Ocena wątku:
  • 0 głosów - średnia: 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
Potrzebuje pomocy przy wyborze leku
#1
Witam choruje od 3lat dostałam możliwość wyboru leku miedzy 2 interferonami i Copaxone.
Wybor jest dla mnie trudny doradzcie mi proszę co waszym zdaniem jest lepsze
Jestem aktywna mamą dwoch chłopcow 5lat i roczek obawiam się ze po skutkach grypoodobnych nie bede w stanie sie nimi zająć z drugiej strony jestem alergiczka i obawiam sie reakcji skornych po Copaxone
Odpowiedz
#2
Na to pytanie nie ma oczywistych odpowiedzi. Różne osoby różnie reagują na leczenie - zarówno jeśli chodzi o występowanie skutków ubocznych, jak i o samo działanie na zatrzymanie/spowolnienie stwardnienia rozsianego.

Mam doświadczenie zarówno z interferonem (Avonex), jak i z Copaxone. Nawet z tej perspektywy trudno mi powiedzieć, który lek jest „lepszy”, choćby dla mnie. Nie mówiąc o jakichś ogólnych wnioskach. Ale mogę opisać moje spostrzeżenia.

Avonex brałam przez ponad 2 lata. Zastrzyk robi się tylko raz w tygodniu, co jest ogromnym plusem. Kłułam się w piątek wieczorem, więc większość skutków ubocznych występowała w nocy. Jakie były? Na początku faktycznie nieprzyjemne. Gorączka, dreszcze, uczucie zimna. Bez tabletek przeciwbólowych byłoby ciężko. Zdarzyło się, że przeczulica skóry (autentyczny ból skóry) i silne dreszcze doprowadzały mnie do płaczu. Na szczęście tak intensywne reakcje wystąpiły (dosłownie!) kilka razy przez te ponad 2 lata. Czasem osłabiona byłam prze cały weekend, ale zazwyczaj już w sobotę rano mogłam w miarę normalnie funkcjonować z pomocą Ibupromu czy Paracetamolu. Nasilenie objawów występowało tylko w pierwszych miesiącach. Później organizm zaczął się przyzwyczajać - nie miewałam już gorączki lub występował tylko stan podgorączkowy, nie musiałam brać tabletek.
Wiem, że niektórzy od samego początku leczenia mają tylko lekkie łamanie w kościach i to jedyny skutek uboczny interferonów u nich. Są też osoby, u których nasilone objawy grypopodobne trwają ponad rok.
Interferonów u niektórych osób mogą wywoływać zaburzenia depresyjne. Ja akurat tego doświadczyłam po kilku miesiącach (na szczęście włączenie antydepresantów pozwala kontynuować leczenie interferonem).
Generalnie byłam raczej zadowolona z leczenia.

Copaxone biorę od półtora roku. Od 2 tygodni w wersji 40 mg 3 razy w tygodniu, wcześniej - zastrzyki 20 mg robiłam codziennie. Pod względem częstotliwości - Avonex był znacznie lepszy. Copaxone nie powoduje gorączki itp co jest największym plusem. Nie mam skłonności do alergii a mimo tego często występują u mnie silne reakcje w miejscu wstrzyknięcia. Czasem taki ślad ma kilka centymetrów średnicy (ale nie zawsze reakcja jest tak silna, czasem to tylko malutkie zgrubienie). W pierwszym momencie po zrobieniu zastrzyku - skóra w tym miejscu mocno piecze. Później - miejsce wstrzyknięcia zaczyna swędzieć. Jest to momentami denerwujące, ale nie jest tak, że nie da się z tym żyć. Wiele osób (nawet alergików) nie ma takich reakcji, to też bardzo indywidualna sprawa. Inną wadą jest zanik tkanki podskórnej. Po roku w kilku miejscach na brzuchu zrobiły mi się „wgłębienia” od zastrzyków.

