Ocena wątku:
  • 0 głosów - średnia: 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
Hej
#11
(14-10-2019, 21:20)marcepanka napisał(a): Ponad dwa lata temu zdiagnozowano u mnie SM. Od dwóch lat jest w programie - biorę Tecfiderę.
Przeszukałam forum (może nieumiejętnie, bo nie znalazłam), ale nie znalazłam nikogo kto by miał diagnozę, a nie miał nigdy rzutu, takiego wymagającego hospitalizacji. Tak jest w moim przypadku... 
Zaczęło się od silnego bólu oka przy poruszaniu góra-dół, prawo-lewo. Poszłam do okulisty - w badaniu nic nie wyszło, poradzono udać mi się do laryngologa, stomatologa i neurologa. Pierwszy i drugi nic nie stwierdził. Neurolog wysłał na MRI głowy - opis był niejednoznaczny, badanie miałam wykonać ponownie po pół roku. Opis znów był niejednoznaczny. W międzyczasie łapały mnie bolesne skurcze (wyginało mi stopę w chińskie osiem), do tego mrowienie, często bóle głowy, trzęsące się łapy - w sumie nic nadzwyczajnego, każdemu dzieją się takie rzeczy, szczególnie w stresie. Jeden objaw był charakterystyczny -zaczęłam czuć prąd przechodzący przez kręgosłup podczas pochylania głowy. Neurolog stwierdził, że bez szczegółowych badań nie jest  w stanie mi pomóc i tak mogę robić co pół roku MRI głowy i nic z tego nie wynika. Dostałam skierowanie do szpitala. Badali mi potencjały wzrokowe (wyszło, że to nie było pozagałkowe zapalenie nerwu wzrokowego), próbę tężyczkową (wyszło ok), na koniec punkcja lędźwiowa. Wynik był po kilku tygodniach: prążki oligoklonalne charakterystyczne dla SM. Skierowano mnie do poradni SM. Lekarz w poradni SM złapał się za głowę, dlaczego w szpitalu nie zrobili mi rezonansu odc. szyjnego skoro mam objaw Lhermitte’a, który jest  typowy dla uszkodzeń w rdzeniu. Poszłam na MRI szyi -zgodnie z przypuszczeniami lekarza- zmiany demielinizacyjne. Powtórny rezonans głowy i szyi za pół roku - kolejne nowe zmiany. W międzyczasie wykluczone polineuropatie, zespół Deivica. Ze względu na rozsiane w czasie i miejscu zmiany + prążki dostałam diagnozę - SM i skierowanie do szpital na leczenie.
Cały czas jestem w dobrej formie, nie widać, że jestem chora, większość nawet o tym nie wie. Czasami nachodzą mnie myśli czy aby na pewno jestem chora... z drugiej strony może udało mi się uchwycić  i zatrzymać chorobę w jej pierwszym stadium...

Hej, ja miałam 2 rzuty, nigdy nie dostałam Solu, rzuty leczono tabletkami lub zastrzykami. Uśmiech
Odpowiedz
#12
(15-10-2019, 11:27)speculum napisał(a):
(14-10-2019, 21:20)marcepanka napisał(a): Ponad dwa lata temu zdiagnozowano u mnie SM. Od dwóch lat jest w programie - biorę Tecfiderę.
Przeszukałam forum (może nieumiejętnie, bo nie znalazłam), ale nie znalazłam nikogo kto by miał diagnozę, a nie miał nigdy rzutu, takiego wymagającego hospitalizacji. Tak jest w moim przypadku... 
Zaczęło się od silnego bólu oka przy poruszaniu góra-dół, prawo-lewo. Poszłam do okulisty - w badaniu nic nie wyszło, poradzono udać mi się do laryngologa, stomatologa i neurologa. Pierwszy i drugi nic nie stwierdził. Neurolog wysłał na MRI głowy - opis był niejednoznaczny, badanie miałam wykonać ponownie po pół roku. Opis znów był niejednoznaczny. W międzyczasie łapały mnie bolesne skurcze (wyginało mi stopę w chińskie osiem), do tego mrowienie, często bóle głowy, trzęsące się łapy - w sumie nic nadzwyczajnego, każdemu dzieją się takie rzeczy, szczególnie w stresie. Jeden objaw był charakterystyczny -zaczęłam czuć prąd przechodzący przez kręgosłup podczas pochylania głowy. Neurolog stwierdził, że bez szczegółowych badań nie jest  w stanie mi pomóc i tak mogę robić co pół roku MRI głowy i nic z tego nie wynika. Dostałam skierowanie do szpitala. Badali mi potencjały wzrokowe (wyszło, że to nie było pozagałkowe zapalenie nerwu wzrokowego), próbę tężyczkową (wyszło ok), na koniec punkcja lędźwiowa. Wynik był po kilku tygodniach: prążki oligoklonalne charakterystyczne dla SM. Skierowano mnie do poradni SM. Lekarz w poradni SM złapał się za głowę, dlaczego w szpitalu nie zrobili mi rezonansu odc. szyjnego skoro mam objaw Lhermitte’a, który jest  typowy dla uszkodzeń w rdzeniu. Poszłam na MRI szyi -zgodnie z przypuszczeniami lekarza- zmiany demielinizacyjne. Powtórny rezonans głowy i szyi za pół roku - kolejne nowe zmiany. W międzyczasie wykluczone polineuropatie, zespół Deivica. Ze względu na rozsiane w czasie i miejscu zmiany + prążki dostałam diagnozę - SM i skierowanie do szpital na leczenie.
Cały czas jestem w dobrej formie, nie widać, że jestem chora, większość nawet o tym nie wie. Czasami nachodzą mnie myśli czy aby na pewno jestem chora... z drugiej strony może udało mi się uchwycić  i zatrzymać chorobę w jej pierwszym stadium...

