Witam prośba o radę

[Ona42]

Witam moje objawy to: zaburzenia równowagi/zawroty, o Babińskiego lewostronny, drganie powieki, wydaje mi się słabsza lewa ręką. Od 2 miesięcy męczę się z tymi zaburzeniami równowagi chociaż jest lepiej niż było .Dziś po odebraniu rezonansu mam we wnioskach napisane : niewielkie zmiany neurodegeneracyjne naczyniopochodne byłam dziś prywatnie u neurologa, który zlecił bardzo dużo badań z krwi i kardiologa, powiedział też że może to być stwardnienie lub pozostałość po udarze i tu moje pytanie czy te zmiany w stwardnienieniu mogą mieć taki opis jak mój. Poradzie co robić czy zapisać się gdzieś do poradni NFz bo na dzień dzisiejszy robię wszystko prywatnie po tym jak trafiłam na SoR z tymi zaburzeniami i stwierdzili że nic mi nie dolega bo TK wyszło ok. Nie wiem co robić czy szukać jeszcze innej opinii

[Konga]

Jeśli chodzi o SOR to jest serio loteria czy dobrze trafisz. Jak sama trafiłam do szpitala to leżała ze mną kobieta, która miała niewładną jedną stronę ciała (wstała rano i tak jej się zrobiło) i wyszła z innego szpitala z adnotacją, że nie wymaga L4. W drugim szpitalu dostała diagnozę SM.

Na moim rezonansie zawsze widnieje zmiany demielinizacyjne, u mojej mamy były opisane jak u Ciebie - jej objawy pasowały jednak do mikroudaru. Ale nie wiem czy to jest powiązane, bo się na tym nie znam. Po prostu wnioski do jakich doszłam po oglądaniu wyników. Po prostu wymaga to dalszej diagnostyki.

Prawdę powiedziawszy ciężko cokolwiek doradzić oprócz tego, że potrzebne są dodatkowe badania. Do tego do postawienia diagnozy SM też są konkretne punkty do spełnienia. Ja w 2016 miałam tylko dwie zmiany i nie było udukumentowanego innego rzutu, więc diagnozy nie postawili, dopiero 3 lata później jak pojawił się drugi rzut.

Możesz spróbować postarać się o drugą opinię na NFZ, tylko pewnie terminy mogą być różne. Jak ja szukam lekarza to zawsze zaglądam na stronę: terminyleczenia.nfz.gov.pl . I dzwonić do wielu miejc jak masz taką możliwość i szukać jak najbliższego terminu.

No i jak idziesz na wizytę do swojego lekarza to pytać jak najwięcej. Nawet jak coś wydaje Ci się głupie, ale budzi Twoją niepewność - pytać. Jeśli chodzi o dalsze kroki to też zapytać lekarza co proponuje, jaki jest dalszy plan działania i jak długo to będzie, bo objawy są mocno dokuczliwe. Polecam kartkę z pytaniami i możliwość zapisania co mówi lekarz, żeby nie zapomnieć.

Niestety na odległość nie da się leczyć. Rozumiem że jak trwa to już 2 miesiące to już nerwy siadają. Ale nie daj się zwariować (na ile nerwy pozwalają). I tak przydałoby się ustalić przyczynę objawów, może być SM, może być wiele innych rzeczy. Trzymaj się ciepło i się nie poddawaj.

[Ona42]

Dziękuję...do neurologa umówiła wizytę na piątek 2.08 znalazłam takiego co pracuje również w szpitalu nie tylko prywatnie bo chciałabym poznać druga opinię a lekko wariuje już w tym temacie. Czekam na termin do kardiologa i mam też zrobić badania w kierunku tężyczki utajonej oraz RTG kręgosłupa szyjnego - takie zalecenia dostałam od neurologa, który widział opis rezsonsu, wg tej opinii nie mam żadnych o.Babinskieg była to wizyta w ramach dodatkowego ubezpieczenia więc w miarę szybko bo NFZ nie ma co liczyć. Dostałam również leki na poprawienie krążenia w mózgu. A twoja mama po tym mikroudarze bierze jakieś leki ? Ma deficyty neurologiczne ?

