ocrevus a typ pierwotnie postepujacy

[Krzysiu95]

Nie dopisałem najważniejszego...
Całe życie dużo siedzę przy komputerze i teraz też.
Z tą różnicą, że przez ostatnie 3 miesiące chodziłęm prawie dzień w dzień na rehabilitację.
siłownia(atlas), bieżnia (chodzenie), masaże (nogi/ręce)...
Ważę 64kg przy 182cm wzrostu, nigdy nie miałem problemu z aktywnością.
Teraz problematyczne jest to, że jakikolwiek wysiłek i potrzebuję do toalety...

Wydaje mi się, że u mnie problem może być to, że sm zostało zdiagnozowane po 13 latach od pierwszych objawów

Ja też z branży siedzącej 
Bierzesz pol roku ocrevusa czyli strzelam ze albo mialem dopiero 2 połówki albo dopiero pierwszą pełną,ja mam rzutowy lecz czy po rozmowie z lekarzem badz nawet z „koleżankami z wlewów”- po podaniu pierwszej pełnej dawki i minieciu jakiegos czasu to dopiero rusza. Te dwie połówki to przygotowanie organizmu na ta pełną.
Zdrowia życzę 

[MasteR]

Hmm, ja mam PPMS, ale zupełnie inaczej się czuję (w sensie czuję się w miare normalnie pomijając moje deficyty = nauczyłem się z nimi żyć). Wydaje mi się, że ciężko zaszufladkować PPMS i RRMS i przypisać konkretne objawy i reakcje organizmu. Każde SM jest inne i reakcje naszego organizmu są różne. Ja bardzo dobrze znoszę leczenie (Ocrevusem), ostatnio w Majówkę na luzie 60km na piechotkę z buta (w 3 dni). Nawet w pewnym momencie moja narzeczona (zdrowa) chciała już tramwajem jechać, a ja bym jeszcze pospacerował, ale na przykład jak zwiedzaliśmy stary cmentarz żydowski i tam było zarośnięte i sporo nierówności pod nogami, to szybko zaczęło odcinać i wtedy potrzebny odpoczynek. Nauczyłem się obserwować reakcje swojego organizmu na różne sytuacje i raczej mnie to nie zaskakuje. Mam też problemy z nadreaktywnym pęcherzem - to wkurza, ale też nauczyłem się z tym postępować po swojemu. Dostałem jakieś leki, ale stwierdzam, że bez leków chyba lepiej. Obserwując siebie staram się optymalnie funkcjonować. Zdrówka.

[Zo_oL]

Hmm, ja mam PPMS, ale zupełnie inaczej się czuję (w sensie czuję się w miare normalnie pomijając moje deficyty = nauczyłem się z nimi żyć). Wydaje mi się, że ciężko zaszufladkować PPMS i RRMS i przypisać konkretne objawy i reakcje organizmu. Każde SM jest inne i reakcje naszego organizmu są różne. Ja bardzo dobrze znoszę leczenie (Ocrevusem), ostatnio w Majówkę na luzie 60km na piechotkę z buta (w 3 dni). Nawet w pewnym momencie moja narzeczona (zdrowa) chciała już tramwajem jechać, a ja bym jeszcze pospacerował, ale na przykład jak zwiedzaliśmy stary cmentarz żydowski i tam było zarośnięte i sporo nierówności pod nogami, to szybko zaczęło odcinać i wtedy potrzebny odpoczynek. Nauczyłem się obserwować reakcje swojego organizmu na różne sytuacje i raczej mnie to nie zaskakuje. Mam też problemy z nadreaktywnym pęcherzem - to wkurza, ale też nauczyłem się z tym postępować po swojemu. Dostałem jakieś leki, ale stwierdzam, że bez leków chyba lepiej. Obserwując siebie staram się optymalnie funkcjonować. Zdrówka.

Znaczy u mnie np. to było z 5 lat temu widoczne. Tzn wszedłem na góre z 5km (?) ale schodząc z tej góry już był problem i musiałem iść z podporą (kawałem drewna).
Zawsze chodziłem 5km bez najmniejsze problemu, teraz po 150m już wyglądam jakbym wypił 4promile ^^ 
Co chce powiedzieć, że ten ocrevus tak średnio działa bo wszystkie postępuje.
Teraz nawet gdy siedzę chwile przy komputerze to po 1h ciężko mi przeczytać cokolwiek

[Akinom]

Zo_oL, każdy jeden lek daje +/- 40 % szans na zatrzymanie choroby. Albo masz szczęście i się uda, albo nie. U mnie niby rezonans jest już bez nowych zmian, niby na pierwszy rzut oka lek działa, a wcale tak nie jest. Te same odległości stają się coraz dłuższe albo nie do przejścia, rzeczy, które jeszcze nie tak dawno robiłam teraz są niewykonalne. Ja trawnikiem, który jest trochę z górki nie zejde, bo strach mnie paraliżuje i nie ma opcji. Jak miałam zjechać w dół ruchomym chodnikiem, to uciekłam, bo się bałam. Do sklepu, do którego jeszcze nie tak dawno chodziłam bez problemu teraz już nie dojde. Jak na mój gust lek nie działa. Biorę tecfidere. Mam wtórnie postępujące SM.

