Mama 15-letniej SMki

[Bubka]

Po odbiorze koperty z wynikiem  rezonansu z sekretariatu szpitala, pobiegliśmy jeszcze na oddział laryngologiczny poszukać lekarki u której miały być wyniki na boreliozę. Okazało się że borelioza ujemna ale chciałam pokazać  jej jeszcze wynik rezonansu, aby spojrzała czy wszystko ok .... Byłyśmy w gabinecie z córką, powiedziała że widziała już rezonans, ze musimy znaleźć dobrego neurologa ....ze stwardnienie rozsiane to rozpoznanie na całe życie ..Ona myślała ze już wiemy a my  właśnie się dowiedziałyśmy.. Nawet nie pamiętam dokładnie co jeszcze mówiła, wyszłam z gabinetu minęłam czekającego na nas męża, nie mogłam mówić..  na korytarzu zaczełam płakać . Przestraszonemu mężowi córka powiedziała " to stwardnienie rozsiane "... Staliśmy tak w trójkę obejmując się i płacząc.. Teraz myślę że musieliśmy nieźle przestraszyć rodziców małych pacjentów na laryngologii Dziękuje wam za wsparcie..

Masakra.  Czytam i płacze.  Przypomniał mi się dzień kiedy pojechałam do neurologa i na skierowaniu na rezonans było rozpoznanie. Oj nie mogłam nic powiedzieć.  Jakbym miała jabłko w gardle. Teraz, po roku czasu mogę powiedzieć że to co jest wypisane w internecie w wielu kwestiach jest pisane z ogromnym przerostem. Czytajac to wszystko widzialam siebie od razu na wózku.  Musicie dać córce ogromne oparcie i nie pokazać że się lamiecie. Tak jak wszyscy pisali z sm da sie normalnie żyć.  Czasami trochę trzeba zmienić swoje przyzwyczajenie, ale to na pewno wyjdzie na zdrowie.

[Pluszak]

Przepraszam was że tak dozuje wiadomości ale niestety emocje są zbyt silne, nawet przy pisaniu o tym....Jestem na emocjonalnej huśtawce a muszę "trzymać twarz" dla córki... Zapewniam, że czytam wasze posty (nawet po dwa razy) ale nie zawsze jestem w stanie pisać... Dziękuje za cenne info w sprawie leczenia, czekamy na ostateczną diagnozę aby zacząć jak najszybciej najlepsze leczenie. Już na pierwszej wizycie wspomniałam ordynatorce o tecfiderze ale ona najpierw stwierdziła że jest leczenie drugiej linii a następnie że tylko dla dorosłych. Wiedziałam że to nie prawda bo już wcześniej znalazłam nowe kryteria leczenia z nfz. Powiedziała nam że będzie to prawdopodobnie avonex albo rebif, naciskając na bezpieczeństwo interferonu w stosunku do niewiadomych długofalowych skutków brania tecfidery (mam nadzieje że poprawnie piszę nazwy z pamięci). Na tamten dzień przekonała nas ale dziś jesteśmy praktycznie pewni ze nie chcemy się zgodzić na interferony...

[agula]

Ma 15 lat, za rok może już być w programie (tec może być bodajże od 16-tego roku życia podawana), zadzwonić i zapytać nie zaszkodzi, ostatnio widziałam tam chłopaka tak na oko góra 17-cie lat.

Tec od 1 stycznia jest od 12 rż, moja córka ma 14 i ją bierze

[Anka]

Przepraszam was że tak dozuje wiadomości ale niestety emocje są zbyt silne, nawet przy pisaniu o tym....Jestem na emocjonalnej huśtawce a muszę "trzymać twarz" dla córki... Zapewniam, że czytam wasze posty (nawet po dwa razy) ale nie zawsze jestem w stanie pisać... Dziękuje za cenne info w sprawie leczenia, czekamy na ostateczną diagnozę aby zacząć jak najszybciej najlepsze leczenie. Już na pierwszej wizycie wspomniałam ordynatorce o tecfiderze ale ona najpierw stwierdziła że jest leczenie drugiej linii a następnie że tylko dla dorosłych. Wiedziałam że to nie prawda bo już wcześniej znalazłam nowe kryteria leczenia z nfz. Powiedziała nam że będzie to prawdopodobnie avonex albo rebif, naciskając na bezpieczeństwo interferonu w stosunku do niewiadomych długofalowych skutków brania tecfidery (mam nadzieje że poprawnie piszę nazwy z pamięci). Na tamten dzień przekonała nas ale dziś jesteśmy praktycznie pewni ze nie chcemy się zgodzić na interferony...

Zawsze możecie poszukać innego lekarza. Nie wiem jak stanowią przepisy odnośnie wieku córki- (mam na mysli jakie leki mogą brać tak młode osoby)ale szukajcie pomocy u kogoś innego jak pani ordynator zaproponuje wam leczenie które wam rodzicom nie odpowiada.


Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk

[agula]

Przepraszam was że tak dozuje wiadomości ale niestety emocje są zbyt silne, nawet przy pisaniu o tym....Jestem na emocjonalnej huśtawce a muszę "trzymać twarz" dla córki... Zapewniam, że czytam wasze posty (nawet po dwa razy) ale nie zawsze jestem w stanie pisać... Dziękuje za cenne info w sprawie leczenia, czekamy na ostateczną diagnozę aby zacząć jak najszybciej najlepsze leczenie. Już na pierwszej wizycie wspomniałam ordynatorce o tecfiderze ale ona najpierw stwierdziła że jest leczenie drugiej linii a następnie że tylko dla dorosłych. Wiedziałam że to nie prawda bo już wcześniej znalazłam nowe kryteria leczenia z nfz. Powiedziała nam że będzie to prawdopodobnie avonex albo rebif, naciskając na bezpieczeństwo interferonu w stosunku do niewiadomych długofalowych skutków brania tecfidery (mam nadzieje że poprawnie piszę nazwy z pamięci). Na tamten dzień przekonała nas  ale dziś jesteśmy praktycznie pewni ze nie chcemy się zgodzić na interferony...

Hej , dzwoń jak będziesz potrzebowała o każdej porze

[WorkBorg]

Interferonów na prawdę nie warto brać: mała wydajność, skutki uboczne w postaci objawów grypopodobnych i - przede wszystkim - STANÓW DEPRESYJNYCH (w połączeniu z diagnozą i huśtawką hormonalną nastolatków!!!)

[hela]

Tec jest obecnie najskuteczniejszym lekiem w I linii leczenia, nie rozumiem dlaczego p.ordynator chce dać córce interferony, na szczęście nie ma rejonizacji i córka może się leczyć gdzie chcecie. Napewno będzie się tez lepiej czuła bez śladów po zastrzykach, w końcu to jednak dorastająca dziewczyna.


Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk

[Pluszak]

Interferonów na prawdę nie warto brać: mała wydajność, skutki uboczne w postaci objawów grypopodobnych i - przede wszystkim - STANÓW DEPRESYJNYCH (w połączeniu z diagnozą i huśtawką hormonalną nastolatków!!!)

Niepokoi mnie właśnie ta depresyjność interferonu ponieważ córka miewa czasami takie stany melancholii ....Zamierzam wydrukować wyniki badań które potwierdzają  ponad dwukrotnie większa skuteczność tecfidery nad interferonem 1a, może ją przekonamy..

Na pewno dużym ułatwieniem było by leczenie na miejscu.., jeżeli ktoś ma wiedzę o możliwości leczenia tecfiderą dziecka we Wrocławiu, proszę o info.

---

Przepraszam was że tak dozuje wiadomości ale niestety emocje są zbyt silne, nawet przy pisaniu o tym....Jestem na emocjonalnej huśtawce a muszę "trzymać twarz" dla córki... Zapewniam, że czytam wasze posty (nawet po dwa razy) ale nie zawsze jestem w stanie pisać... Dziękuje za cenne info w sprawie leczenia, czekamy na ostateczną diagnozę aby zacząć jak najszybciej najlepsze leczenie. Już na pierwszej wizycie wspomniałam ordynatorce o tecfiderze ale ona najpierw stwierdziła że jest leczenie drugiej linii a następnie że tylko dla dorosłych. Wiedziałam że to nie prawda bo już wcześniej znalazłam nowe kryteria leczenia z nfz. Powiedziała nam że będzie to prawdopodobnie avonex albo rebif, naciskając na bezpieczeństwo interferonu w stosunku do niewiadomych długofalowych skutków brania tecfidery (mam nadzieje że poprawnie piszę nazwy z pamięci). Na tamten dzień przekonała nas  ale dziś jesteśmy praktycznie pewni ze nie chcemy się zgodzić na interferony...

Hej , dzwoń jak będziesz potrzebowała o każdej porze

Agula dziękuje, otworzyłaś nam oczy na interferon i będziemy walczyć o tecfiderę

[hela]

Nie chcesz spróbować w Katowicach? Wszyscy nowi pacjenci dostają tecfidere, ostatnio ktoś tu pisał że dostał do tec ponesimod, lek zwiększający jej skuteczność.


Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk

[WorkBorg]

Generalnie, interferonom powinniśmy powiedzieć "do widzenia", bo są o wiele lepsze i lepiej tolerowane terapie.
Z Copaxonem podobnie (chociaż tutaj z wyjątkiem kobiet w ciąży). Ale, to już zbaczam z tematu.
Dawajcie znać jak tam u was!