[Konga]

Moja mama tak bardzo mi się nie chwali, że coś jej dolega. W codziennym funkcjonowaniu to ja u niej nie widzę deficytów. Ten mikroudar miała jadąc samochodem, na chwilę straciła orientację co się dzieje i gdzie się znajduje, ale po chiwli przeszło. Ale dopiero na kolejnej wizycie u psychiatry to zgłosiła i parę miesięcy później miała MRI.
Ona leków to już trochę bierze na depresje, cukrzycę i nadciśnienie.

W 2016 jak miałam pierwszy rzut to zanim trafiłam do szpitala to jakoś wszystkie badania dobrze wychodziły, więc już zastanawiałam się czy sobie czegoś nie wymyślam, bo mówią że nic nie dolega. Dlatego rozumiem że możesz już wariować od tego, taka niepewność jest okropna. Do badań trzeba mieć trochę cierpliwości, oby przyniosły jakaś odpowiedź.

[Ona42]

Jestem po konsultacji u 3 neurologów i jakoś nie specjalnie się tym przejmuje ktokolwiek....zmian neurodegeneracyjnych takich kropek w mózgu mam 6 w Mir opis radiologa jest taki że sa pochodzenia naczyniowego i tu moje pytanie czy da się stwierdzić jakiego pochodzenia są zmiany w mózgu - padło określenie dość liczne drobne zmiany naczyniopochodne. Moje objawy na początku: zaburzenia równowagi, osłabienie mięśni, słabsze czucie z prawej strony ( policzek i ręką), epizody z zamglonym widzeniem, drgająca powieka --ciagle. Teraz po 8 tyg wszystko ustępuje i zdarza się sporadycznie. Neurolodzy twierdzą że nie mam żadnych objawów świadczących o jakiekolwiek chorobie jedyne co trzeba to znaleźć przyczynę zmian naczyniowych i powtórz badania Mir za rok...na początku całej historii gdy szukałam pomocy poszłam prywatnie do neurologa (gdyż na NFZ miałam wizytę ustalona na listopad a na SOR zrobili TK i mnie wypuścili bo nic nie wyszło) i wówczas po zbadaniu mnie padło określenie zespół piramidowy o. Babińskiego ----w lipcu po otrzymaniu wyników Mir byłam prywatnie ale u innego neurologa z dobrymi opiniami na znany lekarz i on powiedział że wszystko w porządku neurologicznie obecnie biorę nootropli na zawroty i tyle albo aż tyle. Myślicie żeby odpuścić ...dziś idę jeszcze do okulisty ale mgła w polu widzenia też zdarza się jako epizody.

[Anula7908]

Jestem po konsultacji u 3 neurologów i jakoś nie specjalnie się tym przejmuje ktokolwiek....zmian neurodegeneracyjnych takich kropek w mózgu mam 6 w Mir opis radiologa jest taki  że sa pochodzenia naczyniowego i tu moje pytanie czy da się stwierdzić jakiego pochodzenia są zmiany w mózgu  - padło określenie dość liczne drobne zmiany naczyniopochodne. Moje objawy na początku: zaburzenia równowagi, osłabienie mięśni, słabsze czucie z prawej strony ( policzek i ręką), epizody z zamglonym widzeniem, drgająca powieka --ciagle. Teraz po 8 tyg wszystko ustępuje i zdarza się sporadycznie. Neurolodzy twierdzą że nie mam żadnych objawów świadczących o jakiekolwiek chorobie jedyne co trzeba to znaleźć przyczynę zmian naczyniowych i powtórz badania Mir za rok...na początku całej historii gdy szukałam pomocy poszłam prywatnie do neurologa (gdyż na NFZ miałam wizytę ustalona na listopad a na SOR zrobili TK i mnie wypuścili bo nic nie wyszło)  i wówczas po zbadaniu mnie padło  określenie zespół piramidowy o. Babińskiego ----w lipcu po otrzymaniu wyników Mir  byłam  prywatnie ale u innego neurologa z dobrymi opiniami na znany lekarz i on powiedział że wszystko w porządku neurologicznie obecnie biorę nootropli na zawroty i tyle albo aż tyle. Myślicie żeby odpuścić ...dziś idę jeszcze do okulisty ale mgła w polu widzenia też zdarza się jako epizody.

