Ocena wątku:
  • 0 głosów - średnia: 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
Leczenie tecfiderą, tryb życia i ogólne wołanie o pomoc
#1
Dzień dobry, 

mojej mamie jakieś 20+ lat temu opadła powieka. Lekarze zrobili tomograf miała płyn w sitowiu i to pewnie dlatego. Po kilku dniach było ok i kolejne lata. W międzyczasie może troche jej się pogorszyła równowaga np wstajac szybko z kucków potrafiła polecieć do tyłu. niecałe 3 lata temu opadła jej znów ta powieka i zaczelismy bardzo drążyć. No i wyszło że ma SM. Lekarze powiedzieli ze jest super bo rzadko się odzywa i jest ogólnie sprawna, ale ma ciut mniejszą siłę w lewej stronie ciała. Lewą nogą trochę sztywniej chodziła od jakiegoś czasu jakby szurała kapciem po ziemi. 

Zakwalifikowana do programu otrzymała Tecfiderę. Ogólnie dobrze ją znosi, no i ma tam te swoje badania. Jeśli chodzi o rezonans to pojawiają się sporadycznie jakieś nowe zmiany demielinizacyjne, ale lekarz tłumaczy że przecież jest z panią dobrze a ilość zmian nie znaczy o wielkości choroby. Badania u psychologa wychodzą coraz gorzej, charakter pisma się pogarsza, skupienie i zdolności mózgu. 

Co mnie boli? To że mojej mamie tłumaczę że jest już 2 lata bezrobotna, że dopóki nie było diagnozy a choruje na to długo to było ok, to że nie rusza się do ludzi, do pracy, nie uzywa mózgu. Mówiąc że krzyzówki wez porób mówi że nei chce bo jej się nie chce nad tym myśleć. Mówiąc idz do pracy odpowie że przeciez ona jest chora i dla niej lepsze jest siedziec w domu w fotelu bo pani doktor tak powiedziala ze renta jest dla niej. Niby czasem wyjdzie na kijki czy z psem, ale będąc sprawną naprawdę uwazam ze warto walczyć i coś robić bo może zachowac ten komfort. Tymczasem się pogarsza jak pisałem. 

Pytanie moje czy leczenie jest neiprawidłowe? Czy styl życia pacjenta ją cofa? Czy moje wołanie by poszła do ludzi, do pracy, wzięła się za siebie jest nieuzasadnione i mogę jej zrobic krzywdę jeśli poszłaby np. na 3/4 etatu bezstresowej/ wmiare bezstresowej pracy? Może to ja powinienem zbastować? 

Tata wyręcza ją we wszystkim, chciałem by umyła stół do sprzedaży to powiedziała ok, a za jakiś czas zawołała tate by to zrobił bo ona to nie jest w sumie zdrowa i chcialaby być zdrowa i renty na ładne oczy nie dostała. Całe życie raczej nie migała się od pracy może faktycznie jest dramat a ja jej szkodzę? Z drugiej strony nawet jak byłoby bardzo źle to jestem pewny że umyć stół to nie karkołomna czynność. Co prawda dodam jeszcze żę ostatnio np. miała taki dzien ze nei była w stanie sama zejsc na dół i poszła z tatą i zwymiotowała dopiero się jej poprawiło. 


Co robić? Odpuścić? zagonić? pokazać jej ten temat? 
Wy jesteście w tej sytuacji, w której co prawda nie chciałbym się znaleźć ale szanuję bardzo ludzi którzy pomagają innym i wierzę, że z waszego punktu widzenia jesteście w stanie mi pomóc i ukierunkować. 

Ogólnie ma 52 lata i do czasu diagnozy była bardzo aktywna tylko czekała az będzie wiosna i pojdzie na kijki. 
Pracę miala zbyt stresującą może to powoduje u niej lęk jakiś. 

