Ocrevus - Ocrelizumab, początek leczenia

[ToMeK71]

Cześć, postanowiłem założyć ten wątek i podzielić się odczuciami i spostrzeżeniami na temat leczenia Ocrevusem. Może się komuś przydadzą informacje w nim zawarte. Mam zamiar na bieżąco relacjonować przebieg leczenia.

26.04.2024
1 część 1 dawki -  Clemastinum, Paracetamol, 100 ml Solu-Medrol,  300 ml Ocrelizumab - kolejność nie przypadkowa

Po jakiś 10-15 minutach mocny świąd w nosie, gardle i uszach, katar. Wrażenie jakby dopadała mnie grypa. Po godzinie od " startu " Ocrevusa wszystkie objawy chorobowe minęły. Dalej już żadnych odczuwalnych skutków ubocznych. Wlew trwał niecałe 3 godziny.

Cała akcja trwała od 8.15 do 17.00 więc cały dzień wyjęty. Rejestracja na jednodniowy pobyt w szpitalu, badania krwi i moczu, podanie specyfików i godzina kontrolna po zakończeniu wlewu.

Czułem się dobrze, na siłach po podaniu leku, spokojnie wróciłem do domu. Reszta dnia bez żadnych odczuwalnych skutków ubocznych, samopoczucie ok. Na drugi dzień to samo, wszystko dobrze, nic złego się nie działo. Dziś na trzeci dzień po wlewie też zapowiada się, że wszystko jest w porządku. Poprawiło mi się czucie w dłoniach - zmniejszenie mrowienia. Nie wiem czy to Ocrevus czy Solu-Medrol. Zastanawiam się, bo gdy dostałem pierwsze 5 wlewów z Solu-Medrolu po rzucie to bardzo szybko, bo na drugi dzień, po 1 wlewie Solu, była znacząca poprawa czucia wszystkich kończyn i tułowia, a po 5 wlewach było tak dobrze, że Pani neurolog prowadząca sama była zdziwiona. Solu oddawał mi czucie i zwinność dłoni niecałe 3 tygodnie po 5tym wlewie, codziennie byłem sprawniejszy i lepiej się czułem fizycznie, wracała siła i koordynacja ruchowa. Teraz może po prostu działa cała mieszanka specyfików, nie wiem, ważne że działa

Następne 300ml za 2 tygodnie.

[Weronika]

Cześć, postanowiłem założyć ten wątek i podzielić się odczuciami i spostrzeżeniami na temat leczenia Ocrevusem. Może się komuś przydadzą informacje w nim zawarte. Mam zamiar na bieżąco relacjonować przebieg leczenia.

26.04.2024
1 część 1 dawki -  Clemastinum, Paracetamol, 100 ml Solu-Medrol,  300 ml Ocrelizumab - kolejność nie przypadkowa

Po jakiś 10-15 minutach mocny świąd w nosie, gardle i uszach, katar. Wrażenie jakby dopadała mnie grypa. Po godzinie od " startu " Ocrevusa wszystkie objawy chorobowe minęły. Dalej już żadnych odczuwalnych skutków ubocznych. Wlew trwał niecałe 3 godziny.

Cała akcja trwała od 8.15 do 17.00 więc cały dzień wyjęty. Rejestracja na jednodniowy pobyt w szpitalu, badania krwi i moczu, podanie specyfików i godzina kontrolna po zakończeniu wlewu.

Czułem się dobrze, na siłach po podaniu leku, spokojnie wróciłem do domu. Reszta dnia bez żadnych odczuwalnych skutków ubocznych, samopoczucie ok. Na drugi dzień to samo, wszystko dobrze, nic złego się nie działo. Dziś na trzeci dzień po wlewie też zapowiada się, że wszystko jest w porządku. Poprawiło mi się czucie w dłoniach - zmniejszenie mrowienia. Nie wiem czy to Ocrevus czy Solu-Medrol. Zastanawiam się, bo gdy dostałem pierwsze 5 wlewów z Solu-Medrolu po rzucie to bardzo szybko, bo na drugi dzień, po 1 wlewie Solu, była znacząca poprawa czucia wszystkich kończyn i tułowia, a po 5 wlewach było tak dobrze, że Pani neurolog prowadząca sama była zdziwiona. Solu oddawał mi czucie i zwinność dłoni niecałe 3 tygodnie po 5tym wlewie, codziennie byłem sprawniejszy i lepiej się czułem fizycznie, wracała siła i koordynacja ruchowa. Teraz może po prostu działa cała mieszanka specyfików, nie wiem, ważne że działa

Następne 300ml za 2 tygodnie.

Cześć Tomek, ciesze się, że założyłeś ten wątek.
Ja tez leczę się ocrevusem, jestem po pierwszej dawce 2x300, za miesiąc mam drugą, pełną. Sam wlew był bezproblemowy. Co do efektów... to na ten moment niestety progres choroby u mnie jest. Na dodatek po ok. miesiącu po wlewie pogorszyło mi się na tyle, że skończyło się szpitalem i sterydami, które jak zawsze mi pomogły.
Dodam, że ja być może jestem bardziej skomplikowanym przypadkiem, bo mam wersje PP i zdiagnozowano mnie dosyć późno. Dam znać co u mnie za jakiś czas. pozdrawiam wszystkich.

[Angel]

Cześć, ja też jestem na Ocrevusie już ponad rok. Podczas wlewow i po nich nic niepokojącego się nie dzieje. Moja postać sm to pierwotnie postępująca, też późno zdiagnozowana. Poprawy znaczącej nie odczuwam, mam problemy z chodzeniem dłuższych odcinków, zmęczenie, znuzenie, niechęć do jakiejkolwiek aktywności, jedyny pozytyw to brak bólu kręgosłupa lędźwiowego. Pozdrawiam i życzę zdrówka.