---

Jestem po konsultacji u 3 neurologów i jakoś nie specjalnie się tym przejmuje ktokolwiek....zmian neurodegeneracyjnych takich kropek w mózgu mam 6 w Mir opis radiologa jest taki  że sa pochodzenia naczyniowego i tu moje pytanie czy da się stwierdzić jakiego pochodzenia są zmiany w mózgu  - padło określenie dość liczne drobne zmiany naczyniopochodne. Moje objawy na początku: zaburzenia równowagi, osłabienie mięśni, słabsze czucie z prawej strony ( policzek i ręką), epizody z zamglonym widzeniem, drgająca powieka --ciagle. Teraz po 8 tyg wszystko ustępuje i zdarza się sporadycznie. Neurolodzy twierdzą że nie mam żadnych objawów świadczących o jakiekolwiek chorobie jedyne co trzeba to znaleźć przyczynę zmian naczyniowych i powtórz badania Mir za rok...na początku całej historii gdy szukałam pomocy poszłam prywatnie do neurologa (gdyż na NFZ miałam wizytę ustalona na listopad a na SOR zrobili TK i mnie wypuścili bo nic nie wyszło)  i wówczas po zbadaniu mnie padło  określenie zespół piramidowy o. Babińskiego ----w lipcu po otrzymaniu wyników Mir  byłam  prywatnie ale u innego neurologa z dobrymi opiniami na znany lekarz i on powiedział że wszystko w porządku neurologicznie obecnie biorę nootropli na zawroty i tyle albo aż tyle. Myślicie żeby odpuścić ...dziś idę jeszcze do okulisty ale mgła w polu widzenia też zdarza się jako epizody.

[NovemberRain]

Jestem po konsultacji u 3 neurologów i jakoś nie specjalnie się tym przejmuje ktokolwiek....zmian neurodegeneracyjnych takich kropek w mózgu mam 6 w Mir opis radiologa jest taki  że sa pochodzenia naczyniowego i tu moje pytanie czy da się stwierdzić jakiego pochodzenia są zmiany w mózgu  - padło określenie dość liczne drobne zmiany naczyniopochodne. Moje objawy na początku: zaburzenia równowagi, osłabienie mięśni, słabsze czucie z prawej strony ( policzek i ręką), epizody z zamglonym widzeniem, drgająca powieka --ciagle. Teraz po 8 tyg wszystko ustępuje i zdarza się sporadycznie. Neurolodzy twierdzą że nie mam żadnych objawów świadczących o jakiekolwiek chorobie jedyne co trzeba to znaleźć przyczynę zmian naczyniowych i powtórz badania Mir za rok...na początku całej historii gdy szukałam pomocy poszłam prywatnie do neurologa (gdyż na NFZ miałam wizytę ustalona na listopad a na SOR zrobili TK i mnie wypuścili bo nic nie wyszło)  i wówczas po zbadaniu mnie padło  określenie zespół piramidowy o. Babińskiego ----w lipcu po otrzymaniu wyników Mir  byłam  prywatnie ale u innego neurologa z dobrymi opiniami na znany lekarz i on powiedział że wszystko w porządku neurologicznie obecnie biorę nootropli na zawroty i tyle albo aż tyle. Myślicie żeby odpuścić ...dziś idę jeszcze do okulisty ale mgła w polu widzenia też zdarza się jako epizody.

Hmm myślę że czasem nie ma wyjścia niż odpuścić. Kontrolować sytuację ale odpuścić. Sama mam zmiany w rezonansie glowy (a dokladnie 7 zmian)opisane jako demielinizacyjne. Po roku rezonans bez zmian. Od poltora roku sporo objawów neurologicznych ale nie do końca przypominających rzut. Brak prazkow w PMR I czysty rezonans odcinka szyjnego. Od lekarki która mnie prowadzi uslyszlam że zrobiliśmy wszystkie badania jakie się dało. Same objawy neurologiczne plus zmiany w rezonansie to za mało do diagnozy. I na ten moment pozostaje kontrola -kolejny rezonans za rok plus obserwacja czy nie pojawia się rzut.
W twoim przypadku zastanowiłabym się czy nie zrobić rezonansu odcinka szyjnego i za rok kontrolny rezonans głowy-to tak pod kątem obserwacji SM.

