Witam wszystkich:)

[Monika Chr.]

Witaj Monika Chr. Twoja sytuacja jest trudna, bardzo Ci wspolczuje. Niestety Nasza choroba jest nieobliczalna. Moze wplywac zarowno na stan fizyczny jak i psychiczny. Niestety chory nie jest w stanie sam sobie z tym poradzic. Mama pewnie nawet nie wie, ze tak zle na Ciebie to wplywa. Co moge Ci doradzic?  Jezeli chodzi o to wstawanie w nocy na siku , to rzeczywiscie moze miec parcia. W Naszej chorobie czesto wystepuje pecherz nadreaktywny, infekcje. Moze powinnas mame umowic do urologa? Sa leki,  ktore pomagaja na tego typu sprawy, wiem bo sama mam z tym problem.
Nie napisalas czy mama sie leczy czyms? Jezeli nie, moze nalezaloby przemyslec ta kwestie?

Mama nie dostaje zadnych lekow na sm. Lekarka niby najlepsza u nas nic nie proponuje ciagle mowi ze leli sa bardzo drogie a panstwo nie refenduje. Probowalam ja zapisac do innych lekarzy ale po pytaniu kto ja teraz leczy mowili mi ze moga zrobic konsultacje ale prowadzenia sie  nie podejma bo przeciez jesy u najlepszego lekarza. Po trzech probach zrezygnowalam. Generalnie juz tyle przeszlam roznych placowkek i szarpania sie ze zrezygnowalam z dalszej walki z nfz. Nie mam sily i jestem w tej chwili bierna. Ale o urologu nie ponyslalam i zalatwie to.

---

A ile lat ma twoja mama? I jaka ma postać choroby? Rzutową czy postępującą?
Może rzeczywiście urolog coś poradzi na te problemy z pęcherzem. Na pewno twoja mama nie jest świadoma tego jak to wszystko na ciebie wplywa...Może rozmowa z psychologiem by ci pomogła? Potrzebujesz tez swojego życia i nic w tym dziwnego. A masz rodzeństwo? Może moglibyście wtedy podzielić się jakoś obowiązkami w opiece nad mama? Albo zajmować się nią na zmianę? Może powinnaś skonsultować się z innym neurologiem czy na pewno mama nie mogłaby dostać jakiś leków...

Mama ma 56 lat teraz i choruje od 16 lat. Wstyd soe przyznac alew sumie nie wiem jaka ma pstac. W dokumentach nie ma o tym wzmianki a ja nigdy nie pytalam lekarza. Poczytalam troche i wydaje mi sie ze jest to postepujaca postac. Moje rodzenstwo ponaga jak moze np brat zyl z nia w donu przez wiele lat i to on glownie sie nia zajmowal my bylysmy dojezdzajscymi. Siostra glownie zajmuje sie prawnymi sprawami i jak jest potrzeba to zrobi przy mamie wszystko ale nie ma mozliwosco zabrania jej do siebie . Pracuje calymi dniami. Teraz ja zabralam ja do siebie bo mimo wdzystko jestem do niej mocno przywiazana i chce zeby miala jeszcze godne zycie. Ale jej zachoeanie juz sie tak zmienilo ze ciagle trzeba czuwac zeby nie robila dziwnych rzeczy. Mi brakuje czesto cierpliwosci i choc wiem ze ona nie robi tego specjalnie bo to naprawde tylko i wylacznie wina chory ( w tej chwili jej mozg dziala bardzo zle zachowuje sie jak dziecko z natrectwami i ma problemy z pamiecia), to czasem kiedy juz jestem wypompowana i siadam na chwile pragnac prywatnosci i chwili dla siebie to ona znow przychodzi i czegos ode mnie ciagle chce.. a ja jestem z nia praktycznie non stop poza wyjsciami do sklepu i kurs jezykowy. Chyba szukam zlotego srodka zby miec wieksza cierpliwosc i moze jakas ksiazke ktora mi przyblizy naukowo to wszystko zebym jeszcze bardziej zrozumiala i umiala postepowac w tych sytuacjach w ktirych teraz sobie nie radze

---

W tym linku jest lista placowek zajmujacej sie leczeniem. Warto pytac tam.




http://www.stwardnienierozsiane.info/for...hp?tid=415

Bardzo dziekuje