[ToMeK71]

Weronika i Angel, dziękuję Wam bardzo za wypowiedzi:⁠-⁠) ja mam postać rzutowo - remisyjną, także późno zdiagnozowaną bo około 4 lata po pierwszych objawach. Obyśmy mieli dłuuuuugą przerwę od rzutów i siłę na całe życie :⁠-⁠) Życzę Wam dużo zdrówka, szczęścia i dobrej energii:⁠-⁠):⁠-⁠):⁠-⁠)

[Akinom]

Na pocieszenie, bez leków (jak zachorowalam to nawet interferonu nie było) mialam spokój 15 lat. Nic się nie działo. Zalatwila mnie jelitowka w 2017 , a wcześniej jakis rzut, którego nie powiazalam z chorobą, bo nie myślałam o tym że jestem chora. Zapomniałam o tym. Ale wtedy pojawily się coraz większe problemy z chodzeniem, z riwnowaga i trzeba się było pogodzić z tym, ze jednak jestem chora. Teraz w sumie od ręki niemalze jest leczenie. Czy jest dobre czy złe to się w praniu ikaze, ale zycze Ci bezobjawowego chorowania :-)

[ToMeK71]

Akinom, dzięki za dobre słowo, Tobie również bezbolesności:⁠-⁠):⁠-⁠):⁠-⁠)

[Akinom]

Hahaha, u mnie to już było :-)

[MasteR]

Hej ho Ja też na Ocrevusie już hmm... od ponad 2 lat, może 3 (straciłem rachubę). Niby mam stwierdzoną postać pierwotnie postępującą, ale w sumie po takim poważniejszym kryzysie w czasie diagnozy (2020), to jest coraz lepiej. Lek przyjmuję co pół roku w warunkach szpitalnych (na 1 dzień) i w zasadzie nawet nie czuję, że coś biorę. Jak to przy SM, mam wahania formy, czasem niechciane drzemki, ale... odkryłem, że im cieplej tym, tym lepiej energetycznie u mnie. Ja kocham wręcz upały. Zrobiło się dużo cieplej, a że kocham rower, to moją rehabilitacją jest właśnie jazda na rowerze. Przez weekend pyknęło 170km, codziennie jeżdżę 20km (dojazdy do pracy). Co ciekawe, przy chodzeniu szybciej mnie odcina, ale jak wsiądę na rower, to mogę tak jeździć i jeździć. Głównie pod górę. Fakt, mam już lekki deficyt po prawej stronie, głównie prawa noga i jak jadę na rowerze, to muszę czuć opór na tej stronie pod pedałem, żebym wiedział gdzie mam nogę, a tak zupełnie serio, im więcej jeżdzę, tym lepiej i pewniej się czuję i już nie ma drzemek popołudniowych, bo jest masa energii. Nie wiem na ile to skutek przyjmowania Ocrevusa, czy nie Mega się cieszę, że idzie lato, chociaż pewnie wiele z was nie podziela mojego zdania. Póki co majówka. Wypad z narzeczoną na małe zwiedzanko Poznania. Pozdrawiam i życzę zdrówka

[ToMeK71]

MasteR, to elegancko że rower daje Ci takiego kopa ja tak mam z treningami kalisteniki. Ja lubię wszystkie pory roku, łącznie z deszczową pogodą hehe. Jednak zauważyłem że mój organizm woli chłodniejsze dni, chociaż dzisiaj było mocno gorąco to czuję się bardzo dobrze, może to zasługa Ocrevusa? Kto wie Zobaczymy jak będzie przy większych temperaturach. Ja rower już odpuściłem, nie czuję się pewnie, w tamtym roku 2 razy mnie tak zabujało, że na starcie ze świateł pod samochód prawie wpadłem i od tamtej pory mam uraz psychiczny, że za trzecim razem to się bankowo wpieprzę pod auto więc jeżdżę tylko na stacjonarnym. A co do drzemek to jak mam okazję i organizm potrzebuje to walę drzemkę i tyle choć energii za dnia mi nie brakuję, ja to chyba po prostu lubię hahaha Udanej majówki, zdrówka i wszystkiego dobrego

[ToMeK71]

Cześć Wszystkim!
09.05.2024
Dzisiaj jestem po drugim 300ml Ocrevusa. W zestawie z 100ml Solu-Medrolu, Paracetamolem i Clemastinum, jak poprzednio. Czuję się dobrze. Dzisiaj brak efektów ubocznych w postaci objawów grypopodobnych, jak za pierwszym razem. Także wszystko gra. Za 3 miesiące mam mieć badania krwi, też w szpitalu. Wyniki odpowiedzą czy będę mógł kontynuować leczenie Ocrevusem, okaże się jaki będzie poziom limfocytów. Myślę, że będzie dobrze

Ogólne odczucia od pierwszego 300ml, poprawa czucia w dłoniach i brak " sztywnych " i " betonowych " ramion. Zobaczymy, jak będzie dalej. Z wiedzy jaką uzyskałem od Pani z programu lekowego wynika, że jeśli w najbliższym czasie, do następnego wlewu, czyli 6 miesięcy, nie będzie kolejnego rzutu, to Ocrevus działa.

Także podsumowując, po dziejszym wlewie, brak jakichkolwiek skutków ubocznych w odczuciu. Jestem pełen sił i dobrze się czuję, co też dobrze świadczy o organiźmie po wlewie, według Pani neurolog. Zero przybicia fizycznego i psychicznego. Jestem zadowolony

Niech moc będzie z Wami ! ! !