Hej, ja miałam 2 rzuty, nigdy nie dostałam Solu, rzuty leczono tabletkami lub zastrzykami. Uśmiech
Ja od rozpoznania rzut po 12 latach.Ponownie mnie diagnozowali.Tylko punkcji teraz nie miałam.Nasza choroba jest zagadką.
Odpowiedz
#13
Hej ja mam diagnozę ponad rok i tez póki co ( oby było tak najdłużej Oczko) bez rzutów, generalnie tez po mnie nie widać, a objawy miałam nietypowe, długo później przyszło mi lekkie mrowienie stopy-jednak rezonans głowy wykazał zmiany typowe dla sm albo neuroboleriozy, jednak to drugie wykluczono wiec dostałam stwierdzenie sm.
Mrowienie czasami się odzywa zazwyczaj przy stresie albo zmęczeniu.
Odpowiedz
#14
(15-10-2019, 06:07)Anka napisał(a): Ja mialam parestezje i poszlam do neuro
Wyszlo SM jak porobili mi badania w szpitalu
Dla mojego neuro parestezje byly ibjawem SM a nie rzutem
Nie podano mi Solu podczas diagnozy
Parestezje utrzymyway sie lącznie 6-8 tyg od wystapienia poprzez diagnoze do wyciszenia sie
Kiedys pare lat przed diagnoza mialam bol oka, wrazliwosc na swiatlo
Oku dala masc ze sterydem przeszlo
Wedlug neuro bylo to lekkie pznw ale nie moze dac pewnosci skoro bylo to tyle lat temu
Barwy czerien i zielen widzialam normalnie wtedy

Jak opisałabys te parestezje, że od razu stwierdzono SM. Miałaś niepoprawne odruchy?
Odpowiedz
#15
(09-11-2019, 19:50)kropka1 napisał(a):
(15-10-2019, 06:07)Anka napisał(a): Ja mialam parestezje i poszlam do neuro
Wyszlo SM jak porobili mi badania w szpitalu
Dla mojego neuro parestezje byly ibjawem SM a nie rzutem
Nie podano mi Solu podczas diagnozy
Parestezje utrzymyway sie lącznie 6-8 tyg od wystapienia poprzez diagnoze do wyciszenia sie
Kiedys pare lat przed diagnoza mialam bol oka, wrazliwosc na swiatlo
Oku dala masc ze sterydem przeszlo
Wedlug neuro bylo to lekkie pznw ale nie moze dac pewnosci skoro bylo to tyle lat temu
Barwy czerien i zielen widzialam normalnie wtedy

Jak opisałabys te parestezje, że od razu stwierdzono SM. Miałaś niepoprawne odruchy?
Nie stwierdzono od razu
Poszlam prywatnie do mojego neuro i zasugerowal mi mri odcinka piersiowego
Zrobilam wyszly zmiany
Kazal przyjsc do siebie do szpitala na dalsza diagnostyke i wyszlo SM
Parestezje u mnie brzucha i plecow
Przeczulice, niedoczulice tych miejsv
Nie czulam ze sie dotykam czy smeram albo znow bol przy dotyku taki ucisk mega i pieczenie
I ciagle nie czulam glodu a czulam sie nadmuchana
Nie przytylam ani nic troche schudlam bo malo jadlam bo ciagle bylam syta
Odpowiedz
#16
Marcepanka, ja diagnozę mam od 2016 roku, niby 2 rzuty przechodziłam. Rzadnego nie leczylam bo nie wiedziałam że to SM. Drugi niby rzut to było kłucie za łopatka a że wtedy cwiczylam to moja trenerka kazała iść do lek. Tak trafiłam do neurologa (przez przypadek od SM) i wtedy już szybko poszło. Także ja nigdy nie byłam w szpitalu z rzutem, ani też ie byłam leczona sterydami.
Odpowiedz
#17
(13-11-2019, 21:37)mufa napisał(a): Marcepanka, ja diagnozę mam od 2016 roku, niby 2 rzuty przechodziłam. Rzadnego nie leczylam bo nie wiedziałam że to SM. Drugi niby rzut to było kłucie za łopatka a że wtedy cwiczylam to moja trenerka kazała iść do lek. Tak trafiłam do neurologa (przez przypadek od SM) i wtedy już szybko poszło. Także ja nigdy nie byłam w szpitalu z rzutem, ani też ie byłam leczona sterydami.

Objawy czasami są tak nieswoiste, że się je bagatelizuje i zwala na coś innego, a to może być SM. Myślę, że u mnie takim "mini" rzutem był incydent z okiem, z resztą właśnie wtedy od okulistki usłyszałam po raz pierwszy o pozagałkowym zapaleniu nerwu. Poradziła również, żeby udać się do neurologa, bo tak często zaczyna się SM.
Mufa, a możesz bardziej opisać te kłucie w plecach? Sama mam często problem z plecami, ale to raczej przez siedzenie cały dzień przed komputerem.
Odpowiedz


Skocz do:


Użytkownicy przeglądający ten wątek: 1 gości