Dziecięce sm

[TIGRA]

Cześć
Poszukuję rodziców dzieci zdiagnozowanych na SM

[agula]

Cześć
Poszukuję rodziców dzieci zdiagnozowanych na SM

Cześć, my już 7 lat po diagnozie. Diagnoza była, gdy córka miała 13 lat. Poznałam na konferencjach również młodszych pacjentów.

[Lusia98]

Agula, jak się córka czuje ? Po 7 latach od diagnozy ? Została włączona do leczenia ? Czy u was to dziedziczne ?

[TIGRA]

Cześć
Poszukuję rodziców dzieci zdiagnozowanych na SM

Cześć, my już 7 lat po diagnozie. Diagnoza była, gdy córka miała 13 lat. Poznałam na konferencjach również młodszych pacjentów.

Jak funkcjonujecie? Leki? Rzuty?
My właśnie szpital i sterydy.

[Lusia98]

Tigra dużo siły. Jaki rzut i ile ma dziecko ? Ja to się zawsze zastanawiam czy moim nie przekazałam..

[TIGRA]

Tigra dużo siły. Jaki rzut i ile ma dziecko ? Ja to się zawsze zastanawiam czy moim nie przekazałam..

Wiej 14,5 roku, półtora roku zaburzenie równowagi,  zawroty, rozmazany obraz- Vepy trzykrotnie ok, zmiany demielizacyjne,  w krwi wysokie ANA, reumatolog wyniki niejednoznaczne, bez punkcji 4razy nieudana. Bez leczenia.
Teraz połowa języka zdretwiala i prawa rączka od nieutrzymania długopisu do momentu niemożności zrobienia niczego- mimo że uścisk silny. 3 dni na sterydach, zdrętwiały język się wycofał, ręka bardzo owoli zaczynają opornie palusxki się ruszać...
Jestem załamana.

[agula]

Tigra dużo siły. Jaki rzut i ile ma dziecko ? Ja to się zawsze zastanawiam czy moim nie przekazałam..

Wiej 14,5 roku, półtora roku zaburzenie równowagi,  zawroty, rozmazany obraz- Vepy trzykrotnie ok, zmiany demielizacyjne,  w krwi wysokie ANA, reumatolog wyniki niejednoznaczne, bez punkcji 4razy nieudana. Bez leczenia.
Teraz połowa języka zdretwiala i prawa rączka od nieutrzymania długopisu do momentu niemożności zrobienia niczego- mimo że uścisk silny. 3 dni na sterydach, zdrętwiały język się wycofał, ręka bardzo owoli zaczynają opornie palusxki się ruszać...
Jestem załamana.

Trzymaj się, znamy to. Córka miała zaburzenia równowagi, do momentu, ze nie mogła wstać z łóżka i zaczęła od zawrotów wymiotować. U nas diagnoza była szybka. Z miejskiego szpitala kazałam ją diagnozować w różnych kierunkach, myślałam że to może błędnik. Aż ordynatorka skierowała nas do CZMP w Łodzi, bo coś przeczuwała, diagnoza była praktycznie na następny dzień, rezonans potem punkcja i telefon do nas. Ja się bardzo posypałam, choć to 7 lat od diagnozy. 

Jeśli chcesz to w prywatnej wiadomości mogę podać Ci nr tel. żebyśmy mogły porozmawiać.

---

Tigra dużo siły. Jaki rzut i ile ma dziecko ? Ja to się zawsze zastanawiam czy moim nie przekazałam..

Wiej 14,5 roku, półtora roku zaburzenie równowagi,  zawroty, rozmazany obraz- Vepy trzykrotnie ok, zmiany demielizacyjne,  w krwi wysokie ANA, reumatolog wyniki niejednoznaczne, bez punkcji 4razy nieudana. Bez leczenia.
Teraz połowa języka zdretwiala i prawa rączka od nieutrzymania długopisu do momentu niemożności zrobienia niczego- mimo że uścisk silny. 3 dni na sterydach, zdrętwiały język się wycofał, ręka bardzo owoli zaczynają opornie palusxki się ruszać...
Jestem załamana.

Trzymaj się, znamy to. Córka miała zaburzenia równowagi, do momentu, ze nie mogła wstać z łóżka i zaczęła od zawrotów wymiotować. U nas diagnoza była szybka. Z miejskiego szpitala kazałam ją diagnozować w różnych kierunkach, myślałam że to może błędnik. Aż ordynatorka skierowała nas do CZMP w Łodzi, bo coś przeczuwała, diagnoza była praktycznie na następny dzień, rezonans potem punkcja i telefon do nas. Ja się bardzo posypałam, choć to 7 lat od diagnozy. 

Jeśli chcesz to w prywatnej wiadomości mogę podać Ci nr tel. żebyśmy mogły porozmawiać.

Tak, od początku mamy leczenie, zaczęliśmy od Tecfidery bo wtedy dopiero co weszła, przestała działać po ok.2 latach, potem była Gilenya, zrobiła niezłe spustoszenie i teraz jest Kesimpta

---

Tigra dużo siły. Jaki rzut i ile ma dziecko ? Ja to się zawsze zastanawiam czy moim nie przekazałam..

