka, na co dzień jestem prawnikiem, w trakcie aplikacji radcowskiej. 

"coś" zaczęło się dziać około 6 lat temu. Dostałam skierowanie do poradni immunologicznej z powodu dziwnej wysypki na patrzy przypominającej rumień. Podejrzenie? Toczeń. W badaniach krwi bardzo wysokie przeciwciała przeciwjądrowe, które towarzyszą mi już od dobrych kilku lat. Dalsza diagnostyka pod kątem chorób tkanki łącznej.. wyniki negatywne. Diagnoza: niespecyficzne przeciwciała przeciwjądrowe. 

Około 2 lat temu nagle pojawił się bardzo silny ból kręgosłupa lędźwiowego, rehabilitacja, ćwiczenia, tłumaczyłam sobie stresem i pracą za biurkiem. Ból trwał około miesiąca, zrobiony rezonans, stwierdzona dyskopatia. Potem rok spokoju. 
Około 2 miesiące temu powrót bólu kręgosłupa, tym razem odcinek szyjny. Po okołu tygodniu pojawiło się drętwienie i mrowienie lewej nogi i lewej ręki, drganie powieki. Poszłam do neurologa, który dał mi skierowanie na MRI głowy. Na razie bez kontrastu, bo istniało ryzyko podrażnienia i wywołania przeciwciał. 

Wczoraj otrzymałam wynik: przy rogu czołowym ognisko demielinizacji, 7x8mm, ponadto w płatach czołowych i ciemieniowym do 3mm. Podłużna strefa demielinizacji 5mm w prawobocznej części kolana ciała modzelowatego. Wnioski: pojedyncze ogniska demielinizacji w tym pojedyczne trzykomorowe

SM w rodzinie (kuzynka). Ciężki przypadek, postać pierwotnie postępująca, kiepsko reagująca na leki, obecnie już na wózku. 

Czekam na wizytę u neurologa... trochę deprecha wpadła, nie będę ściemniać. Nie boję się diagnozy... choć te ogniska brzmią dla mnie jak wyrok, szczególnie, że moja praca to praca umysłowa a ja mam jeszcze tyle planów, które chciałabym zrealizować... 

Pozdrawiam Was ciepło i na razie czekam na dalszy rozwój sytuacji.

A jakie miałaś konkretnie przeciwciała przeciwjądrowe? Robiłaś ANA4?

MRI może wskazywać na SM, ale nikt tutaj Ci tego nie potwierdzi, neurolog prawdopodobnie skieruje Cie na dalsze badania, powinni sprawdzić płyn mózgowo rdzeniowy czy masz prążki oligoklonalne, jeśli tak to w połączeniu z licznymi zmianami w mózgu i objawami może już dać jakiś obraz i diagnozę.

Życzę Ci powodzenia, nie czytaj google żeby się nie nakręcać.

Tak, robiłam ANA4, reumatolog i neurolog nic nie stwierdzili... a poziom mam ohoho, wysoki jak topola  czasem spadają, czasem są wyższe (zauważyłam zależność stresu i przepracowania), typ świecenia ziarnisty w mianie 1:1280, homogenie w mianie 1:160, mintbody 1:640. 
ANA4: ni chu chu nie wiem co czytam tam.. wynik widział reumatolog i immunolog, odpowiedź jak wyżej. Są tam jakieś plusy przy jakichś antygenach, ale według objaśnienia na wynikach, są one teoretycznie ujemne (za niska wartość), najwięcej plusów przy antygenie "kontrola", intensywność 103, klasa silnie pozytywna. Lekarze nic nie mówią... albo twierdzą, że bez innych objawów nic nie mogą stwierdzić. 

Czekam na opinię neurologów co do MRI i zobaczymy co dalej z tym robimy... 

Staram się nie czytać, ale wiecie jak jest... jak się czymś zajmę jest okej, a jak siedzę sama to różne rzeczy do głowy przychodzą. W każdym razie, dzięki za odpowiedzi, jakoś tak mi lżej chyba

---

Witaj, widzę dużo podobieństw w Twojej historii do swojej własnej, poczynając od branży ? Gdzieś na forum możesz ją odnaleźć. Również mam wysoki poziom przeciwciał przeciwjądrowych, bodajże 1:2560 ale żadnej choroby tkanki łącznej nie mam. Mnie również wyszły w rezonansie glowy zmiany i już sam opisujący zasugerował SM. Natomiast wg neurologów zmiany są niespecyficzne. W punkcji nie wyszły mi prążki. Objawy mam od ponad półtora roku a diagnozy brak. Całkowicie rozumiem Twoje obawy i wybieganie myslalmi w przyszłość. I've been there. Odnośnie neurologa to najlepiej znaleźć takiego specjalizujecego się w SM.

O kurczę... no to witam Cię ciepło  

Wiesz co... dla mnie chyba ta niewiadomo jest najgorsza. Powiedzieliby, że to taka choroba czy siaka... nic mnie tak nie wkurza jak to chodzenie po lekarzach, każdy pyta się o to samo, a każdy mówi inaczej. "taka Pani uroda, dziwny przypadek". 

Jutro neurolog specjalizujący się w SM i demielinizacjach ma zerknąć na wynik MRI i zobaczmy co dalej... tak, to wybieganie w przyszłość mnie najbardziej dołuje. Odkładałam robienie doktoratu na za 3 lata, teraz jak dostałam wynik MRI i napisali mi "zmiany w istocie białej" to stwierdziłam, że może zacznę już, bo jeszcze się okaże, że za 3-5 lat nie będę miała czym myśleć... o takie to moje przemyślenia właśnie  dobrze jednak wiedzieć, że każdy z nas poniekąd jest podobny i targają nami podobne przemyślenia

Daj znać co lekarz powiedział
Ja już w takiej niewiadomej chwilę żyje, nie jest to komfortowe ale nie mam wyjścia. Poczatkowo bylo ciężko, balam sie robic jakiekolwiek plany na dalej niż miesiac bo co jak mi zdrowie siądzie. Poszłam na psychoterapie i jest mi łatwiej. I teraz czy zawodowo czy prywatnie nie boję się planować i nie wstrzymuje się z życiem bo ... szkoda życia

A więc już po wizycie...  
Dostałam skierowanie na oddział na punkcję i MRI kręgosłupa szyjnego. Coś jest, tylko jeszcze nikt nie wie co, punkcja i MRI odc. szyjnego ma dać nam wskazówkę, w którym kierunku mają iść lekarze. 
Termin na punkcję mam za miesiąc, także jeszcze minimum miesiąc oczekiwania i niewiadomej, czyli bez zmian  

Tak na marginesie, punkcja, jest się czego bać? Bo mam obraz z Dr House tej wielkiej igły i krzyków "nie ruszaj się, bo uszkodzimy Ci rdzeń... "