Generalnie- i z jednym, i z drugim leczeniem można całkiem normalnie żyć, mimo pewnych niedogodności. Uśmiech Poza tym (zazwyczaj), w przypadku wystąpienia silnych skutków ubocznych, które nie ustępują - można po pewnym czasie "przejść" w ramach programu I linii na inny lek (właśnie z interferonu na Copaxone lub odwrotnie a także pomiędzy poszczególnymi interferonami). Dlatego najlepiej upewnij się u lekarza prowadzącego czy taka zmiana byłaby ewentualne możliwa, jeśli okazałoby się, że pierwszy wybór nie jest dla Ciebie najlepszy.

Które z interfeornów miałabyś ewentualnie do wyboru? Bo w tej grupie też leki różnią się miedzy sobą. Głównie różnica dotyczy częstotliwości robienia zastrzyków (Avonex raz w tygodniu, Rebif - trzy razy w tygodniu, Betaferon i Extevia - co drugi dzień), ale co za tym idzie - częstotliwością i nasileniem skutków ubocznych.

Gdybyś miała jeszcze jakieś pytania, pisz śmiało!
Odpowiedz
#3
Dziękuję za odpowiedź Avonex i Rebif albo raz w tyg albo 3 razy w tyg.
Nie wiem czy jest mi łatwiej podjąć decyzje samemu ale puki co jestem przerażona tymi skutkami choc wiem że ma to pomóc zahamowac chorobę puki co mialam tylko 2 rzuty i myslalam ze nie potrzebuje leczenia ale rezonans pokazuje kolejne 3 zmiany po wrzesniowym rzucie
Odpowiedz
#4
Ja chyba się cieszę że "góra" podjęła za mnie decyzję
Odpowiedz
#5
(01-08-2016, 02:09)Monika napisał(a): Na to pytanie nie ma oczywistych odpowiedzi. Różne osoby różnie reagują na leczenie - zarówno jeśli chodzi o występowanie skutków ubocznych, jak i o samo działanie na zatrzymanie/spowolnienie stwardnienia rozsianego.

Mam doświadczenie zarówno z interferonem (Avonex), jak i z Copaxone. Nawet z tej perspektywy trudno mi powiedzieć, który lek jest „lepszy”, choćby dla mnie. Nie mówiąc o jakichś ogólnych wnioskach. Ale mogę opisać moje spostrzeżenia.

Avonex brałam przez ponad 2 lata. Zastrzyk robi się tylko raz w tygodniu, co jest ogromnym plusem. Kłułam się w piątek wieczorem, więc większość skutków ubocznych występowała w nocy. Jakie były? Na początku faktycznie nieprzyjemne. Gorączka, dreszcze, uczucie zimna. Bez tabletek przeciwbólowych byłoby ciężko. Zdarzyło się, że przeczulica skóry (autentyczny ból skóry) i silne dreszcze doprowadzały mnie do płaczu. Na szczęście tak intensywne reakcje wystąpiły (dosłownie!) kilka razy przez te ponad 2 lata. Czasem osłabiona byłam prze cały weekend, ale zazwyczaj już w sobotę rano mogłam w miarę normalnie funkcjonować z pomocą Ibupromu czy Paracetamolu. Nasilenie objawów występowało tylko w pierwszych miesiącach. Później organizm zaczął się przyzwyczajać - nie miewałam już gorączki lub występował tylko stan podgorączkowy, nie musiałam brać tabletek.
Wiem, że niektórzy od samego początku leczenia mają tylko lekkie łamanie w kościach i to jedyny skutek uboczny interferonów u nich. Są też osoby, u których nasilone objawy grypopodobne trwają ponad rok.
Interferonów u niektórych osób mogą wywoływać zaburzenia depresyjne. Ja akurat tego doświadczyłam po kilku miesiącach (na szczęście włączenie antydepresantów pozwala kontynuować leczenie interferonem).
Generalnie byłam raczej zadowolona z leczenia.

