20-08-2017, 18:41
(16-08-2017, 23:24)Paulina90 napisał(a):
Proszę powiedzcie mi jeszcze tak szczerze:
Czy czujecie się lepiej od kiedy się leczycie? Widzicie poprawę w samopoczuciu? Zawsze wzbraniałam się przed leczeniem... sama nie wiem czemu jest we mnie tak ogromny lęk przed tym. Wyobrażam sobie siebie codziennie wstrzykującą leki, nie mającą siły i energii, leżącą większość czasu w łóżku z środkami przeciwbólowymi.
Zwłaszcza, że odkąd choruję, mam co dwa lata rzut ( w 2015 miałam dwa w ciągu roku). Czasami nie dociera to do mnie, że jestem chora bo na prawdę dobrze się czuję. Czasami czuję mrowienie w nodze, ale juz prawie się do tego przyzwyczaiłam. Boję się tego, że jak zacznę leczenie to moje SM przybierze bardziej agresywną postać. Wiem o tym, że powinnam myśleć pozytywnie i po to jest leczenie żeby było lepiej...ale mimo wszystko te mysli jednak są...
Wszystko zależy od tego, czy trafisz na odpowiedni dla Ciebie lek. Ja po diagnozie w 2009 roku dostałam Betaferon, bo nic innego nie dawali, i znosiłam go tragicznie, w dodatku miałam non-stop ciężkie rzuty. Wtedy nie dawali też leków II linii, w razie, gdyby pierwsza nie pomagała. I byłabym w czarnej d., gdyby lekarz nie wpadł na kontrowersyjny pomysł, żeby podać mi Mitoksantron, czyli złowrogą "chemię". To mnie postawiło na nogi, a po zakończeniu leczenia dostałam Copaxone, który biorę do dzisiaj. Od tamtej pory nie miałam rzutów, więc chyba mogę powiedzieć, że mi pomaga.
Teraz leczenie w Polsce to bajka. W pierwszej linii kilka różnych leków o różnej skuteczności i skutkach ubocznych. To, czego się obawiasz, dotyczy właściwie tylko interferonów, i to tylko na początku leczenia, i nie u wszystkich. W razie, gdyby nie pomagały, jest refundowana II linia. Myślę, że obecnie moja historia potoczyłaby się inaczej. Dostałabym Copaxone albo Tecfiderę i w ogóle nie byłoby tematu.
Wydaje mi się też, że jeśli bez leczenia dobrze się czujesz, to nie ma powodów przypuszczać, żeby choroba nagle okazała się tak ciężka, żeby było potrzebne jakieś agresywne leczenie z ciężkimi skutkami ubocznymi. Leczenie jest raczej po to, żeby utrzymać ten dobry stan. A jeśli będziesz źle znosić jeden lek, bez problemu przejdziesz na inny.