(16-08-2017, 00:49)Paulina90 napisał(a):(15-08-2017, 23:54)klaudia26 napisał(a): Leczenie pierwszej linii (lub pierwszego rzutu bo takie dwie nazywy funkcjonują) to jest to które dostaje się w pierwszej kolejności czyli leki takie jak interferon copaxone czy tecfidera a leczenie drugiej linii (drugiego rzutu) jest stosowane jeśli leczenie pierwszej linii się nie powiedzie (np nadal występują rzuty i stan zdrowia się pogarsza) i tu jest np gilenya i tysabri.
Czyli jeśli pierwszej linii leki mi nie pomogą i dostane leki drugiej linii (które nawet jeśli mi pomogą) to bede je miała refundowane tylko przez 5 lat? A co po tym okresie ?
Po tym okresie (a pewnie nawet wcześniej) planuję wyjazd z mężem i synkiem na stałe do Irlandii, jeśli wszystko się powiedzie (teraz po ciąży ponownie muszę stanąć do kolejki i kwalifikacji do Gilenyi, co jest najzwyklejszą dyskryminacją... Z 5 lat zostały mi zaledwie 2 lata refundacji)... Tam w Irlandii leki II linii są dożywotnio refundowane.
Sprawę zgłosiłam do PTSR w Warszawie, a oni do Ministerstwa Zdrowia - we wrześniu mają nastąpić zmiany w ustawach - zobaczymy jakie...
Tu możesz poczytać o moich zmaganiach z nimi:
http://www.stwardnienierozsiane.info/for...hp?tid=700
Zostałam nieco na siłę wepchnięta przez lekarkę na tę Gilenyę w 2013 r. (obecnie mam 28 lat, SM od 2007) , "bo byłam młoda i miałam dużo ognisk", chociaż stan fizyczny bardzo dobry utrzymuję do dziś, nieco podkoloryzowała moje wyniki (i nie tylko moje), ale chciała dobrze (wówczas jeszcze wszystkie leki miały limity, obecnie I linia - już nie).
Wiem, że to ciężka decyzja, ale ja bym została w UK na Twoim miejscu, zwłaszcza, że masz dziecko, a ono potrzebuje sprawnej i szczęśliwej mamy u swego boku. Sama mam w Irlandii pojedynczych znajomych, w tym koleżankę ze szkoły chorą na SM - ona nie boi się zajść w ciążę i utraty leków... Decyzja jednak należy do Ciebie
Pozdrawiam