21-05-2025, 07:42
(13-05-2025, 09:29)MasteR napisał(a): Hmm, ja mam PPMS, ale zupełnie inaczej się czuję (w sensie czuję się w miare normalnie pomijając moje deficyty = nauczyłem się z nimi żyć). Wydaje mi się, że ciężko zaszufladkować PPMS i RRMS i przypisać konkretne objawy i reakcje organizmu. Każde SM jest inne i reakcje naszego organizmu są różne. Ja bardzo dobrze znoszę leczenie (Ocrevusem), ostatnio w Majówkę na luzie 60km na piechotkę z buta (w 3 dni). Nawet w pewnym momencie moja narzeczona (zdrowa) chciała już tramwajem jechać, a ja bym jeszcze pospacerował, ale na przykład jak zwiedzaliśmy stary cmentarz żydowski i tam było zarośnięte i sporo nierówności pod nogami, to szybko zaczęło odcinać i wtedy potrzebny odpoczynek. Nauczyłem się obserwować reakcje swojego organizmu na różne sytuacje i raczej mnie to nie zaskakuje. Mam też problemy z nadreaktywnym pęcherzem - to wkurza, ale też nauczyłem się z tym postępować po swojemu. Dostałem jakieś leki, ale stwierdzam, że bez leków chyba lepiej. Obserwując siebie staram się optymalnie funkcjonować. Zdrówka.
Znaczy u mnie np. to było z 5 lat temu widoczne. Tzn wszedłem na góre z 5km (?) ale schodząc z tej góry już był problem i musiałem iść z podporą (kawałem drewna).
Zawsze chodziłem 5km bez najmniejsze problemu, teraz po 150m już wyglądam jakbym wypił 4promile ^^
Co chce powiedzieć, że ten ocrevus tak średnio działa bo wszystkie postępuje.
Teraz nawet gdy siedzę chwile przy komputerze to po 1h ciężko mi przeczytać cokolwiek


Szukamy złotego środka który pomaga na SM