[Ona42]

Dziękuję za odpowiedź, rezonans szyi pewnie będę miała zalecony przez ortopedę bo w wirze tych wszystkich badań i poszukiwaniu przyczyny " odczucia niestabilność" " odurzenia" - jakby ktoś walną mnie w głowę oraz innych które minęły --- mój lekarz rodzinny kazał zrobić RTG odcinka szyjnego i wyszło że mam zniesioną lordozę szyjną - nie konsultowałam tego jeszcze z ortopedą bo czekam na termin ale myślę że Mir będzie wskazany . Do końca sierpnia mam ten Nootropli jak narazie na zawroty nie pomaga! ale na przyswajanie wiedzy owszem . Co do pobierania płynu mr to nie liczę że neurolog da mi na to skierowanie bo on poprostu nie widzi podstaw nawet w tych zmianach co są żeby podejrzewać SM i robić badania w tym kierunku ...a jest to dobrym lekarz pracujący w szpitalu więc liczę że jest czujny... Napisałaś że zmiany w Mir i objawy neurologiczne to za mało, to co jeszcze musi być ? Kolejna zmiana ? A mam takie pytanie czy zmiana nowo powstała da się rozróżnić od starych zmian ? Bo ja robiłam rezonans dopiero po 4 tyg od pierwszych objawów i tak się zastanawiam czy nie widać w kontraście że coś jest nowe a coś stare?? Patrząc na to wszystko chyba nic nam nie pozostaje jak kontrola za rok. Chociaż ja będę drążyć temat moich zawrotów bo komfort życia marny

[JMonika79]

Hejka. Na kontrascie bedzie widac czy zmiana jest aktywna czy nie. Nie sądze zeby bylo widac czy jest nowa czy stara, mozna wykonac kolejny rezonans za rok lub wiecej I wtedy porównać. Część zmian nie ulega zmiane, część sie zmiejsza lub znika - jak w moim.przypadku. ale ja mowie o zmianach diemelizacyjnych w SM, o zmianach naczyniopochodnych nie mam zielonego pojecia. Pozdrawiam serdecznie

[NovemberRain]

Dziękuję za odpowiedź, rezonans szyi pewnie będę miała zalecony przez ortopedę bo w wirze tych wszystkich badań i poszukiwaniu przyczyny " odczucia niestabilność" " odurzenia" - jakby ktoś walną  mnie w głowę oraz innych które minęły --- mój lekarz rodzinny kazał zrobić RTG odcinka szyjnego i wyszło że mam zniesioną lordozę szyjną - nie konsultowałam tego jeszcze z ortopedą bo czekam na termin ale myślę że Mir będzie wskazany . Do końca sierpnia mam ten Nootropli jak narazie na zawroty nie pomaga! ale na przyswajanie wiedzy owszem . Co do pobierania płynu mr to nie liczę że neurolog da mi na to skierowanie bo on poprostu nie widzi podstaw nawet w tych zmianach co są żeby podejrzewać SM i robić badania w tym kierunku ...a jest to dobrym lekarz pracujący w szpitalu więc liczę że jest czujny... Napisałaś że zmiany w Mir i objawy neurologiczne to za mało, to co jeszcze musi być ? Kolejna zmiana ? A mam takie pytanie czy zmiana nowo powstała da się rozróżnić od starych zmian ? Bo ja robiłam rezonans dopiero po 4 tyg od pierwszych objawów i tak się zastanawiam czy nie widać w kontraście że coś jest nowe a coś stare?? Patrząc na to wszystko chyba nic nam nie pozostaje jak kontrola za rok. Chociaż ja będę drążyć temat moich zawrotów bo komfort życia marny

Z tego co mi lekarka mówiła to do diagnozy trzeba spełniać określone kryteria. Jak sie nie spelnia kryteriów to nikt diagnozy nie postawi, a tym bardziej nie da leczenia. Nie pamietam ich dokładnie ale można to znaleźć w necie. Zmiany demielinizacyjne plus prążki w Pmr albo zmiany w glowie i w rdzeniu kręgowym albo pojawiające się nowe zmiany. Plus oczywiście trzeba mieć objawy.