Ocena wątku:
  • 0 głosów - średnia: 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
Czesc wszystkim
#31
Dobrze że nie ma nowych zmian, gorzej że tak się kraczą z leczeniem. A to że nie ma objawów to też dobrze, mniej się N. denerwuje tym wszystkim. Musi przywyknąć do nowej sytuacjiUśmiech dobrze że ma w Tobie wsparcieUśmiech


Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk
Odpowiedz
#32
I skonsultujcie się z neuro/internistą, żeby ostatecznie powykluczać rzeczy infekcyjne/metaboliczne (prążki).

Generalnie ponad 95 - 96% pacjentów będzie miało prążki w CSF.

Wasz wynik jest w zasadzie +/-, więc najpierw bym wszystko powykluczał a później mocno parł do terapii.

Co do zmian w rdzeniu - mogą mieć od 2 milimetrów do 5-6 centymetrów w SM, więc - w zasadzie - 2 cm to nie jest szał wielkościowy.

Zmiany w mózgu mają średnio między 5 a 9 milimetrów.

Leczyć się teraz, nie czekać, im wcześniej uda się pacjenta ustabilizować na jakieś porządnej terapii, tym lepiej dla niego długoterminowo.
Odpowiedz
#33
Hej,

Aktualizacja na dzien dzisiejszy : wczoraj byl robiony rezonans, nowa zmiana w mozgu bez symptomow. Takze jest jedna zmiana w rdzeniu i 2 zmiany w mozgu + 1 artefakt czyli zmiana niepatologiczna. Radiolog napisal, ze potwierdzone zostaly kryteria rozsiania w czasie i w przestrzeni. Od razu zalatwilismy wizyte u neurologa. Pani neurolog zmiany nie widzi, mowi ze skoro jeden artefakt to i nowa zmiana, ktora widzi radiolog moze byc artefaktem i ze zmiana w rdzeniu wyglada jej na zmiane zapalna a nie stwardnienie (wczesniej twierdzila inaczej). Wedlug niej przypadek N. nie jest oczywisty, ilosc prazkow wynosi 2 i jest taka sama we krwi a normalnie od 3 cos podejrzewaja, wiec dzwonila do szpitala sie upewnic co do ilosci - szpital powiedzial ze taki wynik jest negatywny.
Konkluzja jest taka, ze wg niej radiolog jest zly, wszyscy sa niekompetentni, ona nie moze postawic diagnozy, przypadek N. nie jest oczywisty wiec odeslala nas do specjalistow w szpitalu. Czekamy na telefon ze szpitala i szukamy innego neurologa, bo to jest jakis zart.

Ja jej mowie, ze dla nas najwazniejszy jest dostep do skutecznej terapii, a ona na to zwraca sie do N. mowiac, ze ma tylko 24 lata i te leki maja duzo efektow ubocznych i wymienila mowiac jak bardzo to zle, ale nie powiedziala nic o tych dobrych efektach. Teraz N. boi sie, ze leki mu totalnie zabija odpornosc, boi sie o przyszlosc, oczywiscie nie obylo sie bez lez. Probuje go przekonac, ze bedzie okej, bo tylu ludzi sobie z ta choroba radzi.
Ogolnie jestem potwornie zla, ze tak mozna traktowac pacjenta. Czytalam duzo o tym, ze diagnoza trwa bardzo dlugo, ale kurcze jest 2019 rok!


To tyle. Dziekuje za wsparcie, ciagle tutaj na forum zagladam.
Odpowiedz
#34
Dobrze że szukacie innego neuro, prążki albo są albo ich nie ma, ilość nie ma znaczenia, zmiana niepatologiczna znaczy że nie aktywna, ok, ja mam pełno zmian w głowie w miejscach które nic nie robią i żadnych objawów dawać nie mogą, ale to też nie ma znaczenia, nowa zmiana jest i tyle, artefakt to coś co wywołało samo badanie, np. ja miałam w mri jakieś artefakty kiedyś, ale wcześniej miałam operację i napisali że te artefakty to po przebytej operacji. Strasznie Was ta neuro potraktowała. N. niech się nie zamartwia, z sm się żyje, a ludzie mają gorsze choroby, myślę że z czasem oswoi się z chorobą, potem jest już z górkiUśmiech Powodzenia i dajcie znać co dalej się będzie działoUśmiech
Odpowiedz
#35
Natalia, koniecznie szukajcie innego neurologa Uśmiech Ten to jakas totalna pomylka!!!
Sm to nie wyrok, pamietajcie Uśmiech  Trzymam kciuki za Was!
Odpowiedz
#36
Dziekuje za wsparcie!

Wlasnie wrocilsmy z konsultacji z szefem oddzialu neurologicznego w szpitalu. Jest nowa zmiana w mozgu, kryteria sa spelnione, na ten moment nie ma innego lepszego wytlumaczenia zmian - diagnoza stwardnienie rozsiane. Lekarz super, wszystko wyjasnil, odpowiedzial na kazde pytanie. Zaoferowal leczenie, bo nie ma na co czekac i lepiej zaczac jak najwczesniej - Tecfidera albo Aubagio. Wytlumaczyl ze Tecfidera jest efektywniejsza, ale wiecej skutkuow ubocznych. Chyba byl raczej za Aubagio tlumaczac stanem pacjenta (wszystko ok oprocz czasami slabszej reki i nogi), tym, ze ma malo zmian i raczej male stany zapalne. N. wydaje sie byc za Aubagio tez ale czekamy az nam wysla informacje o lekach mailem, potem nasza decyzja i od razu recepta. Jakie sa wasze opinie?
Ja czuje lekka ulge, poniewaz bedzie leczenie i ze niemusimy biegac i prosic sie o uwage lekarzy.
Odpowiedz
#37
Witam po przerwie,

Zagladam na forum od czasu do czasu, ale nie udzielalam sie zbytnio. Sprobuje to zmienic, ale jak wiecie, sama nie choruje, wspieram natomiast osobe ze stwardnieniem.

Po 4 latach od pierwszych symptomow, ponad 3 latach od diagnozy, sytuacja wyglada nastepujaco: rezonans sprzed tygodnia nie wykazal zadnych nowych zmian, sytuacja chorobowa jest stabilna, nie zmieniamy Tecfidery (na razie nam sluzy). W ostatnim tygodniu bylo pogorszenie symptomow (tzw. mrowki na stopach i lydkach przez ok. 3 tygodnie), ale juz wszystko minelo.
Zyjemy bardzo dobrze, jestesmy mlodzi, wiec i imprezy sa (rozsadnie), podrozujemy i snujemy swoje plany...

Obserwacje:
- Rzeczywiscie, stres i zmeczenie maja wplyw na odczuwanie symptomow,
- Zdrowy styl zycia (rzucenie papierosow), dobry sen, duuuzo owocow i warzyw wplywaja niezle na psychike Uśmiech
- Sport to zdrowie, bo rowniez wplywa bardzo dobrze na psychike,
- Dla N. wychodzenie z przyjaciolmi i kontakt z otoczeniem ma bardzo duze znaczenie.

Zdaje sobie sprawe, ze 4 lata z choroba to nie jakis ogromny staz, jednak ciesze sie, ze na ten moment jest okej.
Pozdrawiam Was serdecznie!
Odpowiedz


Skocz do:


Użytkownicy przeglądający ten wątek: 1 gości