Ocena wątku:
  • 0 głosów - średnia: 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
Remurel
#21
(10-11-2018, 02:28)klaudia26 napisał(a):
(31-10-2018, 19:59)baryla1969 napisał(a): Klaudia jak Ci idzie z remurelem?


Trochę mnie tu nie było...
Baryla dzisiaj skończyłam pierwsze opakowanie i nie dzieje się nic innego niż przy copaxonie. Co do wstrzykiwacza absolutnie się z tobą zgadzam. Mi też lepiej się nim zastrzyki robi.
A ty jak tam? Skutki uboczne minęły?

A witaj. Nie wiem czy minęły bo obżeram się aspiryną przed i po i jakoś niby mniej czuję te skutki grypowe. Spróbuję calkiem przestać ją brać i wtedy będzie wiadomo, może organizm się przystosował, zobaczymy.
Odpowiedz
#22
Byłem odebrać kolejne pudełko. Jednak nie tylko ja mam problemy z remurelem. Jak w rozmowie pogadałem z pielęgniarką to tak ze 20 procent tych którzy też dostali nie za bardzo go znosi.
Odpowiedz
#23
Ja jadę odebrać leki po świętach. Dostaje je na 3 miesiące więc od czasu jak dostałam remurel to jeszcze nie byłam kolejny raz. Zaczynam 3 opakowanie i jak na razie jest ok. Nie mam skutków ubocznych choć zauważyłam że dłużej utrzymuje mi się reakcja w miejscu wklucia. Ale pielęgniarka powiedziała mi że nie wie jaki dostanę teraz lek więc nawet nie wiem czy zostanę przy remurelu czy wrócę do copaxonu. Poza tym tam gdzie się leczę chyba nie ma zbyt wielu osób na tym leku. Głównie maja tam betaferon z tego co zauważyłam. Rzadko spotykam kogoś kto ma copaxone /remurel.
Odpowiedz
#24
Hej. Byłam 3 lata na Copaxonie. 15 stycznia dostałam zamiennik - Remurel. Czytałam na grupach , że ludzie różnie znoszą zamianę. Myślałam ,że ktoś tu dosłownie ściemnia. Po 1 zastrzyku, już wiedziałam , że mieli racje. Zaczęło się od dreszczy i gorączki. Z każdym zastrzykiem było coraz gorzej. Po 6 zastrzyku przestałam chodzić, ponieważ spastyka tak się mocno nasiliła. Oprócz spastyki pojawiło się zmęczenie. Było tak ciężkie, że 2 razy musiałam się zwalniać z pracy. Moje objawy po Remulerze : dreszcze, gorączka, spastyka, mega zmęczenie, ból głowy do 48 godzin , ból brzucha ( bardzo silny, nie mogłąm wstać z łóżka) a na koniec dostałam strasznej opryszczki. Zdaję sobie sprawę , że każdy z nas jest inny. Każdy inaczej reaguje. Ale mam prośbę. Jeśli coś się z Wami dzieje na tym leku to wszystko zgłaszajcie do swojego lekarza prowadzącego. Również napiszcie do https://www.ptsr.org.pl/kontakt,268.asp i do Pani Magdalena Fac-Skhirtladze. PTSR będzie pisało do NFZ aby przywrócili nam Copaxone. Powinniśmy mieć wybór czy chcemy mieć generyk czy dalej Copaxone. Pozdrawiam Was. Jeśli macie jakieś pytania , piszcie śmiało.
Odpowiedz
#25
Po dwóch latach stosowania copaxonu i remurelu kończy się moja przygoda z tymi lekami. W kontrolnym rezonansie wyszły trzy nowe zmiany, a edss z 1,5 wzrosło na 2. Dzisiaj zażyłam pierwszą tabletkę aubagio.
Odpowiedz
#26
Klaudia, trzymam kciuki żeby nowe leki zadziałały! Ja jestem przed rezonansem po pierwszym roku leczenie (Tecfiderą) i mega się stresuje. Co prawda rzutów nie mialam, edss nadal 0, ale co wyjdzie w rezonansie to nigdy nie wiadomo... ehhhhUśmiech
Odpowiedz
#27
http://www.stwardnienierozsiane.info/for...p?tid=2081
Odpowiedz
#28
Dzisiaj byłam odebrać copaxone a tu zonk. Remuler w dwóch opakowaniach na mnie czekał i mowy wstrzykiwacz. Trochę się przeraziłam tym, co piszecie o skutkach ubocznych. Pielęgniarka parę razy podkreślała że to to samo, ale inna nazwa. Zapytałam co mam zrobić z tamtym wstrzykiwaczem to kazała mi go zostawić bo nie wiadomo czy szpital nie wróci do copaxone, nie wiadomo jak długo to potrwa.

A parę dni przed wizytą dostałam smsa od NFZ z przypomnieniem o wizycie. Dowiedziałam się, że jeżeli ktoś się nie zgłosi na wizytę w przeciągu 2 tyg od umówionej daty to zostaje wyrzucony z programu. Przynajmniej ja to tak zrozumiałam, od razu przepraszam jeżeli przekazuje niewłaściwa informacje.
Odpowiedz
#29
Wstaw pelna tresc smsa

Od nfz sms?
Dostawalas wczesniej takie smsy?
Odpowiedz
#30
Przypominamy o zabiegu SM wyznaczonym na 2019-12-02. W razie koniecznosci odwolania wizyty prosimy o kontakt pod nr (076)721 14 83

Coś takiego nadawca NFZ. Pierwszy raz dostałam i w szoku byłam.

Zobaczę w piątek czy coś sie zmieniło.
Odpowiedz


Skocz do:


Użytkownicy przeglądający ten wątek: 1 gości