ocrevus a typ pierwotnie postepujacy

[Zo_oL]

Czy ocrevus u was coś pomaga?
Ja diagnoze sm otrzymalem rok temu majac 25 dziur w glowie.
Początki mam ok 13+lat temu, pierwsze objawy to (uciekanie żuchwy (progenia) i oko), wszystko po lewej stronie. 
Skończyłem studia, przepracowałem 5 lat...
Od 6 miesięcy biorę ocrevus'a a czuje tylko pogorszenie. Mam wrażenie, że jakbym zrobił rezonans magnetyczny pokazał by 50 dziur w głowie...
Czuje się 3x gorzej niż wcześniej...

Jakie mam teraz opcję?
Pytam ponieważ mój lekarz prowadzący jest w ciąży i wróci za 3 lata ... : )

[MasteR]

Ja biorę Ocrevusa od hmm prawie 3 lat. Mam PPMS. Ja czuję się wyśmienicie po tym leku. W zasadzie brak jakiegoś progresu. Mam wrażenie, że wciąż jest tak samo. Możliwe, że nawet lepiej. Teraz po majówce. Ok 55km z buta przez 4 dni. Im więcej chodzę i jestem aktywny, tym czuję się normalniej i zdrowiej. W najbliższym czasie planuję jakieś >100km rowerem. Najgorzej się czuję jak mam weekend i nic się nie dzieje, wpadają drzemki, po których mam jakieś mega uwydatnione objawy. Ciezko to zrozumieć. Nie umiem odpowiedzieć, czemu tak reaguję, a u Ciebie jest wprost odwrotnie (chodzi o reakcję na lek). Polecam aktywność fizyczną. Mimo deficytów i bólu. Często mija to w miarę aktywności. Kwestia przetrwania tego dyskomfortu. Potem już sama przyjemność.

[Lusia98]

MasteR ja tak mam bez leczenia. Im więcej się ruszam tym lepiej się czuję. Wykwit objawów mam w momencie gdy czas tryb jest siedzący.. spróbuj się przełamać i ruszać. Jak nie rower to może basen ? Cokolwiek.

[MasteR]

MasteR ja tak mam bez leczenia. Im więcej się ruszam tym lepiej się czuję. Wykwit objawów mam w momencie gdy czas tryb jest siedzący.. spróbuj się przełamać i ruszać. Jak nie rower to może basen ? Cokolwiek.

Tzn., ja nie potrzebuję przełamywania się. Ja codziennie (praca) w obie strony jeżdżę 20km, więc pod kątem aktywności jest OK. To co pisałem o tych > 100km, to po prostu chodziło mi, że w jednym tripie przejechać setę (nie pierwszą podczas mojego SM). Bardziej doradzałem autorowi posta  

Zo_oL: Jeśli lek nie powoduje poprawy, to ja bym próbował za wszelką cenę skontaktować się z jakąś osobą decyzyjną w sprawie leczenia. Chociaż domyślam się (tak mówi moja lekarka), że powiedzą, że Ocrevus jest najlepszym (i jedynym) dostępnym lekiem na PPMS.

[Lusia98]

MasteR oczywiście chciałam napisać, że Zo_ol ma się przełamać i znaleźć odpowiednią aktywność fizyczna dla siebie. Wpadam tu na forum zawsze w locie i stąd ten błąd . Oczywiście Twoje osiągnięcia rowerowe są mega imponujące. Ja też uwielbiam 2 kółka. Pamiętam jak kiedyś całą rodzina zrobiliśmy ponad 25 km jednego dnia, następnego dnia po przebudzeniu wyskoczyłam z łóżka jak kózka

---

Co do najlepszej terapii lekowej w SM to na pewno ruch. Przed SM siedziałam po 10h przed komputerem. SM zmusiło do zmiany nawyków. Za kilka lat jak dzieci podrosną też planuję długie wycieczki rowerowe

[Zo_oL]

Nie dopisałem najważniejszego...
Całe życie dużo siedzę przy komputerze i teraz też.
Z tą różnicą, że przez ostatnie 3 miesiące chodziłęm prawie dzień w dzień na rehabilitację.
siłownia(atlas), bieżnia (chodzenie), masaże (nogi/ręce)...
Ważę 64kg przy 182cm wzrostu, nigdy nie miałem problemu z aktywnością.
Teraz problematyczne jest to, że jakikolwiek wysiłek i potrzebuję do toalety...

