W trakcie diagnozy

[Ina]

Cześć wszystkim, nazywam się Ewelina, mam 40 lat i jestem w trakcie diagnozy w kierunku SM. Czekam na rezonans głowy i dwóch odcinków kręgosłupa. Póki co, staram się nie nakręcać. Nigdy nie drążyłam tematu SM, chociaż patrząc jakie objawy daje ta choroba, myślę, że jeżeli diagnoza padnie to mogłam zachorować na nią już wiele lat wcześniej. Na ten moment szukam informacji jak przebiega rzut, z tego co czytam jest to pojawienie się nowej "dolegliwości" która trwa ponad 24 godziny i nie jest wywołana infekcją. Mam pytanie do ludzi, którzy są już po kilku rzutach, czy w każdym kolejnym rzucie, nasilają się dolegliwości, które były już wcześniej i dodatkowo pojawia się ten nowy, czy pojawia się tylko i wyłącznie ten nowy. Drugie moje pytanie, chociaż pewnie każdy ma inny przypadek: czy przy braku podania sterydu w odpowiednim momencie, ta nowa dolegliwość może się już nie cofnąć? I ostatnie moje pytanie, czy są osoby, które pamiętają moment, w którym z fazy remisyjnej nagle weszli w fazę wtórnie postępującą, i jak u nich to przebiegło? Z góry dziękuję za jakiekolwiek informacje i pozdrawiam wszystkich serdecznie

[Lusia98]

Cześć Ina. Czemu myślisz że mogłaś zachorować na SM wiele lat wcześniej ? Dobrze że się nie nakręcasz ! Nie ma sensu. U mnie nigdy nie nasilały się rzuty poprzednie. Pierwszy rzut był i gdy się wycofał już nigdy się nie pojawił, nawet w tym obrębie nic nie miałam. Zawsze coś nowego choć nie wiem czy wszystko związane może być z SM. Kiedyś np miałam covida i zawroty głowy co miała też moja znajoma chwilę przede mną . Zawsze czekam czy samo minie... Tak też mi powiedział neurolog że sterydy są po to aby "szybciej" minęło bo ma też pacjentów z wrzodami żołądka i im nie zaleca nic i rzut wycofa się tylko w dłuższym czasie..

[Ina]

