16-05-2023, 10:10
Dzień dobry,
mojej mamie jakieś 20+ lat temu opadła powieka. Lekarze zrobili tomograf miała płyn w sitowiu i to pewnie dlatego. Po kilku dniach było ok i kolejne lata. W międzyczasie może troche jej się pogorszyła równowaga np wstajac szybko z kucków potrafiła polecieć do tyłu. niecałe 3 lata temu opadła jej znów ta powieka i zaczelismy bardzo drążyć. No i wyszło że ma SM. Lekarze powiedzieli ze jest super bo rzadko się odzywa i jest ogólnie sprawna, ale ma ciut mniejszą siłę w lewej stronie ciała. Lewą nogą trochę sztywniej chodziła od jakiegoś czasu jakby szurała kapciem po ziemi.
Zakwalifikowana do programu otrzymała Tecfiderę. Ogólnie dobrze ją znosi, no i ma tam te swoje badania. Jeśli chodzi o rezonans to pojawiają się sporadycznie jakieś nowe zmiany demielinizacyjne, ale lekarz tłumaczy że przecież jest z panią dobrze a ilość zmian nie znaczy o wielkości choroby. Badania u psychologa wychodzą coraz gorzej, charakter pisma się pogarsza, skupienie i zdolności mózgu.
Co mnie boli? To że mojej mamie tłumaczę że jest już 2 lata bezrobotna, że dopóki nie było diagnozy a choruje na to długo to było ok, to że nie rusza się do ludzi, do pracy, nie uzywa mózgu. Mówiąc że krzyzówki wez porób mówi że nei chce bo jej się nie chce nad tym myśleć. Mówiąc idz do pracy odpowie że przeciez ona jest chora i dla niej lepsze jest siedziec w domu w fotelu bo pani doktor tak powiedziala ze renta jest dla niej. Niby czasem wyjdzie na kijki czy z psem, ale będąc sprawną naprawdę uwazam ze warto walczyć i coś robić bo może zachowac ten komfort. Tymczasem się pogarsza jak pisałem.
Pytanie moje czy leczenie jest neiprawidłowe? Czy styl życia pacjenta ją cofa? Czy moje wołanie by poszła do ludzi, do pracy, wzięła się za siebie jest nieuzasadnione i mogę jej zrobic krzywdę jeśli poszłaby np. na 3/4 etatu bezstresowej/ wmiare bezstresowej pracy? Może to ja powinienem zbastować?
Tata wyręcza ją we wszystkim, chciałem by umyła stół do sprzedaży to powiedziała ok, a za jakiś czas zawołała tate by to zrobił bo ona to nie jest w sumie zdrowa i chcialaby być zdrowa i renty na ładne oczy nie dostała. Całe życie raczej nie migała się od pracy może faktycznie jest dramat a ja jej szkodzę? Z drugiej strony nawet jak byłoby bardzo źle to jestem pewny że umyć stół to nie karkołomna czynność. Co prawda dodam jeszcze żę ostatnio np. miała taki dzien ze nei była w stanie sama zejsc na dół i poszła z tatą i zwymiotowała dopiero się jej poprawiło.
Co robić? Odpuścić? zagonić? pokazać jej ten temat?
Wy jesteście w tej sytuacji, w której co prawda nie chciałbym się znaleźć ale szanuję bardzo ludzi którzy pomagają innym i wierzę, że z waszego punktu widzenia jesteście w stanie mi pomóc i ukierunkować.
Ogólnie ma 52 lata i do czasu diagnozy była bardzo aktywna tylko czekała az będzie wiosna i pojdzie na kijki.
Pracę miala zbyt stresującą może to powoduje u niej lęk jakiś.
Myśli że wysyłam ją do pracy po pieniądze.......... ręce mi opadają, brat tez nie jest w stanie wpłynąć na cokolwiek a tata ma tendencje do rozkładania parasola ochronnego bo całe życie chronił nas przed czymś przed czym chronić nie powinien wyręczając nas ze wszystkim.
