Ocena wątku:
  • 0 głosów - średnia: 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
Diagnoza SM, brak objawów fizycznych
#1
Cześć postanowiłam jednak napisać. Otóż jestem po badaniach MRI z kontrastem, które wykazały ogniska aktywne i nieaktywne. O tym ze mam zmiany demielizacyjne dowiedziałam się przypadkowo. W sierpniu miałam badanie rezonansem na odcinku szyjnym z powodu powracających  od kilku lat bóli spowodowanych zniesioną lordozą szyjną lewostronną. 5 lat temu bylam na to rehabilitowana. Dzis jednak bóle powróciły do tego mam pernamentnie napięte mięśnie w okolicy szyi i lewego barku. Na rezonansie wyszło hiperintesywne ognisko oraz mniejesze pasmowate w hipokampie prawym przez przypadek bo był szeroko ustawiony obraz mri. Dostałam skierowanie na MRI głowy. (Dodam tylko że w marcu 2019 roku miałam rezonans z kontrastem bo był przez lata widoczny naczyniak Mózgu marcowe badanie,[ powtórne ]nie wykazały żadnej zmiany), ani naczyniaka z ktorym borykałam sie od 2013 roku jak go wykryli, ani zadnych zmian demielizacyjnych. Wiec to co sie stało musiało sie stać na przestrzeni 6 miesiecy. 
Jednak sprawe z ogniskiem w hipokampie trzeba było wyjaśnić. W listopadzie 2019 roku rezonans pokazał zmiany w mózgu ok 9 zmian z czego dwie nie były juz aktywne. Wielkosc od 3do 11mm

Jesli zaś chodzi o mnie i moją fizyczną kondycję.
Brak żadnych zmian w poruszaniu, brak problemow z chodzeniem. prawde mówiąc żadnych objawów sugerujących, ze coś mi dolega. Czasami mgła w jednym raz w drugim oku trwająca chwilę. Po podaniu kropel nawilżających ustępował problem.

W styczniu 2020 zostalam przyjęta na oddział w szpitalu: 
-pobrany płyn, powtórka rezonansu i potencjały wzrokowe.
Otóż dno oka, potencjały i ogólne badania ruchowe w normach. Jedynie mniejszy odruch (brak przykurczu palców) w badaniu przez neutolog jednak mam fizyczną prace jako stolarz i myślę że może mieć to związek z charaktetem pracy. 
Jednak dwa dni temu dzwoni moja dr ze mam sm ponieważ zmiany są dalej aktywne i pmr wyszedł wynik pozytywny. 

Czuje się dobrze nic mi nie dolega. Śpię jak kamień i praktycznie przesypiam całą noc. Nerwów mam dużo i jsstem straszny nerwus i panikarz i to od lat. Jednak zadnych zmian nie dostrzegam. Od ponad roku moja koncentracja, oraz łatwość w zapamietywaniu uległa poprawie. Bóle migrenowe, ktore towarzyszyły mi od lat również ustały. Jedynie co miałam dwa incydenty z mrowieniem stóp. W grudniu ok 10 dni utrzymywał się stan mrowienia ale występował tylko podczas poruszania. Czasami jedna noga tylko mrowiła, potem druga a czasem dwie. W stanie spoczynku nie było mrowienia. I drugi taki incydent mialam dwa tygodnie temu. Po tygodniu byłam juz tak rozdrażniona ze zgłosiłam się do fizjoterapeuty. Powiedział, że mam strasznie napięte i zablokowane mięśnie. Pouciskał, cos porobił i powiedział ze w przeciągu kilku dni tak ok 4-5 powinna byc poprawa. 
Poprawa nastąpiła następnego dnia. A po 4 zapomniałam, ze coś takiego mi towarzyszyło. 

W kazdym razie moja Dr zapytała czy zgadzam się na leczenie na sm jednak nie mam pewnosci czy jest to na pewno sm. Co zrobic w takiej sytuacji ? 2 kwietnia mam wizytę o co pytać? Na co zwrócić uwagę czy można mieć sm tylko z wyniku obrazu mri i płynu z rdzenia ? Pozdrawiam i życzę zdrowia. W razie pytań piszcie będę dokładnie mowic o badaniach krwii i innych.
Odpowiedz
#2
Sm to wykluczenie boreliozy, zmiany w glowie i jeszcze dla pewnosci obecnosc prazkow choc nie kazdy z sm ma te prazki

Mozesz zawsze isc wczesniej do innego neurologa
To ze nie masz objwow sm nie znaczy ze nie masz sm
Nie oznacza tez to ze masz sm
Ja ogolnie zanim mi postawiono diagnoze oprocz zmeczenia nie czulam ze cos ze mna nie tak
Poszukaj jakiego neuro prywtanie i spytaj co mysli
Jak nie mialas to zrob badanie D3 i b12
Smowcy maja czesto niedobory- ale nie kazdy
Odpowiedz
#3
Witamina D3 w kwietniu 2019 wynosiła 12 czyli duzo poniżej normy. B12 nikt mi nie robił i nikt mi o tym nie mówił. Obecnie D3 w normie ok 60.
Dodam tylko, że miałam problemy hormonalne obecnie przyjmuje pod nadzorem ginekolog-endokrynolog miovela i miovela nac ponieważ od jakiegos czasu staram się o dziecko. Od kilku miesięcy nieskutecznie. Obecnie biorę te witaminy skoro już zaczęłam ale mam zakaz zachodzenia w ciążę. Boje się ze nie bede mogła po ewentualnym leczeniu mieć dzieci. A wyniki krwi jesli chodzi o wit mogą byc teraz zaklamane.
Odpowiedz
#4
Tzn tak jak sie zdecydujesz na leczenie to copaxone mozna brac w trakcie ciazy
Choc nie kazdy neuro sie na to zgadza
Wiec musisz zdecydowac czy najpierw dzidzia czy chcesz sie leczyc na sm
Bo dziewczyny jak staraja sie o dziecko to odstawiaja lek na czas ciazy
Sa leki ktore trzeba odstawic na dlugo przed poczeciem
Musisz pogadac z lekarzem o tym
Odpowiedz
#5
Taki mam plan, żeby porozmawiać. Czy o coś pytać konkretnie? O co tak naprawdę mam pytac i zwracać uwagę. Jestem w lekkiej rozsypce.
Odpowiedz
#6
Jak nie masz żadnych fizycznych objawów to tylko się cieszyćUśmiech tak jak radzi Anka skonsultuj się jeszcze z innym lekarzem


Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk
Odpowiedz
#7
Ja oprócz pierwszego bardzo nietypowego rzutu (problemy z wypowiedzeniem zdania oraz trudności z pisaniem, zarówno w sensie koncentracji jak i fizycznie pisałam "pod górkę" zamiast prosto) to również nigdy nie miałam żadnych innych objawów SM. Jednak MRI, prążki i zostało potwierdzone.

A co do ciąży to ja jestem na Rebifie (interferon beta-1a) i moja neuro mi powiedziała ze nie muszę go odstawiać jeśli się staram o dziecko, dopiero po potwierdzonym teście z krwi odstawiłyśmy, a po porodzie wróciłam do Rebifu bo na nim można karmić piersią.

Nie wiem czy to jest powszechna praktyka, ale najwyraźniej można. Młoda się urodziła zdrowa a ja jedyna "komplikacją" w ciąży jaka miałam to cukrzyca ciążowa.

Najlepiej przegadać ze swoim neuro, a nawet ze dwoma Oczko
Odpowiedz
#8
(11-03-2020, 18:53)Efka91 napisał(a): Ja oprócz pierwszego bardzo nietypowego rzutu (problemy z wypowiedzeniem zdania oraz trudności z pisaniem, zarówno w sensie koncentracji jak i fizycznie pisałam "pod górkę" zamiast prosto) to również nigdy nie miałam żadnych innych objawów SM. Jednak MRI, prążki i zostało potwierdzone.

A co do ciąży to ja jestem na Rebifie (interferon beta-1a) i moja neuro mi powiedziała ze nie muszę go odstawiać jeśli się staram o dziecko, dopiero po potwierdzonym teście z krwi odstawiłyśmy, a po porodzie wróciłam do Rebifu bo na nim można karmić piersią.

Nie wiem czy to jest powszechna praktyka, ale najwyraźniej można. Młoda się urodziła zdrowa a ja jedyna "komplikacją" w ciąży jaka miałam to cukrzyca ciążowa.

Najlepiej przegadać ze swoim neuro, a nawet ze dwoma Oczko
 Dzięki.  No będę rozmawiać bo juz mam 31 lat i bardzo bym chciala miec małe zdrowe maleństwo. A jakie skutki uboczne po leku? Jak często bierzesz? Czy musisz już ciągle do końca zycia przyjmować lek ?
Odpowiedz
#9
Hej,
w sm nie trzeba mieć objawów, zmiany w rezonansie i prażki wystarczają do diagnozy. Moment kiedy jeszcze nie masz objawów jest najlepszy na rozpoczęcie leczenia, będziesz maiła spore szanse na to żeby długo pozostać w świetnej formie. Leki w SM (wszystkie) bierze się do końca życia (lub do momentu kiedy działają). Jest kilka grup leków, mają różne skutki uboczne, na pewno dobierzesz z neuro coś najlepszego dla siebie. Na czas ciąży przy większości leków po prostu się je odstawia i wraca do ich brania po urodzeniu dziecka lub karmieniu piersią jeśli się na to zdecydujesz.
powodzeniaUśmiech
Odpowiedz
#10
(11-03-2020, 20:04)Joka napisał(a):  Dzięki.  No będę rozmawiać bo juz mam 31 lat i bardzo bym chciala miec małe zdrowe maleństwo. A jakie skutki uboczne po leku? Jak często bierzesz? Czy musisz już ciągle do końca zycia przyjmować lek ?

No pewnie, zawsze warto rozmawiać a takie maleństwo to jest szczęście, szczególnie jak tak bardzo chciane Uśmiech 

U mnie skutkami ubocznymi były objawy grypopodobne, głównie bóle mięśni, robiły mi się też odczyny czerwone w miejscu wkłucia. Ale to na początku, teraz już nic takiego się nie dzieje. Obecnie zauważam jedynie obniżenie nastroju, niestety interferon może to powodować, nawet depresje, ale ja mam bardzo pozytywne nastawienie więc się nie daje Uśmiech ale jak będzie źle to zgłoszę neuro i będziemy rozmawiać. 

Interferon biorę 3 razy w tygodniu, w postaci zastrzyków. I przy założeniu ze nie zostanie mi zmieniony lek (a chciałabym coś co nie jest zastrzykiem), no i dalej będzie działał, to tak jak napisała JustynaS, będę brała do końca życia.
Odpowiedz


Skocz do:


Użytkownicy przeglądający ten wątek: 1 gości