Myśli że wysyłam ją do pracy po pieniądze.......... ręce mi opadają, brat tez nie jest w stanie wpłynąć na cokolwiek a tata ma tendencje do rozkładania parasola ochronnego bo całe życie chronił nas przed czymś przed czym chronić nie powinien wyręczając nas ze wszystkim. 
HELP
Odpowiedz
#2
Myślę, że twoją mamę dopadła depresja. Być może w jakimś stopniu też wygoda, ale tu sam musisz ocenić. Pamiętaj jednak, że wyjście do ludzi, zajęcie myśli czymś innym niż choroba jest bardzo dobre dla każdego. Stąd walcz o mamę, bo "SM to nie wyrok to choroba jak wiele innych". Natomiast zastanawia mnie, że będąc w programie lekowym i mając zmiany, choćby i sporadyczne, lekarz nie reaguje. U mnie, gdy po 4 latach Aubagio pojawiły się dwie nowe zmiany reakcja była natychmiastowa. Miesiąc od kontrolnego wyniku rezonansu znalazłem się na innym leku. Chyba musicie razem z mamą porozmawiać z lekarzem. A już na pewno mama powinna coś zmienić w swoim życiu, by odnaleźć radość.
Odpowiedz
#3
Dokładnie, dziękuję wam bardzo za te wypowiedzi. Pewnie gdyby się wypowiedziala moja mama tu podemną to okazałoby się że i ona coś racji ma. Jednak mi jest łatwiej, bo tata zawsze rozpościerał parasol ochronny wtedy kiedy nie był potrzebny i nieświadomie z dobrego serca robil tym krzywdę. Mama myśli, że jest wszystko ekstra i spoko i jej sie tak podoba, BO CHOROBA! bierze na siebie poprawkę ale w taki sposób że zatraca swoją wolę walki i nie ma jej w ogóle. Powtarza że ma depresje ale nie rozumieją że depresja jest gorszą chorobą niż SM, bo ma wiele twarzy i myślą że depresja to kiedy osoba płacze w poduszkę. Widzę jak zyje, widzę jak żyła i mało się pogorszyło ze zdrowiem fizycznym (a wg. mnie pogorszyło się ze względu na stan psychiki i osiadły tryb życia, zdziczenie(zawsze szukała kontaktu i nie zdaje sobie sprawy ale kontaktu jej brakuje)).

No cóż, co do lekarza niby jest bardzo dobrym profesjonalistą, ale jak to większośc lekarzy nie dba o obraz pacjenta a jedynie o obraz kliniczny.

Tak zatracam się w tym i mnie to zwala z gód masz rację e-smka. Mam typ osobowosci badacz wizjoner, czyli sam sobie wymyslam nakladam na głowę za duzo a przy tym wsszystko chce skonczyć i kieruje się empatią. Przez to wszystkim dookoła pomogę wg priorytetów zona-rodzina-ludzie ale sobą nie mam kiedy bo mnie zjada to że matka się nie słucha.

Ona myśli że biegnie w życiu dalej, ale nie widzi tego ze jej bieg patrząc od boku to trucht na bieżni i stoi w miejscu bo nie ma przed nią celu który chyba zatracila.

Nie wiem jaka to choroba, czy to leczenie jest dobre, ale wiem jedno. Gdybym ja rzucił pracę, dowiedział się o chorobie to złapałby mnie ogromny natłok mysli których nieuporządkowanie spowoduje depresje. Depresja budzi nerwicę, lęki przed czymś (może przed pracodawcą bo miała tam trochę stresu bo nigdy nie była wobec niczego obojetna i sie przejmowała) ale gdyby mnie to dopadło i nie uporządkowałbym tego, nie był między ludźmi, aktywnośc by drastycznie spadła (fizyczna i psychiczna!!) to nie miałbym siły w mięśniach, kręciłoby mi się w głowie od samego zajazdu psychicznego i siedzenia w 4 ścianach, na dworzu miałbym zamulony mózg i nie miałbym energii. W dłuższej fali pewnie brakowałoby mi słów itd. To normalne. Nienormalny wydaje mi się tryb walki tego.

Mówię że u nas w pracy jest pan który nie jest w stanie chodzić, jest ze sporym niedowładem i co? Chodzi do pracy i się cieszy opowiada o tym że gdyby nie kontakt z ludźmi to by było gorzej i dla niego najgorszy moment to moment rzutu nie dlatego że ma rzut, ale nie jest z ludźmi i nie działa.

Chyba jej samoocena tez troche opadła.