HELP
mojej mamie jakieś 20+ lat temu opadła powieka. Lekarze zrobili tomograf miała płyn w sitowiu i to pewnie dlatego. Po kilku dniach było ok i kolejne lata. W międzyczasie może troche jej się pogorszyła równowaga np wstajac szybko z kucków potrafiła polecieć do tyłu. niecałe 3 lata temu opadła jej znów ta powieka i zaczelismy bardzo drążyć. No i wyszło że ma SM. Lekarze powiedzieli ze jest super bo rzadko się odzywa i jest ogólnie sprawna, ale ma ciut mniejszą siłę w lewej stronie ciała. Lewą nogą trochę sztywniej chodziła od jakiegoś czasu jakby szurała kapciem po ziemi.
Zakwalifikowana do programu otrzymała Tecfiderę. Ogólnie dobrze ją znosi, no i ma tam te swoje badania. Jeśli chodzi o rezonans to pojawiają się sporadycznie jakieś nowe zmiany demielinizacyjne, ale lekarz tłumaczy że przecież jest z panią dobrze a ilość zmian nie znaczy o wielkości choroby. Badania u psychologa wychodzą coraz gorzej, charakter pisma się pogarsza, skupienie i zdolności mózgu.
Co mnie boli? To że mojej mamie tłumaczę że jest już 2 lata bezrobotna, że dopóki nie było diagnozy a choruje na to długo to było ok, to że nie rusza się do ludzi, do pracy, nie uzywa mózgu. Mówiąc że krzyzówki wez porób mówi że nei chce bo jej się nie chce nad tym myśleć. Mówiąc idz do pracy odpowie że przeciez ona jest chora i dla niej lepsze jest siedziec w domu w fotelu bo pani doktor tak powiedziala ze renta jest dla niej. Niby czasem wyjdzie na kijki czy z psem, ale będąc sprawną naprawdę uwazam ze warto walczyć i coś robić bo może zachowac ten komfort. Tymczasem się pogarsza jak pisałem.
Pytanie moje czy leczenie jest neiprawidłowe? Czy styl życia pacjenta ją cofa? Czy moje wołanie by poszła do ludzi, do pracy, wzięła się za siebie jest nieuzasadnione i mogę jej zrobic krzywdę jeśli poszłaby np. na 3/4 etatu bezstresowej/ wmiare bezstresowej pracy? Może to ja powinienem zbastować?
Tata wyręcza ją we wszystkim, chciałem by umyła stół do sprzedaży to powiedziała ok, a za jakiś czas zawołała tate by to zrobił bo ona to nie jest w sumie zdrowa i chcialaby być zdrowa i renty na ładne oczy nie dostała. Całe życie raczej nie migała się od pracy może faktycznie jest dramat a ja jej szkodzę? Z drugiej strony nawet jak byłoby bardzo źle to jestem pewny że umyć stół to nie karkołomna czynność. Co prawda dodam jeszcze żę ostatnio np. miała taki dzien ze nei była w stanie sama zejsc na dół i poszła z tatą i zwymiotowała dopiero się jej poprawiło.
Co robić? Odpuścić? zagonić? pokazać jej ten temat?
Wy jesteście w tej sytuacji, w której co prawda nie chciałbym się znaleźć ale szanuję bardzo ludzi którzy pomagają innym i wierzę, że z waszego punktu widzenia jesteście w stanie mi pomóc i ukierunkować.
Ogólnie ma 52 lata i do czasu diagnozy była bardzo aktywna tylko czekała az będzie wiosna i pojdzie na kijki.
Pracę miala zbyt stresującą może to powoduje u niej lęk jakiś.
Myśli że wysyłam ją do pracy po pieniądze.......... ręce mi opadają, brat tez nie jest w stanie wpłynąć na cokolwiek a tata ma tendencje do rozkładania parasola ochronnego bo całe życie chronił nas przed czymś przed czym chronić nie powinien wyręczając nas ze wszystkim.
HELP