Wydaje mi się, że u mnie problem może być to, że sm zostało zdiagnozowane po 13 latach od pierwszych objawów

[Lusia98]

Zo_ol a patrz na wpisy Renaty60 lub Akinom. Czasem diagnoze otrzymać później nie jest wcale gorzej. Wiele leży w naszych rękach właśnie. Ja jestem 6 lat po pierwszym rzucie i narazie bez leczenia. Póki jest aktywnosc i jedzenie nieprzetworzone to jest dobrze. Jak znów tryb siedzący i jakieś imprezy i jedzenie nieświeże to wysyp objawów...

[Tosiia]

Teraz problematyczne jest to, że jakikolwiek wysiłek i potrzebuję do toalety...

Wydaje mi się, że u mnie problem może być to, że sm zostało zdiagnozowane po 13 latach od pierwszych objawów

Zo_oL kazde SM jest niestety inne ... wierze takze, ze Ocrevus wcale moze nie byc dobrym lekiem dla Ciebie, ale jak Master napisal - raczej innego rozwiazania obecna medycyna niestety nie ma.

Jesli chodzi o aktywnosc fizyczna - napisales o wysilku fizycznym i rzeczywiscie nawet po np. spacerze nie jest dobrze? 

Od kiedy mam SM nie cwicze silowo - przerzucilam sie na cwiczenia aerobowe o bardzo niskiej intensywnosci.

[Zo_oL]

Zo_ol a patrz na wpisy Renaty60 lub Akinom. Czasem diagnoze otrzymać później nie jest wcale gorzej. Wiele leży w naszych rękach właśnie. Ja jestem 6 lat po pierwszym rzucie i narazie bez leczenia. Póki jest aktywnosc i jedzenie nieprzetworzone to jest dobrze. Jak znów tryb siedzący i jakieś imprezy i jedzenie nieświeże to wysyp objawów...

Czy wiesz czym się różni typ
-pierwotnie postępujący
od
-rzutowo remisyjny
?

pierwotnie postępujący to każdy rzut zostaje do końca życia. Nie ma przerw

Teraz problematyczne jest to, że jakikolwiek wysiłek i potrzebuję do toalety...
Wydaje mi się, że u mnie problem może być to, że sm zostało zdiagnozowane po 13 latach od pierwszych objawów

Zo_oL kazde SM jest niestety inne ... wierze takze, ze Ocrevus wcale moze nie byc dobrym lekiem dla Ciebie, ale jak Master napisal - raczej innego rozwiazania obecna medycyna niestety nie ma.
Jesli chodzi o aktywnosc fizyczna - napisales o wysilku fizycznym i rzeczywiscie nawet po np. spacerze nie jest dobrze? 
Od kiedy mam SM nie cwicze silowo - przerzucilam sie na cwiczenia aerobowe o bardzo niskiej intensywnosci.

Mogę podać masę przykładów... podam kilka
-spacer rodzinny po parku, po 1km idę jakbym wypił 2 promile, rodzinka idzie dalej ja na nich czekam na ławce bo nie jestem w stanie dalej iść
-Idę do sklepu 200m, tam i z powrotem 400m. W tym czasie potrzebuje 5 wizyt w toalecie... Nie wiem od czego to zależy, czasem po cewnikowaniu jest dobrze a czasem jakby nic to nie zmieniło. 
-idę na rehabilitację, zajmuje miejsce w kolejce i muszę iść do toalety zanim przyjdzie moja kolej

[Tosiia]

ah to rzeczywiscie u Ciebie to wyglada bardzo problemowo i utrudnia codzienne funkcjonowanie i poruszanie sie ... pierwotnie postepujace SM potrafi byc paskudne.

Bierzesz jakies leki na nadreaktywny pecherz? wiem, ze to nie wyleczy ale moze choc troche pomoze ...

Jesli chodzi o leczenie to ostatnio czytalam, ze SM moze miec komponent zapalny lub neurodegeneracyjny i jesli przewaza komponent neurodegeneracyjny to wlasnie leki (tez te wysokoskuteczne) nie sa tak skuteczne jak u osob, u ktorych w SM przewaza charakter zapalny.