Liczba postów: 244
Liczba wątków: 11
Dołączył: Mar 2019
Reputacja:
5
Witam wszystkich serdecznie  Chętnie poznam bratnie dusze
Mam38l, diagnoza 2002r. Od 5 lat jestem w programie lekowym (Avonex).
Liczba postów: 1 221
Liczba wątków: 6
Dołączył: Kwi 2018
Reputacja:
23
hej
Liczba postów: 1 400
Liczba wątków: 10
Dołączył: Lis 2017
Reputacja:
17
Witaj na forum. Miło Cię poznać. Jak sie czujesz?
Umysł przypomina żyzny ogród, którym trzeba się codziennie zajmować, aby kwitł. - A. de Mello
Liczba postów: 3 965
Liczba wątków: 39
Dołączył: Lut 2017
Reputacja:
42
cześć, witaj
Liczba postów: 450
Liczba wątków: 13
Dołączył: Sty 2019
Reputacja:
6
Hej! Tak długo czekałaś na leczenie czy lekarze celowo tak zadecydowali? Pytam z ciekawości jako ktoś wciąż bez leku.
Liczba postów: 244
Liczba wątków: 11
Dołączył: Mar 2019
Reputacja:
5
(25-03-2019, 10:24)speculum napisał(a): Hej! Tak długo czekałaś na leczenie czy lekarze celowo tak zadecydowali? Pytam z ciekawości jako ktoś wciąż bez leku. 
Moja historia leczenia jest dosyć długa. W 2002r dostęp do programów lekowych był praktycznie żaden.
W 2005 załapałam się w końcu na betaferon, wtedy istniało jeszcze ograniczenie czasowe i wiekowe. Udział w programie niestety kończył się po 2 latach. Po kolejnych rzutach następny program i znowu betaferon, zamieniony potem na copaxone z powodu leukopenii. Potem przerwa w leczeniu, zupełnie bez rzutów. Ciąża, także bez problemów  Pół roku po porodzie rzut, po którym rozpoczęłam przygodę z Avonexem. Trwa już 5 lat i 4 miesiące  Bez rzutów, bez progresji zmian w MRI, oby tak dalej  Pracuję i żyję normalnie, chociaż pewnie ciut wolniej
Liczba postów: 1 400
Liczba wątków: 10
Dołączył: Lis 2017
Reputacja:
17
To super, że choroba nie daje o sobie znać. Każdy w życiu musi zwolnić, nam to przychodzi troche szybciej.
Umysł przypomina żyzny ogród, którym trzeba się codziennie zajmować, aby kwitł. - A. de Mello
Liczba postów: 450
Liczba wątków: 13
Dołączył: Sty 2019
Reputacja:
6
(25-03-2019, 12:01)Olaa napisał(a): (25-03-2019, 10:24)speculum napisał(a): Hej! Tak długo czekałaś na leczenie czy lekarze celowo tak zadecydowali? Pytam z ciekawości jako ktoś wciąż bez leku. 
Moja historia leczenia jest dosyć długa. W 2002r dostęp do programów lekowych był praktycznie żaden.
W 2005 załapałam się w końcu na betaferon, wtedy istniało jeszcze ograniczenie czasowe i wiekowe. Udział w programie niestety kończył się po 2 latach. Po kolejnych rzutach następny program i znowu betaferon, zamieniony potem na copaxone z powodu leukopenii. Potem przerwa w leczeniu, zupełnie bez rzutów. Ciąża, także bez problemów Pół roku po porodzie rzut, po którym rozpoczęłam przygodę z Avonexem. Trwa już 5 lat i 4 miesiące Bez rzutów, bez progresji zmian w MRI, oby tak dalej Pracuję i żyję normalnie, chociaż pewnie ciut wolniej 
Dzięki za odpowiedź. Ponad 5 lat bez rzutów brzmi wspaniale
Oby tak dalej!
Liczba postów: 244
Liczba wątków: 11
Dołączył: Mar 2019
Reputacja:
5
(25-03-2019, 10:24)speculum napisał(a): Hej! Tak długo czekałaś na leczenie czy lekarze celowo tak zadecydowali? Pytam z ciekawości jako ktoś wciąż bez leku. 
Speculum,
Dlaczego wciąż bez leku jesteś?
Teraz nie ma na szczęście rejonizacji. Spróbuj podzwonić po szpitalach w Twoim województwie i zapytaj o wolne miejsca. Jak nie w jednym szpitalu, to w kolejnym się znajdzie. A jak nie znajdziesz , to próbuj w ościennych województwach. Na stronie PTSR jest wykaz ośrodków prowadzących programy.
W ten właśnie sposób znalazłam się w programie - po wyjściu z małego powiatowego szpitala dostajesz wypis i zero informacji gdzie uderzyć. W nowej sytuacji, będąc już mamą, bałam się zostać bez leczenia. Więc wzięłam telefon do ręki, otwarłam stronkę PTSR i skontaktowałam się z najbliższym szpitalem. Udało się.
Próbuj, bo warto
Liczba postów: 450
Liczba wątków: 13
Dołączył: Sty 2019
Reputacja:
6
(25-03-2019, 12:21)Olaa napisał(a): (25-03-2019, 10:24)speculum napisał(a): Hej! Tak długo czekałaś na leczenie czy lekarze celowo tak zadecydowali? Pytam z ciekawości jako ktoś wciąż bez leku. 
Speculum,
Dlaczego wciąż bez leku jesteś?
Teraz nie ma na szczęście rejonizacji. Spróbuj podzwonić po szpitalach w Twoim województwie i zapytaj o wolne miejsca. Jak nie w jednym szpitalu, to w kolejnym się znajdzie. A jak nie znajdziesz , to próbuj w ościennych województwach. Na stronie PTSR jest wykaz ośrodków prowadzących programy.
W ten właśnie sposób znalazłam się w programie - po wyjściu z małego powiatowego szpitala dostajesz wypis i zero informacji gdzie uderzyć. W nowej sytuacji, będąc już mamą, bałam się zostać bez leczenia. Więc wzięłam telefon do ręki, otwarłam stronkę PTSR i skontaktowałam się z najbliższym szpitalem. Udało się.
Próbuj, bo warto
NFZ robi schody ostatnio. Próbuję dwa województwa dalej 
Na bank się uda
|