Tectifera..wasza opinia?

[Agula123]

Część,
Od miesiąca przyjmuje tefidere. Ogólnie czuję się dobrze po tym leku, nie mam żadnych skutków ubocznych. Lekarz mówił, że działanie leku jest dopiero po 3 miesiącach jego przyjmowania.
Jakie jest wasze zdanie nt tego leku? Jak się czujecie? I jak długo go przyjmujecie

[Benita]

Hej, ja przyjmowałam przez 5 lat bez żadnych zmian, trochę skutków ubocznych mnie trafiło, ale tylko na początku. Potem miałam przerwę/ ciąża i karmienie/ teraz od 7 tyg znów jestem z tecfidera, jest ok. Faktycznie działa niby po 24 tyg i trzeba się przyzwyczaić do niej, ale nie jest źle. Nie wolno przy tabletkach pić kawy ale tak do godziny przed i po, u mnie się sprawdza. Każdy ma swoje sposoby...dużo pić ok 2.5 l najmniej wtedy wszystko elegancko hula. A tak nie mogę na razie narzekać. Ważna tylko stała kontrola limfocytów. Ja mam badania krwi co 4 tyg. Po jakimś czasie jak są na dobrym poziomie to rzadziej. Jakby co to pisz, każdy tu trochę leków brał a opinią zawsze można się podzielić chociaż i tak każdy reaguje często inaczej.

[Agula123]

Hej, ja przyjmowałam przez 5 lat bez żadnych zmian, trochę skutków ubocznych mnie trafiło, ale tylko na początku. Potem miałam przerwę/ ciąża i karmienie/ teraz od 7 tyg znów jestem z tecfidera, jest ok. Faktycznie działa niby po 24 tyg i trzeba się przyzwyczaić do niej, ale nie jest źle. Nie wolno przy tabletkach pić kawy ale tak do godziny przed i po, u mnie się sprawdza. Każdy ma swoje sposoby...dużo pić ok 2.5 l najmniej wtedy wszystko elegancko hula. A tak nie mogę na razie narzekać. Ważna tylko stała kontrola limfocytów. Ja mam badania krwi co 4 tyg. Po jakimś czasie jak są na dobrym poziomie to rzadziej. Jakby co to pisz, każdy tu trochę leków brał a opinią zawsze można się podzielić chociaż i tak każdy reaguje często inaczej.

Dzięki za info ?
5 lat bez zmian! Super, rewelacja

---

Hej, ja przyjmowałam przez 5 lat bez żadnych zmian, trochę skutków ubocznych mnie trafiło, ale tylko na początku. Potem miałam przerwę/ ciąża i karmienie/ teraz od 7 tyg znów jestem z tecfidera, jest ok. Faktycznie działa niby po 24 tyg i trzeba się przyzwyczaić do niej, ale nie jest źle. Nie wolno przy tabletkach pić kawy ale tak do godziny przed i po, u mnie się sprawdza. Każdy ma swoje sposoby...dużo pić ok 2.5 l najmniej wtedy wszystko elegancko hula. A tak nie mogę na razie narzekać. Ważna tylko stała kontrola limfocytów. Ja mam badania krwi co 4 tyg. Po jakimś czasie jak są na dobrym poziomie to rzadziej. Jakby co to pisz, każdy tu trochę leków brał a opinią zawsze można się podzielić chociaż i tak każdy reaguje często inaczej.

Dzięki za info  
5 lat bez zmian! Super, rewelacja

[Akinom]

To ja powiem, ze biorę tec od 6 lat. Nowych zmian nie ma, ale fizycznie pomaga,, jak umarlemu kadzidlo. Jest mi coraz gorzej. Niestety do lekarza to nie trafia. MRI w porządku znaczy lek dziala i nic nowego nie dostanę. Ze skutków ubocznych - mega flesze, bol brzucha po kilka razy dziennie, zle samopoczucie, paskudne włosy, wątroba podrażniona. Chętnie bym z tego zrezygnowała, ale nie mam alternatywy.

[Benita]

To ja powiem, ze biorę tec od 6 lat. Nowych zmian nie ma, ale fizycznie pomaga,, jak umarlemu kadzidlo. Jest mi coraz gorzej. Niestety do lekarza to nie trafia. MRI w porządku znaczy lek dziala i nic nowego nie dostanę. Ze skutków ubocznych - mega flesze, bol brzucha po kilka razy dziennie, zle samopoczucie, paskudne włosy, wątroba podrażniona. Chętnie bym z tego zrezygnowała, ale nie mam alternatywy.

Przykro mi że nie chcą ci leku zmienić, to trochę słabo, bo skoro nie działa i czujesz się gorzej to przecież są też różne zastrzyki i inne leki z tej linii. Poza tym każdemu powinno się dopasować lek, bo każdy jest inny i często nie działa wszystko tak samo....a nie możesz powiedzieć że masz coraz gorsze skutki uboczne i się boisz....tych najgorszych?! A z czym bierzesz leki? Bo ty mięsa nie jesz może by pomogło coś z jedzeniem. Ja za pierwszym razem się sfiksowalam bo powiedzieli że najlepiej z sojowym mlekiem itp. też miałam flesze od początku, problemy z żołądkiem ale tylko na początku i do przeżycia....teraz robię po swojemu w trakcie posiłku lykam tabletkę i jem np twarożek do tego ciemny chlebek i warzywka, fleszy brak. Piję też ok 2.5 -3 l wody dziennie i stosuję posty 16:8, nie wiem co pomaga, ale nie chce nawet sprawdzać.