Cześć, niestety miałam wiele objawów, które ignorowałam ja lub lekarze. Skurcze, drętwienia, przeczulice - zawsze miałam wytłumaczenie, że za mało magnezu. Zawroty głowy pojawiły się jakieś 8 lat temu, pamiętam że byłam chyba na jakiś badaniach czy wszystko jest ok z błędnikiem. Stany depresyjne, norma. Przecież stres, praca, różnie bywało w związku. Niepokoić zaczęłam się 2 lata temu, kiedy bardzo źle zareagowałam na zabieg medycyny estetycznej na twarz, strasznie spuchłam i choć czasem taki objaw się zdarza, zaczęły pojawiać się inne dziwne dolegliwości zawroty głowy, luźniejsza jedna noga, drętwienie po jednej stronie twarzy, szum i dziwne uczucie w w uchu, ogólne osłabienie, obniżenie nastroju, byłam przerażona, miałam problem ze snem. Lekarz medycyny powiedział, że to może wskazywać, na jakąś chorobę autoimmunologiczną. Lekarz rodzinny rozłożył ręce:/ Trafiłam prywatnie do neurologa, ale że czas oczekiwania był dosyć długi, większość objawów już ustąpiła na tyle, że zaczęłam znowu je ignorować. Neurolog wysłał mnie na próbę tężyczkową, która wyszła dodatnio, tym bardziej się uspokoiłam i zaczęłam wsuwać magnez. Rok temu, miałam kilka stresujących sytuacji w życiu prywatnym plus dużo pracy. Więc kiedy zaczęłam odczuwać częste problemy z pamięcią, chwile takiego zawieszenia, oczywiście zgoniłam to na to. Pamiętam też, że od września przestałam pić alkohol - po prosty nagle coś się zmieniło, i nawet jeden drink powodował u mnie dziwne ataki w nocy, drżenia ciała, uczucie gorąca i błyski, a ja nawet pijana nie byłam:/ Stwierdziłam, że chyba mam jakąś nietolerancję i się nie nadaje już na alkohol. W styczniu tego roku zaczęły się większe problemy z oczami. Nie byłam w stanie nosić szkieł kontaktowych, bo od razu zapalenie. Mam dużą wadę wzroku i miewałam ju zapalenia spojówek, ale tym razem to było coś więcej. Okulista rozpoznał zapalenie ciałka rzęskowego i tęczówki, dostałam zastrzyk w oko. Również zasugerował ze to choroba autoimmunologiczna. Rodzinny skierował na badania reumatoidalne, wszystko wyszło ok. No teraz się zaczęło. W maju pojawił się problem z drugim okiem, ale do takiego stopnia, że bolała mnie cala gałka i za nią, plus jakieś dziwne bóle od oka do czoła skroni, i tutaj jestem zła na siebie, bo tylko przez teleporadę poprosiłam o coś na stan zapalny i tak z tym przechodziłam prawie miesiąc, miała dużo pracy, myślałam że przejdzie, ale nie przechodziło, zauważyłam że pogarsza mi się ostrość raz w jednym raz w drugim oku. 25 czerwca zapamiętam na zawsze, złapała mnie neuralgia międzyżebrowa i 3 dni nie mogłam chodzić, ból był tak okrutny, myślałam, że umrę, ale oczywiście nie nie potrzebuje karetki. Udałam się do rodzinnego, przepisał lek na zwiotczenie mięśni. Po 3 dniach pojawił się niedowład nogi, nie jakiś mocny, ale odczułam go bardziej niż kiedyś, wróciło drętwienie szyi i twarzy, ból oka, zaburzenia równowagi, oblewanie potem, drętwienie i mrowienie ręki, problemy z oddychaniem. Pojechałam na sor, neurolog stwierdził ze wszystko jest ok, bo przecież chodzę i zasugerował tylko, że może półpaśca przeszłam - wysłał do okulisty, tam wykryli jakieś małe ubytki w oku, ale kazali wracać do domu. Tak jak pisałam, staram się nie nakręcać, ale pojawiły się nowe dolegliwości i już dzisiaj nie jestem tak spokojna. Mój największy problem to odruch wymiotny przy jedzeniu, schudłam w ciągu tego czasu ponad 4 kg. Wczoraj trafiłam na kroplówke bo nie miałam już siły wstać, oczywiscie zrobili krew i wszystko jest ok. Nie mogę spać w nocy, budzę się kilka razy, bo albo ciało drży, albo oko boli albo ręka, albo zimno albo gorąco, plus głowa co chwile jakies skołowania, nie wiem gdzie jeste, mam prace zdalną w domu, a nie moge się na niej skupić Czekam, żeby przeszło wszystko jak kiedyś, ale teraz jest strasznie ciężko W niedziele mam rezonans głowy, oczywiście prywatnie, bo an skierowanie dopiero na sierpień. Na ten moment, marze o normalnym zjedzeniu posiłku i o normalnej nocy. Czy to jeszcze wróci?

[Ina]

Myślę, że jeżeli to był jakiś kolejny rzut, to mnie po prostu rozjechał jak walec. Psychicznie i fizycznie. Wiem, nie mam jeszcze diagnozy, ale albo jestem psychicznie chora, albo naprawdę coś mi dolega Czy ktoś z państwa przechodził, albo przechodzi problemy z jedzeniem. Zaburzenia smaku, węchu i czasem problem z połykaniem? Ja póki co staram się znaleźć takie okienka, kiedy czuje, że moge coś przełknąć, najgorzej że jak wraca mi smak, to upośledza mi wtedy szybkosc myślenia i wtedy mam jeszcze problem z zaplanowaniem co w ogóle chce ugotować, przygotować. Jestem zła, że lekarze mnie olewają i na to, że tym razem te objawy są bardzo silne i mnie poskładały. Czuję, że z każdym dniem jest minimalnie lepiej, ale trafia się taki dzień jak wczoraj, że rodzina zawozi mnie na sor. Dlatego dopytywałam, o to czy ktos kojarzy moment wejścia w ta fazę juz postępującą

[Lusia98]

Jasne że wróci! Głowa do góry. Po prostu się nakumulowalo u Ciebie. Niestety przechodziłam przez to samo, byłam nawet u neurologów i każdy miał inne zdanie na temat rzutu. Nie ignorowali mnie aż tak bo rzut był niezaprzeczalnie widoczny ale co do leczenia były różne zdania. Oczywiście nie obeszło się bez sterydów które zaogniły cały stan i był rzut za rzutem. Niestety byłam w momencie w życiu gdzie stres był nieodłącznym elementem, macierzynstwo dało mi mocno w kość . Wtedy była to sytuacja bez wyjścia i miałam już nerwicę i myślałam poważnie czasem aby wyskoczyć przez okno (oczywiście teraz myślę że to było idiotyczne ) Widzę że wielu młodych ludzi umiera z dnia na dzień a ja w końcu żyje nadal i warto to docenić. Musisz oczywiście poukładać sobie wszystko najpierw w głowie i zadbać przede wszystkim o siebie. Alkohol na pewno NIE. Mocno przetworzone jedzenie też NIE. Poczytaj książkę Dr Wahls-polecam. Ona mi pozwoliła się uspokoić i uwierzyć że z tym da się normalnie żyć.

