A ja napiszę coś niepopularnego, coś co może zostanie z tyłu głowy.
Tak łatwo się nie wywiniesz.
Czy na prawdę myślisz, córka znajdzie najlepszą możliwą opiekę u obcych ludzi?
Tak, będzie to wygodne.
Tak, będzie to mainstreamowe.
Tak, będą klepać po ramieniu i kiwać głowami, że tak trzeba.
Bo dyplomy, bo doświadczenie.
Ile lat znasz córkę?
Pamiętasz do kogo przybiegała z rozbitym kolanem lub po dramach z koleżankami.
To rodzice są fundamentem poczucia bezpieczeństwa.
A ona właśnie straciła całe budowane latami bezpieczeństwo.
Powiedziano jej, że jest nieuleczalnie chora i że nie wiadomo jak będzie.
I jak ona ma cokolwiek planować?
I tu pierwszy przykład, czy jest jakieś doświadczenie z waszego życia, że pamięta, że można się odbudować?
Zacząć od nowa budować z klocków.
Dwa: czuje się oszukana.
Spełniaj oczekiwania, ucz się, pracuj a na końcu pomyśl o sobie.
Zawsze, od samego przedszkola ta kolejność.
Najpierw zadania, potem zabawa, najpierw obiad, potem deser.
No i przyszła choroba i poprzewracała wszystkie klocki.
Cały jej system wartości legł w gruzach.
Nikt jej nigdy nie przygotował na taką ewentualność.
Jak chodzi ci po głowie powiedzieć jej, że inni mają gorzej - to od razu strzel się w pysk.
Nie ma innego bardziej dołującego zdania.
Czego oczekuje córka - nadziei.
Takiej realnej, której efekty zobaczy szybko w ciągu dwóch do sześciu miesięcy.
Co może być nadzieją: jej wiek - niezaprzeczalnie. Jest młoda, silna szybko się regeneruje.
I powiedz jej to:
Jak się skaleczyła - to się zabliźniło.
Jak się połamała - to się zrosło.
Układ nerwowy też się regeneruje.
Tylko z wiekiem coraz wolniej.
Albo my skutecznie tej regeneracji przeszkadzamy.
I pamiętaj SM to jedna z chorób cywilizacyjnych - wszystko co związane z cywilizacją, będzie pogarszać jej przebieg.
Czy można ją skutecznie zahamować - oczywiście.
Czy samymi programami lekowymi - niestety nie.
Potrzebna jest cała mozolna zmiana stylu życia.
Innej możliwości nie ma.
To są konkrety, których córka oczekuje.
PS. choruję na SM od ponad 10 lat.
Choroba mi solidnie życie przemeblowała.
Tak łatwo się nie wywiniesz.
Czy na prawdę myślisz, córka znajdzie najlepszą możliwą opiekę u obcych ludzi?
Tak, będzie to wygodne.
Tak, będzie to mainstreamowe.
Tak, będą klepać po ramieniu i kiwać głowami, że tak trzeba.
Bo dyplomy, bo doświadczenie.
Ile lat znasz córkę?
Pamiętasz do kogo przybiegała z rozbitym kolanem lub po dramach z koleżankami.
To rodzice są fundamentem poczucia bezpieczeństwa.
A ona właśnie straciła całe budowane latami bezpieczeństwo.
Powiedziano jej, że jest nieuleczalnie chora i że nie wiadomo jak będzie.
I jak ona ma cokolwiek planować?
I tu pierwszy przykład, czy jest jakieś doświadczenie z waszego życia, że pamięta, że można się odbudować?
Zacząć od nowa budować z klocków.
Dwa: czuje się oszukana.
Spełniaj oczekiwania, ucz się, pracuj a na końcu pomyśl o sobie.
Zawsze, od samego przedszkola ta kolejność.
Najpierw zadania, potem zabawa, najpierw obiad, potem deser.
No i przyszła choroba i poprzewracała wszystkie klocki.
Cały jej system wartości legł w gruzach.
Nikt jej nigdy nie przygotował na taką ewentualność.
Jak chodzi ci po głowie powiedzieć jej, że inni mają gorzej - to od razu strzel się w pysk.
Nie ma innego bardziej dołującego zdania.
Czego oczekuje córka - nadziei.
Takiej realnej, której efekty zobaczy szybko w ciągu dwóch do sześciu miesięcy.
Co może być nadzieją: jej wiek - niezaprzeczalnie. Jest młoda, silna szybko się regeneruje.
I powiedz jej to:
Jak się skaleczyła - to się zabliźniło.
Jak się połamała - to się zrosło.
Układ nerwowy też się regeneruje.
Cytat:Remyelination is the natural, endogenous repair process in the central nervous system (CNS) that restores new myelin sheaths to damaged or lost myelin, primarily mediated by oligodendrocyte precursor cells (OPCs). While highly efficient in early stages of diseases like Multiple Sclerosis (MS), it often fails with age or disease progression, making it a critical therapeutic target to stop neurodegeneration and restore function
Tylko z wiekiem coraz wolniej.
Albo my skutecznie tej regeneracji przeszkadzamy.
I pamiętaj SM to jedna z chorób cywilizacyjnych - wszystko co związane z cywilizacją, będzie pogarszać jej przebieg.
Czy można ją skutecznie zahamować - oczywiście.
Czy samymi programami lekowymi - niestety nie.
Cytat:While Disease-Modifying Therapies (DMTs) are the standard treatment for Multiple Sclerosis (MS),
it is true that they do not work for everyone, nor do they act as a cure. While they are designed to reduce relapses and slow disability progression, some patients experience breakthrough disease activity, side effects, or lack of efficacy
While Disease-Modifying Therapies (DMTs) are not a cure for Multiple Sclerosis (MS) and
cannot reverse existing permanent damage, they are effective at reducing the frequency and severity of relapses, slowing down the progression of disability, and limiting the formation of new lesions
Potrzebna jest cała mozolna zmiana stylu życia.
Innej możliwości nie ma.
To są konkrety, których córka oczekuje.
PS. choruję na SM od ponad 10 lat.
Choroba mi solidnie życie przemeblowała.