28-12-2017, 20:28
TinTin
Nie wzięłam tych wszystkich dawek jedna po drugiej. Miałam ciężki rzut w kwietniu (5 dawek), kolejny w lipcu (5 dawek), kolejny we wrześniu (3 dawki), kolejny w październiku (1 dawka, lekarz nie chciał już słyszeć o większej ilości), w listopadzie zaczęłam brać Mitoksantron (1 dawka przed wlewem z Mitoksantronu, tak to się podobno łączy), w grudniu kolejny rzut (3 dawki), w lutym 1 dawka przed kolejnym wlewem Mitoksantronu. Razem - 19.
To był drugi i najgorszy rok mojej choroby. Jak pisałam, w pewnym momencie zamieniono mi Betaferon, który wcześniej brałam, na Mitoksantron. To jest niejako "opcja atomowa" w naszej chorobie - lek obciążony ogromnym ryzykiem, podobnie jak chemia stosowana w leczeniu raka. Można go brać tylko przez 2 lata w życiu, potem zniszczenia w organizmie są zbyt duże. Ale na mnie podziałał znakomicie. Od czasu ostatniego z tamtych rzutów (grudzień 2010) nie miałam już poważnego rzutu, który wymagałby leczenia solumedrolem. Gdy minęły te dwa lata na Mito, zostałam włączona do programu leczenia Copaxonem. I jest spokój.
Ja nie miałam żadnych problemów z tą ilością Solu wtedy, ale ja w ogóle znoszę Soludobrze, a nawet bardzo dobrze. Dostaję po nim takiego kopa energetycznego, że mam ochotę góry przenosić.
A co do Twojej mamy - czy to był po prostu rzut, na który dostała 5 dawek Solu? Jeśli tak, to trzeba poczekać, rehabilitować, zadbać o stan psychiczny itd. Możliwe, że objawy rzutu wycofają się tylko częściowo albo nie wycofają się wcale i z tym też trzeba żyć. Jeśli to jest kolejny rzut (a to się zdarza, że jeden rzut następuje tuż po drugim; ja tak miałam na początku choroby, jeden rzut i diagnoza, a po 3 tygodniach następny), to może trzeba wziąć kolejne 5 dawek Solu? - musi zdecydować lekarz. No i pytanie, czy Twoja mama jest leczona poza tym czymkolwiek? Może trzeba wprowadzić nowy lek, coś zmienić? Teraz jest dużo więcej dostępnych opcji niż w tym nieszczęsnym 2010 roku. Są leki drugiego rzutu, Tysabri, Gilenya i chyba jeszcze coś. Zawsze jest też ten Mitoksantron, ale to jest, jak napisałam, opcja atomowa i nie polecałabym nikomu, kto bezwzględnie nie potrzebuje.
Ale jak widzisz, z najgorszego SM-owego doła można wyjść i żyć sobie dalej
.
Nie wzięłam tych wszystkich dawek jedna po drugiej. Miałam ciężki rzut w kwietniu (5 dawek), kolejny w lipcu (5 dawek), kolejny we wrześniu (3 dawki), kolejny w październiku (1 dawka, lekarz nie chciał już słyszeć o większej ilości), w listopadzie zaczęłam brać Mitoksantron (1 dawka przed wlewem z Mitoksantronu, tak to się podobno łączy), w grudniu kolejny rzut (3 dawki), w lutym 1 dawka przed kolejnym wlewem Mitoksantronu. Razem - 19.
To był drugi i najgorszy rok mojej choroby. Jak pisałam, w pewnym momencie zamieniono mi Betaferon, który wcześniej brałam, na Mitoksantron. To jest niejako "opcja atomowa" w naszej chorobie - lek obciążony ogromnym ryzykiem, podobnie jak chemia stosowana w leczeniu raka. Można go brać tylko przez 2 lata w życiu, potem zniszczenia w organizmie są zbyt duże. Ale na mnie podziałał znakomicie. Od czasu ostatniego z tamtych rzutów (grudzień 2010) nie miałam już poważnego rzutu, który wymagałby leczenia solumedrolem. Gdy minęły te dwa lata na Mito, zostałam włączona do programu leczenia Copaxonem. I jest spokój.
Ja nie miałam żadnych problemów z tą ilością Solu wtedy, ale ja w ogóle znoszę Soludobrze, a nawet bardzo dobrze. Dostaję po nim takiego kopa energetycznego, że mam ochotę góry przenosić.
A co do Twojej mamy - czy to był po prostu rzut, na który dostała 5 dawek Solu? Jeśli tak, to trzeba poczekać, rehabilitować, zadbać o stan psychiczny itd. Możliwe, że objawy rzutu wycofają się tylko częściowo albo nie wycofają się wcale i z tym też trzeba żyć. Jeśli to jest kolejny rzut (a to się zdarza, że jeden rzut następuje tuż po drugim; ja tak miałam na początku choroby, jeden rzut i diagnoza, a po 3 tygodniach następny), to może trzeba wziąć kolejne 5 dawek Solu? - musi zdecydować lekarz. No i pytanie, czy Twoja mama jest leczona poza tym czymkolwiek? Może trzeba wprowadzić nowy lek, coś zmienić? Teraz jest dużo więcej dostępnych opcji niż w tym nieszczęsnym 2010 roku. Są leki drugiego rzutu, Tysabri, Gilenya i chyba jeszcze coś. Zawsze jest też ten Mitoksantron, ale to jest, jak napisałam, opcja atomowa i nie polecałabym nikomu, kto bezwzględnie nie potrzebuje.
Ale jak widzisz, z najgorszego SM-owego doła można wyjść i żyć sobie dalej
.