[Ina]

Dzięki za dobre słowa, książkę zaraz zamówie, ale widze, że jest ich bardzo dużo. Czy jest jakaś jedna konkretna, którą polecasz? Kiedy jest mi lepiej oczywiście myślę pozytywnie i staram się wierzyć, że będzie dobrze, gorzej jak są te złe dni. Myślę, że będę potrzebowała jakiś leków przeciwdepresyjnych, przynajmniej podczas takich dni jak te. Bo moja walka jest bardzo ciężka, tydzień temu powiedziałam mojej mamie, że jak tak ma wyglądać moje życie, to nie chce tak żyć

[Lusia98]

Czytałam protokół Wahls o tym jak sama będąc lekarzem zachorowała na SM. W sumie nie masz potwierdzenia co to może być, poczekaj na rezonans, na spokojnie. Ja wśród wielu bliskich znajomych obserwuje objawy SM a wcale SM nie mają przecież. Po za tym może warto żebyś porozmawiała z psychologiem może faktycznie jest coś antydepresyjnego żebyś też się uspokoiła bo jednak nerwy mieszają Nam najbardziej . Sama pierwszy rzut miałam w czasie silnego stresu - organizm się zbuntowało, Niestety . Ile można w sumie nie spać w nocy?! Do dziś jak jedna nockę mam gorsza to jestem "nie do życia" :/ a wtedy Mialam cały Maraton... Co do zabiegów medycyny estetycznej jaki dokładnie miałaś zabieg ? Ja zrobiłam sobie botox niedawno i też nie wiem czy powtarzać. Efekt mi się podobał ale też miałam nowy objaw choć no nie wiem czy zwalać na to czy na kolejny ogromny niespodziewany stres który się pokrył w czasie. Tak to niestety jest z SM że niewiadomo czy to już oni czy całkiem inne dolegliwości. Po Botoxie też bardzo bolała mnie głowa choć lekarz mi o tym wspominał więc przez kilka dni miałam migrenę. Do przeżycia.

---

Pewnie mama się zmartwiła po takich Twoich słowach. Biedna. Ja gdy mojej powiedziałam że mam SM skwitowała że wymyślam.. takie mam w niej oparcie Heh . Mam nadzieję że udało Ci się dziś wyspać żeby spojrzeć na Swoje problemy na spokojnie i z dystansem . Wiele osób na tym forum choruje wiele lat i żyją nadal normalnie. A po 2 nie wiesz nawet co Ci dolega

---

Najlepiej dla Ciebie byłoby udac się na sor tam na pewno nie ma co łagodzić objawów tylko na pewno trzeba upierać się przy swoim bo problem z połykaniem to jednak poważny objaw i zapalenie nerwu wzrokowego aby zostawili Cię na pełną diagnostykę w szpitalu!! Tylko fakt trafić na dobrego lekarza w dzisiejszych czasach to jak wygrac w totolotka

[Ina]

Hej, po kroplówkach zaczęłam trochę dochodzić do siebie, wczoraj co chwilę odpoczywałam, po każdym większym ruchu kładłam się na kilka minut lub drzemałam, poprosiłam w pracy o mniej zadań, na noc zrobiłam sobie medytacje i w końcu spałam przyzwoicie, dzisiaj czuje w końcu że powoli wszystko odpuszcza, wrócił węch smak, niestety pozostało uczucie braku równowagi, delikatny niedowład w nodze, uczucie pełnego ucha, i czuje jakby mi trochę połowa głowy drżała, trochę mnie to drażni ale staram się nie zwracać uwagi. Zdaje sobie sprawę, że nie mam diagnozy i staram się myśleć, że może to nie to, może po prostu przeładowanie organizmu, ale objawy naprawdę są coraz boleśniejsze i bardziej widoczne:/ Chyba mi pomaga zdobywanie wiedzy w tym temacie, ja jestem taką osobą, że jak coś mnie dotyczy, to tylko dzięki wiedzy mogę zaznać jakiś spokój, wytłumaczyć sobie coś, a tak to jest jeden wielki chaos, panika i lęk. Jeżeli chodzi o zabiegi medycyny, botox myślę, że nie ma żadnego wpływu, w sm używa się go również do rehabilitacji, więc o to bym się nie martwiła. Ja robię botox już wiele lat i naprawdę nie zauważyłam żadnych skutków ubocznych Natomiast zabieg, który miałam wykonywany wtedy to były stymulatory, czyli taka trochę większa mezoterapia. Myślę że ten zabieg może mieć związek z nasileniem się objawów, bo powoduje stan zapalny, żeby pobudzić skórę do regeneracji. A jak wiadomo stanów zapalnych trzeba unikać:/