[Akinom]

To sniadania mamy niemalże takie same hahaha. I tez tabletki lykam w trakcie posiłku. Ja po prostu chciałbym żeby to lekarz mnie wykopał z programu, bo boję się, ze jak sama zrezygnuję, to mp. ZUS może mieć problem i mi rente zabrać, bo i czemu nie. Po za tym jak badania sa dobre, to onu cały czas sa orzekonani, ze lek świetnie działa. Ti tak, jak mnie do psychologa wysylali, bo na pewno mam depresję i dlatego sa problemy z chodzeniem. Dopiero jak baba zobaczyla zmiany w szyjnym to się skonczyla głupia gadka.

[Agula123]

Kurcze miałam nadzieję że te tabletki cokolwiek pomogą ?. 
Mam też takie głupie pytanie, czy powinnam się po tych tabletkach inaczej..lepiej poczuć?? Tzn. Bo mam czasami słabe nogi ( raz na jakiś czas) i czy to jest normalne?

[Akinom]

Agula, na mnie nie patrz. Ja je dostałam po prostu za późno. Teraz dostajecie leczenie w miarę szybko, ja jak zaczęłam te 6 lat temu to już 19 lat chorowałam. Teraz ćwierć wieku mam na liczniku, to trochę za późno na leczenie i działanie czegokolwiek.

[smarrito]

To ja powiem, ze biorę tec od 6 lat. Nowych zmian nie ma, ale fizycznie pomaga,, jak umarlemu kadzidlo. Jest mi coraz gorzej. Niestety do lekarza to nie trafia. MRI w porządku znaczy lek dziala i nic nowego nie dostanę. Ze skutków ubocznych - mega flesze, bol brzucha po kilka razy dziennie, zle samopoczucie, paskudne włosy, wątroba podrażniona. Chętnie bym z tego zrezygnowała, ale nie mam alternatywy.

Przykro mi że nie chcą ci leku zmienić, to trochę słabo, bo skoro nie działa i czujesz się gorzej to przecież są też różne zastrzyki i inne leki z tej linii. Poza tym każdemu powinno się dopasować lek, bo każdy jest inny i często nie działa wszystko tak samo....a nie możesz powiedzieć że masz coraz gorsze skutki uboczne i się boisz....tych najgorszych?! A z czym bierzesz leki? Bo ty mięsa nie jesz może by pomogło coś z jedzeniem. Ja za pierwszym razem się sfiksowalam bo powiedzieli że najlepiej z sojowym mlekiem itp. też miałam flesze od początku, problemy z żołądkiem ale tylko na początku i do przeżycia....teraz robię po swojemu w trakcie posiłku lykam tabletkę i jem np twarożek do tego ciemny chlebek i warzywka, fleszy brak. Piję też ok 2.5 -3 l wody dziennie i stosuję posty 16:8, nie wiem co pomaga, ale nie chce nawet sprawdzać.

Ja biorę Tec od 1,5 roku. Na początku bardzo silne flashe, wysypka. Przez 1 miesiąc dostałam osłonę na żołądek od lekarza.
Mam odwrotnie to Benity: tec mogę popijać kawą i nic, a twarożek to zazwyczaj armagedon (swądząca wysypka i mega flash).
Ogólnie trzeba jeść odpowiednio przy zażywaniu tec.
Jak to robicie, że stosujecie post np 14:10 a tec trzeba zażywać co 12 godz?

[Benita]

Aga bądź pozytywnie nakręcona, bo mi pomagają mimo że 15 lat byłam bez diagnozy, chodzę też i myślę że będzie dobrze. Akinom nie widzi poprawy a nawet pogorszenie ale ja 5 lat bez żadnych zmian i mimo ataku po którym bujalam się jak pijak, chodziłam normalnie. Myślę że i 5 lat, gdyby tylko miało tyle działać to i tak super. Ja po ciąży zaczęłam od początku i też nogi często odmawiały posłuszeństwa ale chodzę codziennie biorę suplementy i pilnuję diety, lykam tabletkę i uważam że jest coraz lepiej, mimo że wiem że dopiero pełne spektrum będzie za parę tygodni. Wierz Aga w leki, zawsze mogą ci je zmienić, Akinom jest doskonałym przykładem tego jak nie kompetentna jest służba zdrowia. Bo jak widzę to problemu z głową nie ma i nikt nie wie jak się czuje, ale wszyscy chcą wiedzieć lepiej ...dasz radę i zobaczysz że przynajmniej się zatrzyma ten proces chorobowy chociaż na ileś czasu. Może doczekamy lepszych leków i terapii trzeba być dobrej myśli. Ten lek mało nie kosztuje więc to nie jest jakaś dolna półka.