Ocena wątku:
  • 0 głosów - średnia: 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
Hej
#1
Cześć Wszystkim, 
dość długo zastanawiałam się czy w ogólne tutaj napisać. Obserwuje to forum od ponad dwóch lat, a natrafiłam na nie jeszcze przed diagnozą. Podejrzenie choroby demielinizacyjnej otrzymałam pod koniec 2017, a na potwierdzenie i konkretyzacje w kierunku sm nie trzeba było długo czekać z racji pojawienia się kolejnego rzutu. Mam 25 lat i można przyjąć, że choruje już od około 2 lat. W tak krótkim czasie sm nieźle u mnie namieszało. Od czasu podjęcia leczenia, poza oczywistym solu w czasie rzutów, wszystko uległo znacznej poprawie.
Odpowiedz
#2
Hej, fajnie że się zdecydowałaś do nas napisać Uśmiech odpowiedź coś więcej o sobie. Jakie objawy miałaś, czy wszystko się wycofało?
Odpowiedz
#3
Super, że napisalas!Dużo tu dobrych osób, które dają ogromne wsparcie. Warto korzystać :)
Odpowiedz
#4
Początkowo założyłam, że jeżeli chce czuć się tak jakby nic się nie zmieniło to powinnam otaczać się ludźmi, którzy nie mają tego. Jednak powiedzmy szczerze, nikt inny poza nami nie jest w stanie wyobrazić sobie co czuje i przeżywa chory na sm lub podobne schorzenia neurologiczne.
Nie jestem w stanie powiedzieć kiedy dokładnie się to wszystko zaczęło. Ale myślę, że dość długo zwlekałam z wizytą u neurologa. Zawsze miałam wytłumaczenie na każdą dolegliwość. Pojawiały się mrowienia, drętwienia, uczucie bólu kiedy oblewałam się zimną wodą. Prawdopodobnie miałam też pznw, wizyta u okulisty nie wykazała problemu z oczami. Zalecono wtedy branie luteiny, bo możliwe że nie widzę na jedno oko 0z przemęczenia. Ostatecznie do szpitala (z najbardziej zauważalnych objawow) trafiłam z niedowładem jednej nogi, był chyba wtedy oczopląs, inaczej rozszerzały się źrenice. Czułam jakbym miała na sobie zbroje, bo byłam już na stałe odrętwiała od pasa w dół i uczucie takiego opasania, jakbym miała na sobie gorset. W rezonansie wyszło mnóstwo zmian demilinizacyjnych, wiele świeciło po kontraście.
Odpowiedz
#5
Ja myślałam podobnie, dlatego nie chciałam brać udziału w spotkaniach, podobno w moim mieście coś takiego funkcjonuje. Nie biorę też ulotek ze szpitala jak mi dają, staram się nie myśleć.
Tutaj na szczęście jest wiele pozytywnych osób i wolę tutaj pogadać, albo coś się poradzić.
Najważniejsze że już masz trafioną diagnozę, lepiej nie wracać do przeszłości i gdybać co by było
Odpowiedz
#6
Cześć, witaj, czym się leczysz?


Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk
Odpowiedz
#7
Och jak ja to dobrze znam. Ktoś mi poradził, żebym się wybrała na takie spotkanie z innymi pacjentami, a ja to uznałam za z gruntu durny pomysł, bo tak samo nie chciałam mieć styczności z chorymi i z samą chorobą. Na początku nawet nie siadałam w poczekalni z innymi pacjentami czekającymi na odbiór leków tylko stałam jak kretynka na korytarzu. A potem się okazuje, że każdy zna kogoś kto ma SM. Wśród moich znajomych są przynajmniej 3 czy 4 takie osoby, które chorują. Wydaje mi się, że to jest po prostu długi proces akceptacji choroby. Naturalna kolej rzeczy. No i fajnie, że jesteś. Całkiem śmiesznie tu mamy Oczko
Odpowiedz
#8
Witaj Uśmiech fajnie że zdecydowałaś się napisać Uśmiech jesteśmy w podobnym wieku Oczko
Po diagnozie zawsze jest trudno ale z SM można normalnie żyć.
A takie forum naprawdę pomaga bo zawsze znajdziesz tu kogoś kto cię doskonale zrozumie i doradzi co można zrobić. Mając takie same problemy lepiej potrafimy pomóc sobie nawzajem niż osoby które nie koniecznie potrafią zrozumieć to jak się czujemy.
Więc pytaj o wszystko co cię niepokoi i co jeszcze chciałabyś wiedzieć Oczko na pewno zawsze ktoś odpowie.
Odpowiedz
#9
Dziękuje bardzo za tak ciepłe przyjęcie Uśmiech
Jeśli chodzi o dalsze pytania to już odpowiadam. Wiosną w zeszłym roku otrzymałam pierwszy cykl leczenia alemtuzumabem (Lemtrada), w tym roku był kolejny cykl. Mogę powiedzieć, że praktycznie wszystko wróciło do normy. Znowu mogę biegać, skakać, tańczyć, co jeszcze do niedawna nie było po prostu możliwe. Oczywiście tak jak każdy miewam gorsze dni i gorzej się czuje, ale powoli pozbywam się tego nawyku zganiania wszystkiego na chorobę. Przecież nawet zdrowe osoby mogą być czasem bardziej zmęczone, może je coś boleć lub po prostu mogą mieć zły humor. Mimo, że czuje się lepiej i nie widać po mnie choroby to w tym roku byłam już dwa razy w szpitalu na solu przed przyjęciem drugiego cyklu leczenia.
Odpowiedz
#10
Czemu lemtrada?


Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk
Odpowiedz


Skocz do:


Użytkownicy przeglądający ten wątek: 1 gości