---

W moim mieście jest tragedia, bo nie mamy nawet oddziału neurologicznego:/ Na sorze byłam 2 razy, raz mnie spławili, na drugi połozyli na zakaźnym ale przynajmniej dostałam kroplówkę. Mama na pewno się zmartwiła, ale to w jakim stanie psychicznym byłam trochę mnie usprawiedliwia, ja nie wiedziałam co się dzieje, jedna wielka beznadzieja, brak pomocy i odcięcie od świata. Mam lęk, że to wróci, ale powoli wracam do rzeczywistości.

[Konga]

Ostatnio coraz gorzej z lekarzami, przynajmniej ja tak trafiam. Mam zapalenie żołądka, a jeden lekarz odsyła mnie do kolejnego i kolejną gastroskopię, a nie dostaję innych rad jak branie leków.

Smutne bardzo, że lekarze tak Cię traktują. Bardzo głupi argument podał Tobie lekarz na sor, skoro chodzisz to jest ok. Ja z niedowładem prawej ręki jeździłam autem, więc będąc nie do końca sprawnym da sie chodzić, bo czasem nie ma innego wyjścia.

U mnie oba rzuty były związane z dużym stresem, czytając Twoje wiadomości niemalże czuję ten chaos w głowie. Szkoda, że jak ja byłam w takim stanie to nikt mnie nie skierował do psychologa lub psychoterapeuty - aktualnie korzystam i mam wrażenie, że to mi najwięcej daje. Jak masz chociaż trochę ten chaos poukładany to jest lepiej. Również wydaje mi się, że nie ma co się bać wizyty u psychiatry. Piszę dlatego, że czasem mamy objawy psychofizyczne. Warto sprawdzić jak wiele głowa nam dorzuca problemów, żeby móc rzeczywiście zająć się pozostałymi objawami

Zgadzam się, że jednak na sorze trochę trzeba zawalczyć o swoje i nie dać się zbyć. Osobiście zawsze mnie przyjmowali i nie sugerowali, że coś mi się wydaje. Objawy są i koniec, proszę to potwierdzić odpowiednimi badaniami. Życzę Ci uzyskania odpowiedzi, bo taka niepewność nie pomaga.

[Lusia98]

O super - to mnie uspokoiłas z tym botoxem to może zrobię sobie jeszcze na czoło bo dla mnie był super efekt i w końcu przestałam się tak brzydko marszczyć , a ja już też przed 40stka więc wieku nie da się oszukać za bardzo. Z tymi niedowładami to już zaczyna się stres. Ja miałam niedowład połowy twarzy więc lekarze nie mogli mnie tak do końca lekceważyć ale po sterydach doszły nowe objawy i kiedy miałam objaw lihtermanna od razu wiedziałam że to SM -na co lekarz - "naprawdę Pani myśli że to ta straszna nieuleczalna choroba " . Padłam po prostu- takie słowa od lekarza neurologa. Ostatni raz mnie widział. Wkurzył mnie strasznie . Ja raz straciłam węch na około tydzień ale też miałam w tym czasie infekcje zatok wiec się nie nakręcalam. A ostatnio też właśnie w uchu czułam wodę i tu na forum polecili mi "anginke" roślinkę i pomogło od razu. Właśnie najlepsze leczenie to ruch, medytacja, rozciąganie , Wit D, dużo obcowania z naturą. Co do alkoholu też tak miałam długo długo - kilka kieliszków wina i takie dziwne uczucie drżenia, czy tam oblewał mnie zimny pot. Długo nie piłam nic. Teraz czasem wina wytrawnego się napije ale to wiadomo 2 kieliszki bo po 3 też mam problemy ze snem. Najważniejsze żeby słuchać swojego ciała. Dużo się ruszać. Ja nawet jak mnie coś boli łatwiej mi to "wybiegać" aniżeli leżąc