Witam

[Agabujno]

Moj partner od miesiaca ma postawiona diagnoze- sm 
Szukam roznych informacji ..
Bierze leki od 1.5 tygodnia aubagio I oby bylo dobrze.
Mia skan 
Rezonas 
Pobrany plyn 
.Mam nadzieje ze nie bedzie nikt zly ze tu jestem. 
Duzo informacji o tej chorobie nie mamy wiec szukam  ...

[klaudia26]

Witaj na forum oczywiście że nikt nie będzie zły forum ma pomagać nie tylko chorym ale też ich najbliższym. Także pytaj o wszystko co chciałabyś wiedzieć i czytaj bo wiele cennych informacji już tu jest.
Pierwsze chwile po diagnozie zawsze są trudne ale z SM można normalnie żyć
Ja też biorę aubagio.

[Agabujno]

I jak sie po nim czujesz ?
Czy on dziala u Ciebie I po jakim czasie mozna stwierdzil ze on dziala tzn czy one trzeba zmienic na cos innego ?

---

Tak ..pierwsze chwile z SM to byla tragedia ( nasze dziecko ma 14 miesiecy ) wiec mysli byly rozne .
Staramy sie zyc normalnie chociaz ja codziennie panikuje I caly czas sie pytam jak on sie czuje ..musi troche uplynac czasu zanim dojdziemy do siebie
24 grudnia bedzie mial kolejny rezonans I mam nadz ze dobre wiesci ze leki zatrzymuje sm .
Powiedzcie mi jak to wyglada czy po rezonansie juz bedzie wiadomo czy leki zadzialaly ? Ost byl robiony w lipcu ..

[klaudia26]

Biorę aubagio dopiero pół roku więc też jeszcze nie wiem do końca jak będzie. Żeby lek zaczął działać musi minąć trochę czasu. Nawet kilka miesiący. U mnie pojawiło się kilka dolegliwości i utrzymują się ponad 2 miesiące ale nie są na tyle uciążliwe żeby iść z tym na solu. Tylko że ja diagnozę mam już 5 i pół roku a objawy miałam już sporo wcześniej i na początku się nie leczylam a później przyjmowałam lek który na mnie nie działał więc to mogą być też skutki tego... Twój partner zaczął leczenie od razu więc jest w lepszej sytuacji niż ja.
Czy lek działa oceniają na kontroli po roku leczenia więc trochę trzeba poczekać. Ja ten pierwszy rezonans na aubagio będę miała w lutym więc wtedy się okaże czy działa czy nie...
Jesli chodzi o skutki uboczne to u mnie tylko wypadanie włosów. Poza tym nic się nie dzieje.

[Agabujno]

U nas lekarz powiedzial ze as licze zmiany dlatego sie martwie o ten lek czy one bedzie za slaby.
Chociaz wiem ze trzeba czasu I nic nie poradze I tak bardzo sie martwie .
U nas na razie po sterydach wszystko jest oki chociaz po dopiero miesiac od zapalenia nerwu wzrokowego ktore okazalo sie sm.

[agica]

Hej, ja odczułam poprawę po 6 miesiącach. Jestem na Tecfidera, miałam rzuty po diagnozie, dlatego w rezonansie wyszły zmiany, ale już w kolejnym ich nie było

[Agabujno]

Hej, ja odczułam poprawę po 6 miesiącach. Jestem na Tecfidera, miałam rzuty po diagnozie, dlatego w rezonansie wyszły zmiany, ale już w kolejnym ich nie było

Hej ...My dopiero zaczynamy  z lekiem ale jak narazie wszystko JEST w miare oki bardzo boli go glowa ale podobno moze byc to po tym leku ..drgania na poliku ktore zawsze bralismy za brak potasu sie zmiejszyl ! Wiec trzeba czekac na rezonas .

[klaudia26]

Wielu z nas ma liczne zmiany. Ja też. Ale to jeszcze o niczym nie świadczy. Niektórzy mają ich dużo a czują się dobrze a inni mają mniej a czują się gorzej. Dużo zależy też od tego gdzie są one umiejscowione. Więc tym się nie martw. Najważniejsze że twój partner dobrze się czuje. A lek nigdy nie wiadomo na kogo z nas jaki zadziała lepiej. Więc trzeba próbować.

[Miriam]

Ja też mam liczne zmiany. I co? I nic. Żadnych objawów, żadnych niepełnosprawności. Choruję od 4 lat i czuję się zupełnie normalnie. Liczba zmian nie musi wcale korelować ze stanem klinicznym pacjenta i odwrotnie - jedna czy dwie zmiany mogą bardzo uprzykrzyć życie.

[Agabujno]

Zgadzam sie z wami dlatego napisalam ze my dopiero zaczynamy z ta choroba .
I ze choruje 4 lata wie sie zacznie wiecej niz 1 miesiac
.