Leczenie w Polsce a w Uk. Proszę o poradę...

[Paulina90]

Leczenie pierwszej linii (lub pierwszego rzutu bo takie dwie nazywy funkcjonują) to jest to które dostaje się w pierwszej kolejności czyli leki takie jak interferon copaxone czy tecfidera a leczenie drugiej linii (drugiego rzutu) jest stosowane jeśli leczenie pierwszej linii się nie powiedzie (np nadal występują rzuty i stan zdrowia się pogarsza) i tu jest np gilenya i tysabri.

Czyli jeśli pierwszej linii leki mi nie pomogą i dostane leki drugiej linii (które nawet jeśli mi pomogą) to bede je miała refundowane tylko przez 5 lat? A co po tym okresie ?

Po tym okresie (a pewnie nawet wcześniej) planuję wyjazd z mężem i synkiem na stałe do Irlandii, jeśli wszystko się powiedzie (teraz po ciąży ponownie muszę stanąć do kolejki i kwalifikacji do Gilenyi, co jest najzwyklejszą dyskryminacją... Z 5 lat zostały mi zaledwie 2 lata refundacji)... Tam w Irlandii leki II linii są dożywotnio refundowane.

Sprawę zgłosiłam do PTSR w Warszawie, a oni do Ministerstwa Zdrowia - we wrześniu mają nastąpić zmiany w ustawach - zobaczymy jakie...  
Tu możesz poczytać o moich zmaganiach z nimi:
http://www.stwardnienierozsiane.info/for...hp?tid=700

Zostałam nieco na siłę wepchnięta przez lekarkę na tę Gilenyę w 2013 r. (obecnie mam 28 lat, SM od 2007) , "bo byłam młoda i miałam dużo ognisk", chociaż stan fizyczny bardzo dobry utrzymuję do dziś, nieco podkoloryzowała moje wyniki (i nie tylko moje), ale chciała dobrze (wówczas jeszcze wszystkie leki miały limity, obecnie I linia - już nie).

Wiem, że to ciężka decyzja, ale ja bym została w UK na Twoim miejscu, zwłaszcza, że masz dziecko, a ono potrzebuje sprawnej i szczęśliwej mamy u swego boku. Sama mam w Irlandii pojedynczych znajomych, w tym koleżankę ze szkoły chorą na SM - ona nie boi się zajść w ciążę i utraty leków... Decyzja jednak należy do Ciebie

Pozdrawiam

Przeczytałam Twoją historię Elsie i jestem zdruzgotana tym jak zostałaś potraktowana. Zawsze myślałam, że leczenie jest przerywane na okres ciąży a po połogu normalnie wraca się do leczenia sprzed ciąży (powinno być to logiczne, szkoda, że nie dla naszego Ministerstwa Zdrowia ) Jest to naprawde przykre... nie dość, że chorujemy na straszną chorobę, to jeszcze człowiek mimo, że chciałby powiększyć rodzinę, to się obawia, że zostanie potem zdyskwalifikowany z leczenia.

I oczywiście chciałam pogratulować dzidzi. Sama odkąd zostałam mamą czuje się jakbym mogła góry przenosić.

---

Proszę powiedzcie mi jeszcze tak szczerze:
Czy czujecie się lepiej od kiedy się leczycie? Widzicie poprawę w samopoczuciu? Zawsze wzbraniałam się przed leczeniem... sama nie wiem czemu jest we mnie tak ogromny lęk przed tym. Wyobrażam sobie siebie codziennie wstrzykującą leki, nie mającą siły i energii, leżącą większość czasu w łóżku z środkami przeciwbólowymi.
Zwłaszcza, że odkąd choruję, mam co dwa lata rzut ( w 2015 miałam dwa w ciągu roku). Czasami nie dociera to do mnie, że jestem chora bo na prawdę dobrze się czuję. Czasami czuję mrowienie w nodze, ale juz prawie się do tego przyzwyczaiłam. Boję się tego, że jak zacznę leczenie to moje SM przybierze bardziej agresywną postać. Wiem o tym, że powinnam myśleć pozytywnie i po to jest leczenie żeby było lepiej...ale mimo wszystko te mysli jednak są...