Tłumacze jej że jak mi się zerwało więzadło wkolanie to nie leżałem mówiąc że nie ma sensu chodzić bo nie mam więzadła przecież? Tylko chodziłem i rehabilitowałem az nabrało to siły i rolę wiezadła przejęły sąsiadujące mięśnie. Jeśli mama ma zachwiania równowagi może lepiej byłoby gdyby mięśnie nadrabiały i trzymały to w ryzach, korygowały? Gdy ktoś traci wzrok wyostrza się słuch tak by człowiek sobie dał radę.

Ona szura lewą nogę trochę i pismo jej sie pogarsza, równowagę traci ale może trening tego wszystkiego pozwoli jej to zniwelować........ Organ nieużywany zanika, przeciez to logiczne?

Czuje sie tak bezsilny w tym co mówię, że aż rezygnuję wiesz. Mam wrazenie ze mówię jak do słupa, bo ojciec powie mi daj spokój matce bo ona jest chora. Matka powie mi żebym sie odczepił i żył swoim życiem. I ja się robię chory że ona nic z tym nie zrobi, ojciec jej wtóruje, będzie coraz gorzej na własne życzenie i myśle że dołożyłem jej tylko cegiełkę stresu do postępu choroby po tym jak się odezwę. Gdybym ja ćpał pewnie myslalbym że robie dobrze i panuję nad tym, ale ją by serce bolało i uwierzcie mi nie żyłaby swoim życiem a moim. Ale jej nie przetłumaczysz. Ja wyciągam dobre wnioski i jak już komuś radzę to upierdliwie sprawdzam swoje teorie po x razy. Im zawsze dobrze doradzałem i się cieszyli ale tym razem nie posłuchają się bo przecież wiedzą lepiej.

Jednak reasumując te moje wypociny, uważam że jakby była w tragicznym stanie to by jej moje rady nawet wtedy nie zaszkodziły, dopóki to co radzę nie wpływa na to że się zacznie przewlekle stresować prawda...

No i jeszcze dodam, że użalać to ona się nad sobą nie użala, sama się nic nie odezwie a jak ja mówie co jest niebardzo z moich obserwacji to odbija piłeczki właśnie wtedy się już użalając zamiast zacisnąć zęby i zobaczyć jak będzei jeśli faktycznie by tak się wzięła. No i odpowie Ci że jest chora, renta na ładne oczy bla bla, że słabsza jest, że też by chciała być zdrowa.
Odpowiedz
#4
Niestety, jeżeli ktoś sam nie chce czegoś zmienić, to nic nie zdziałasz... można tłumaczyć i tak to nic nie da ....ewentualnie można by było jeszcze spróbować umówić Mamę do psychologa lub psychiatry....moze ktoś by przyjechał na wizytę domowa ..... i spróbowałby porozmawiać z Mama.
Zamknięcie się w domu, to najgorsze, co można zrobić w tej chorobie. Ja choruje już ponad 10 lat, leczę się, pracuje na pełen etat i do tego mam też inne zajęcia i po Mnie nie widać dalej choroby, co nie znaczy, że Jej nie odczuwam ale się nie poddaje i staram się żyć normalnie, tak jak Wszyscy Uśmiech
Życzę Ci aby udało się Mamie w końcu wytłumaczyć, że z tą chorobą da się "normalnie " żyć i nierobienie nic bo jestem chora, to najgorsze co może być. Powodzenia i zdrowia dla Mamy dużo życzę Uśmiech
Odpowiedz
#5
Prawda że jak ktoś nie chce to nie da rady, ale...mój teść po udarze niesprawny był i czym więcej się za niego robiło tym mniej on robił.... szło w zła strone. Mama może mieć depresję tak jak piszą, ale musi być trochę wciągana w codzienne życie. Są oczywiście gorsze dni i lepsze, każdy z nas je ma, więc jak mama ma lepszy dzień to nie wyręczajcie jej we wszystkim, takie codzienne obowiązki to też ruch i swego rodzaju ćwiczenia, a nie od dziś wiadomo że czym mniej ruchu przy tej chorobie tym gorzej. Brawo dla ciebie za postawę, dasz radę.
Odpowiedz
#6
Dziękuję ! Uśmiech
Odpowiedz
#7
Dziękuję za odpowiedzi, jestem w 100% usatysfakcjonowany
Odpowiedz


Skocz do:


Użytkownicy przeglądający ten wątek: 1 gości