Wiej 14,5 roku, półtora roku zaburzenie równowagi,  zawroty, rozmazany obraz- Vepy trzykrotnie ok, zmiany demielizacyjne,  w krwi wysokie ANA, reumatolog wyniki niejednoznaczne, bez punkcji 4razy nieudana. Bez leczenia.
Teraz połowa języka zdretwiala i prawa rączka od nieutrzymania długopisu do momentu niemożności zrobienia niczego- mimo że uścisk silny. 3 dni na sterydach, zdrętwiały język się wycofał, ręka bardzo owoli zaczynają opornie palusxki się ruszać...
Jestem załamana.

Trzymaj się, znamy to. Córka miała zaburzenia równowagi, do momentu, ze nie mogła wstać z łóżka i zaczęła od zawrotów wymiotować. U nas diagnoza była szybka. Z miejskiego szpitala kazałam ją diagnozować w różnych kierunkach, myślałam że to może błędnik. Aż ordynatorka skierowała nas do CZMP w Łodzi, bo coś przeczuwała, diagnoza była praktycznie na następny dzień, rezonans potem punkcja i telefon do nas. Ja się bardzo posypałam, choć to 7 lat od diagnozy. 

Jeśli chcesz to w prywatnej wiadomości mogę podać Ci nr tel. żebyśmy mogły porozmawiać.

---

Tigra dużo siły. Jaki rzut i ile ma dziecko ? Ja to się zawsze zastanawiam czy moim nie przekazałam..

Wiej 14,5 roku, półtora roku zaburzenie równowagi,  zawroty, rozmazany obraz- Vepy trzykrotnie ok, zmiany demielizacyjne,  w krwi wysokie ANA, reumatolog wyniki niejednoznaczne, bez punkcji 4razy nieudana. Bez leczenia.
Teraz połowa języka zdretwiala i prawa rączka od nieutrzymania długopisu do momentu niemożności zrobienia niczego- mimo że uścisk silny. 3 dni na sterydach, zdrętwiały język się wycofał, ręka bardzo owoli zaczynają opornie palusxki się ruszać...
Jestem załamana.

Trzymaj się, znamy to. Córka miała zaburzenia równowagi, do momentu, ze nie mogła wstać z łóżka i zaczęła od zawrotów wymiotować. U nas diagnoza była szybka. Z miejskiego szpitala kazałam ją diagnozować w różnych kierunkach, myślałam że to może błędnik. Aż ordynatorka skierowała nas do CZMP w Łodzi, bo coś przeczuwała, diagnoza była praktycznie na następny dzień, rezonans potem punkcja i telefon do nas. Ja się bardzo posypałam, choć to 7 lat od diagnozy. 

Jeśli chcesz to w prywatnej wiadomości mogę podać Ci nr tel. żebyśmy mogły porozmawiać.

Tak, od początku mamy leczenie, zaczęliśmy od Tecfidery bo wtedy dopiero co weszła, przestała działać po ok.2 latach, potem była Gilenya, zrobiła niezłe spustoszenie i teraz jest Kesimpta

Wiem, że CZMP jest jednym z najlepszych szpitali dla dziecka, poznałam tam rodziców bo przyjeżdżali ze Słupska, Torunia i o dziwo z Warszawy. W Łodzi włączają szybko do leczenia i mają bardzo dobrych lekarzy, którzy znają się na tych chorobach, świetnie współpracują z rodzicami, idą na ustępstwa, wyniki wysyłają na telefon do rodzica. Mają najróżniejsze badania kliniczne. Dr Połatyńska - polecam cudowny neurolog

---

Agula, jak się córka czuje ? Po 7 latach od diagnozy ? Została włączona do leczenia ? Czy u was to dziedziczne ?

Córka właśnie leży przeziębiona, teraz to już studentka, wtedy 7 klasa, klasa siatkarska. Podobno przy 1 RM było tyle zmian, że dr powiedziała że to musiało trwać ze dwa lata wcześniej (przejrzałam i chyba szczepienie było punktem zapalnym). Najgorsze były przejścia po odstawieniu leku Tecfidera-Gilenya-kesimpta. Po Gilenya były złe wyniki i samopoczucie, a po odstawieniu to tzw. lustrzane odbicie, rzut i wszystkie niedomagania się nasiliły. Córka np. na przystanku nagle straciła czucie w obu nogach i się przewróciła. Drętwiała od pasa w dół na wykładzie. I na RM wyszło dużo nowych zmian. Teraz na Kesimpcie się ustabilizowało. Czy dziedziczne to nie wiem, ja mam inną chorobę autoimmunologiczną, ale mam też młodszą córkę, o którą się martwię, ale już wiem, że nie będę jej na nic szczepić, zresztą poparł nas w tym pediatra

[Lusia98]

Wow. Ja poproszę kontakt do tego pediatry. Co do szczepień myślę tak samo!

[kossakdark@o2.pl]

Cześć
Poszukuję rodziców dzieci zdiagnozowanych na SM

Witam
Jestem rodzicem dziecka z SM. Córka ma 15 lat, w tym roku uslyszała diagnozę.

---

Cześć
Poszukuję rodziców dzieci zdiagnozowanych na SM

Witam
Jestem rodzicem dziecka z SM. Córka ma 15 lat, w tym roku uslyszała diagnozę .
Czy jest ktoś na Tysabri?

[ferula]

Cześć.
Moja córka została zdiagnozowana 2 lata temu w ICZMP w Łodzi, miała wtedy 9 lat. Jesteśmy w programie Interferonem. Właśnie poważnie rozważam zmianę ośrodka leczenia na Wrocław. Ma ktoś może jakieś doświadczenia ze szpitalem Marciniaka?