sm a wózek inwalidzki

[jessyca13]

Witam. Nie wiem do jakiej rubryki wkleić mój watek. Z góry przepraszam , jesli to nie tu. A sprawa jest taka, ze lecze sie juz 8 lat . Najpierw miałam zastrzyki, teraz tabletki. Miałam juz tez 2 lekarzy( jeden odszedl starszy, teraz mam nowego młodszy). I kazdy mowil mi co inego. Nie wiem czy to ''wina'' postepu w medycynie , ukonczenia szkoły itd. Pytanie brzmi, czy sm zawsze oznacza wózek inwalidzki? Domyslam sie ze gdyby sie nie leczyc to napewno. Ale czy osoby krore sie lecza maja szanse tego uniknac? Czy tylko poprostu leki zmniejszaja czestotliwosc i moc rzutów? A wózek tak czy siak nieunikniony? Co mowia wasi lekarze? Bardzo prosze o podzielenie sie wasza wiedza.

[Akinom]

Nie, nie zawsze. Leki swoją drogą, ale jak masz odrobinę szczęścia, to masz zmiany w takich miejscach, że nawet Cie za mocno nie sponiewiera. Leki nie gwarantują tego, że będzie dobrze. Powodzenie to tak +/- ok. 40 % powodzenia. Albo się uda albo nie. Choruję 27 lat i jeszcze jakoś czlapie. Co prawda muszę się wspomagać kijami albo czyimś ramieniem, ale czlapie.

[yasmina]

Mój neuro nigdy nie wspomniał o wózku, a i mnie nawet to do głowy nie przyszło. Diagnoza od 10 lat, bez leczenia.

[Konga]

Przy SM nie ma żadnej gwarancji. Może być tak, że choroba się zatrzyma i zostanie na takim etapie jak jest. Różnie bywa, ale raczej wózek to rzadkość, chodziki i laski bardziej popularne.  
Poza tym jak zaczęłam chorować to byłam na spotkaniu dla chorych z psychologiem, ale jakoś tak wyszło, że wtedy na spotkaniu był facet, który mówił że wstał z wózka. Bo wiesz przy SM może się trafić rzut, gdzie trochę namiesza, ale to też nie znaczy, że nic nie da się zrobić.
Najważniejsze to chyba jednak nie martwić się o przyszłość. Jak będzie problem to znajdzie się rozwiązanie. Poza tym teraz mamy tyle pomocy dla niepełnosprawnych, że na pewno coś komfortowego uda się znaleźć.
Mi też czasem pojawiają się obawy o przyszłość, ale zupełnie nie przekłada się to na mój styl życia. Ostatnio zrobiłam wymagający kurs na wymagającą pracę, gdzie potrzebna jest sprawność umysłowa i fizyczna. Oczywiście bałam się czy dam radę, ale doszłam do wniosku, że jak nie spróbuję to się nie dowiem.

[jessyca13]

oki dziekuje wam . uff ulzyło mi.

[Lusia98]

Jessyca13 mi jak słyszałam SM to oczywiście od razu przyszło do głowy wózek inwalidzki i tylko z tym mi się kojarzyła ta choroba ależ byłam naiwna wtedy! A to przecież cała paleta objawów i rzuty które mogą być częste albo nawet nieodczuwalne. U mnie im więcej się dzieje tym mniej czuje się chora lekarz oczywiście stwierdził że to choroba nieuleczalna ?! I tak też od 6 lat podziękowałam za współpracę. Nie będę chodzić do jakiegoś pesymisty

[jessyca13]

Jessyca13 mi jak słyszałam SM to oczywiście od razu przyszło do głowy wózek inwalidzki i tylko z tym mi się kojarzyła ta choroba ależ byłam naiwna wtedy! A to przecież cała paleta objawów i rzuty które mogą być częste albo nawet nieodczuwalne. U mnie im więcej się dzieje tym mniej czuje się chora lekarz oczywiście stwierdził że to choroba nieuleczalna ?!  I tak też od 6 lat podziękowałam za współpracę. Nie będę chodzić do jakiegoś pesymisty

Nie rozumiem ? w ogole zreygnowala Pani z leczenia , czy tylko lekarza zmienila? bo to ze nieuleczlna to wiem, ale zeby chociaz sie nie pogarszalo.

[Agula123]

A jak ogólnie myślicie, czy ilość objawów świadczy o postępie choroby? Bo ja co jakiś czas mam różne objawy, to mrowienia, to np drżący palec ( kciuk) np po pracy w ogrodku? itp. czy może być tak że te objawy mogą mi cały czas towarzyszysz a rzuty czy pogorszenie może nie wystąpi i odwrotnie

[Krzysiu95]

Jakby nie patrzeć to mnie zdiagnozowali w tamtym roku ale wedle rezonansu-8 lat jak nie wiecej.Czy mi cos bylo?Nic a nic.Czy teraz cos mi jest?Owszem ale chodze nadal na swoich nogach.Wedle mnie najważniejsze-zadbać o swoją psychike.Jesli na tym tle jest dobrze to i choróbsko mniej doskiwera

[MasteR]

Jakby nie patrzeć to mnie zdiagnozowali w tamtym roku ale wedle rezonansu-8 lat jak nie wiecej.Czy mi cos bylo?Nic a nic.Czy teraz cos mi jest?Owszem ale chodze nadal na swoich nogach.Wedle mnie najważniejsze-zadbać o swoją psychike.Jesli na tym tle jest dobrze to i choróbsko mniej doskiwera

Hmmm, też tak myślę. Psychika mega ważna: na starcie, ograniczyć stresy itp, spróbować zauważyć pozytywy w tym wszystkim. Ważne też, aby nie ograniczać ruchu. Dobrać go do swoich możliwości. Duża aktywność fizyczna poprawia mi bardzo bardzo samopoczucie + czuję się zdrowszy. Objawy po takim zmęczeniu (np. jazda długa na rowerze), ćwiczenia siłowe, spacery długie itp. powodują, że czuję się jak dawniej. Ogólnie mam PPMS stwierdzone, ale przez 4 lata od diagnozy nie czuje żadnego progressu, a nawet poprawę (być może to właśnie kwestia podejścia do choroby no i to, że kocham aktywność fizyczną). Życzę wszystkim dobrego humoru i siły kiedy przychodzą gorsze dni (bo takie zdarzają się).

P.S. Nawiązując do tematu posta, ja nawet nie myślę o wózku, a raczej myślę jak tu poprawiać swoje osiągi (np. na rowerze).