Witajcie

[Rita]

Cześć! Mam na imię Beata i mam 33 lata - rok temu na wiosnę zaczęłam być diagnozowana w kierunku SM (nieprawidłowe odruchy odkrył przypadkowo neurolog bo poszłam do niego z bólem kręgosłupa lędźwiowego który dokucza mi od paru lat i drętwiejącym palcem stopy). Najpierw rezonans głowy i w nim sporo zmian charakterystycznych dla SM, następnie PMR też potwierdził najgorsze. Jednak u mnie jak się zastanowię zaczęło się już parę lat temu, od mrowienia w łydkach (jakieś 5 lat temu) potem sukcesywnie przez parę lat rozwijały się problemy z pęcherzem, aż do dość uprzykrzającej życie postaci. No a w tej chwili czuję ciągle jakiś dyskomfort związany z chorobą - bolą mnie nogi - choć nie wiem czy "ból" to dobre słowo bo ciężko nazwać to odczucie (do tego stopnia,że w nocy nie mogę spać), a także lewa ręka. Są ewidentnie coraz słabsze.

Jednak mimo diagnozy lekarz, do którego do tej pory chodziłam powiedział, że ma kłopot z ustaleniem, który typ SM mam (bo od tego zależy podobno tryb leczenia) i że on podejrzewa u mnie postać pierwotnie postępującą, na którą rzekomo nie ma na razie leczenia, więc on mnie leczył na razie nie będzie (podobno gdy postać pierwotnie postępującą leczy się lekami przeznaczonymi do rzutowej może się znacznie pogorszyć).

Jestem załamana, bo wszędzie trąbią, że ważne jest jak najszybsze wdrożenie leczenia, a czuję że mój stan się pogarsza - choć na razie nei widać tego z zewnątrz. Chciałabym jak najszybciej podjąć leczenie a tu taka sytuacja 

Czy ktoś był w podobnej sytuacji jak ja?? Czy ktoś ma też tę postac pierwotnie postępującą (z tego co czytałam to jest najgroszą z postaci  

Czy jeden lekarz ma prawo tak decydować? Nie wiem już kompletnie co robić!  Może ktoś pomoże..?

 
Ja bym się pokusiła o opinię innego lekarza. Możesz się leczyć w całej Polsce. Każdy neurolog ma inne doświadczenie w leczeniu osób z SM. Może poszukaj kogoś np tu na forum z teoivh okolic. Może Ci ktoś poleci jakiegoś innego neurologa. Skoro ten neurolog ma kłopot z ustaleniem jaki typ SM masz to poszukaj kogoś kto by coś ustalił.

Bylam tez u prof. prywatnie...wiceprzewadniczacego komisji doradczej Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego. Powiedział, ze na razie jestem w dobrej kondycji i zalecił dbanie o siebie i dietę śródziemnomorska   Nic o leczeniu ?
Czuje ze to trochę tak jak jak przeczytałam kiedyś na jakimś forum - dla lekarzy będziesz zagadka medyczna, której nie będzie im się chciało rozwiązać 

---

Czesc Beata Wlasnie niedawno dolaczyla do Nas uzytkowniczka "Ja722 " . Ona również ma ta postać choroby. Jest jeden lek Ocrelizumab,  przeznaczony do leczenia tej postaci ale jeszcze nie jest u Nas w Polsce refundowany. Podejrzewam, że za jakiś czas się to zmieni. Trzeba czekać.  A czy nie miałaś nigdy typowych rzutów ? Może nie zwróciłas uwagi na to ? Przy rzutowo- remisyjnej jest tak, ze przez jakiś czas jest ok potem następuje pogorszenie i objawy się wycofują w części lub w całości.  Pewne objawy mogą pojawiać się czasowo i znikać lub towarzyszyć na stałe. Bylas leczona sterydami ?

Nigdy nie byłam leczona sterydami choć pare pogorszen w przeszłości miałam ale nigdy na tyle silnych bym nie mogla funkcjonować, chodzić do pracy, żyć np. Człapanie noga przez jakiś okres parunastu miesięcy, ale wtedy sądziłam ze to ucisk kręgosłupa). Zmian mam natomiast sporo i chyba po tym tez lekarz stawia diagnoze