[Zo_oL]

Zo_oL, każdy jeden lek daje +/- 40 % szans na zatrzymanie choroby. Albo masz szczęście i się uda, albo nie. U mnie niby rezonans jest już bez nowych zmian, niby na pierwszy rzut oka lek działa, a wcale tak nie jest. Te same odległości stają się coraz dłuższe albo nie do przejścia, rzeczy, które jeszcze nie tak dawno robiłam teraz są niewykonalne. Ja trawnikiem, który jest trochę z górki nie zejde, bo strach mnie paraliżuje i nie ma opcji. Jak miałam zjechać w dół ruchomym chodnikiem, to uciekłam, bo się bałam. Do sklepu, do którego jeszcze nie tak dawno chodziłam bez problemu teraz już nie dojde. Jak na mój gust lek nie działa. Biorę tecfidere. Mam wtórnie postępujące SM.

Aww :S dzięki za te informacje, czyli nie tylko ja tak mam.
Mam 33lata, 6 lat temu kończyłem studia w wieku 27lat to ćwiczyłem na wf nawet biegałem.
3 lata temu wszedłem na górę i miałem problem z niej zejść.
Teraz gdziekolwiek mam iść to jadę samochodem.

Hmm, ja mam PPMS, ale zupełnie inaczej się czuję (w sensie czuję się w miare normalnie pomijając moje deficyty = nauczyłem się z nimi żyć). Wydaje mi się, że ciężko zaszufladkować PPMS i RRMS i przypisać konkretne objawy i reakcje organizmu. Każde SM jest inne i reakcje naszego organizmu są różne. Ja bardzo dobrze znoszę leczenie (Ocrevusem), ostatnio w Majówkę na luzie 60km na piechotkę z buta (w 3 dni). Nawet w pewnym momencie moja narzeczona (zdrowa) chciała już tramwajem jechać, a ja bym jeszcze pospacerował, ale na przykład jak zwiedzaliśmy stary cmentarz żydowski i tam było zarośnięte i sporo nierówności pod nogami, to szybko zaczęło odcinać i wtedy potrzebny odpoczynek. Nauczyłem się obserwować reakcje swojego organizmu na różne sytuacje i raczej mnie to nie zaskakuje. Mam też problemy z nadreaktywnym pęcherzem - to wkurza, ale też nauczyłem się z tym postępować po swojemu. Dostałem jakieś leki, ale stwierdzam, że bez leków chyba lepiej. Obserwując siebie staram się optymalnie funkcjonować. Zdrówka.

ważne pytanie. Ile masz lat, w jakim wieku otrzymałeś diagnozę i ile miałeś dziur w głowie.
Ile miałeś ostatnio na RMI dziur w głowie?

pytam bo ja mam 34lata, diagnozę dostałem rok temu w wieku 33lat.
Rok temu miałem 25 dziur w glowie, w celu przypisania leku miałem RMI robione 2x.
Po 1 miesiącu przybyło mi 3 nowe dziury w głowie. Teraz muszę czekać rok żeby zrobić RMI, myślałem żeby iść przywatnie ale to wyjdzie to samo więc czekam na skierowanie na cito.

[MasteR]

Mam 44 lata, diagnoza w wieku 40 lat. W rezonansie głowy było 20 dziurek. Chyba wygaszonych po jakimś zapaleniu wcześniejszym (kiedy nie wiedziałem, że mam SM). Generalnie u mnie najwięcej jest zmian w odcinku piersiowym. Miałem parę rezonansów podczas diagnozowania się. Od 2021 roku nie miałem żadnego. Nie ma póki co potrzeby, bo czuję się dobrze i brak jest progresu choroby pomimo PPMS (może pomylili się z diagnozą?). Nie ma też obowiązku robienia nadmiarowych rezonansów, bo nie ma już wymogu. Mogę mieć na życzenie swoje lub lekarza, ale jak piszę choroba pod kontrolą. Odczuwałem tylko mocniej SM podczas COVIDów (2 razy mnie dopadło). Bardzo skupiasz się na dziurach w głowie, a SM to cały OUN. Btw, staraj się w miarę możliwości "zaprzyjaźnić" ze swoimi deficytami. Nie wiem jak inni, ale jak ja za dużo czytam i analizuję SM, to wyostrza mi to objawy. Staram się żyć aktywnie mimo deficytów. Organizm w pierwszej chwili odczuwa dyskomfort, ale po aktywności jest sporo endorfin a mięśnie i ciało całe jest jak nowe (przez jakiś czas). Utrzymuję formę i życzę wszystkim chorym tego samego.

[Henio92]

Witam. .

mam pytanie jestem po pierwszych dwóch pół dawkach i jednej całej ocrevusa. w Grudniu jadę na kolejna

mój lekarz prowadzący powiedział ze chce mnie zaszczepić na półpasiec. . moje pytanie jest czy ktoś się szczepił i jak to wygląda finansowo ?