Copaxone biorę od półtora roku. Od 2 tygodni w wersji 40 mg 3 razy w tygodniu, wcześniej - zastrzyki 20 mg robiłam codziennie. Pod względem częstotliwości - Avonex był znacznie lepszy. Copaxone nie powoduje gorączki itp co jest największym plusem. Nie mam skłonności do alergii a mimo tego często występują u mnie silne reakcje w miejscu wstrzyknięcia. Czasem taki ślad ma kilka centymetrów średnicy (ale nie zawsze reakcja jest tak silna, czasem to tylko malutkie zgrubienie). W pierwszym momencie po zrobieniu zastrzyku - skóra w tym miejscu mocno piecze. Później - miejsce wstrzyknięcia zaczyna swędzieć. Jest to momentami denerwujące, ale nie jest tak, że nie da się z tym żyć. Wiele osób (nawet alergików) nie ma takich reakcji, to też bardzo indywidualna sprawa. Inną wadą jest zanik tkanki podskórnej. Po roku w kilku miejscach na brzuchu zrobiły mi się „wgłębienia” od zastrzyków.

Generalnie-  i z jednym, i z drugim leczeniem można całkiem normalnie żyć, mimo pewnych niedogodności. Uśmiech Poza tym (zazwyczaj), w przypadku wystąpienia silnych skutków ubocznych, które nie ustępują - można po pewnym czasie "przejść" w ramach programu I linii na inny lek (właśnie z interferonu na Copaxone lub odwrotnie a także pomiędzy poszczególnymi interferonami). Dlatego najlepiej upewnij się u lekarza prowadzącego czy taka zmiana byłaby ewentualne możliwa, jeśli okazałoby się, że pierwszy wybór nie jest dla Ciebie najlepszy.

Które z interfeornów miałabyś ewentualnie do wyboru? Bo w tej grupie też leki różnią się miedzy sobą. Głównie różnica dotyczy częstotliwości robienia zastrzyków (Avonex raz w tygodniu, Rebif - trzy razy w tygodniu, Betaferon i Extevia - co drugi dzień), ale co za tym idzie - częstotliwością i nasileniem skutków ubocznych.

Gdybyś miała jeszcze jakieś pytania, pisz śmiało!

Mam jeszcze pytanie dlaczego zmieniono pani leczenie na Copaxone?
Odpowiedz
#6
(01-08-2016, 07:59)katarzyna.wsm napisał(a): Dziękuję za odpowiedź Avonex i Rebif albo raz w tyg albo 3 razy w tyg.
Nie wiem czy jest mi łatwiej podjąć decyzje samemu ale puki co jestem przerażona tymi skutkami choc wiem że ma to pomóc zahamowac chorobę puki co mialam tylko 2 rzuty i myslalam ze nie potrzebuje leczenia ale rezonans pokazuje kolejne 3 zmiany po wrzesniowym rzucie

Ważne jest, żeby leczenie podjąć jak najszybciej. Długofalowa skuteczność leczenia jest największa, gdy obejmie się nim chorego jak najszybciej po diagnozie. Dlatego jeśli masz możliwość wejścia do programu - nie zwlekaj z podjęciem leczenia.

Jest tu na forum wątek o Rebifie, osoby które biorą ten lek są raczej zadowolone. Z resztą o Avonexie i Copaxone też są tematy. Może jak poczytasz o odczuciach innych osób będzie Ci łatwiej podjąć decyzję.

Ja byłam przerażona jak zadzwoniono do mnie za szpitala, że mogę zacząć leczenie w programie Avonex. Skutki uboczne, o których opowiadali mi inni chorzy i te, o których czytałam w internecie - wydawały mi się kosmiczne. Bałam się, że leczenie sparaliżuje całe normalne życie. Ale na szczęście to się nie potwierdziło. Jeśli w krótkiej rozmowie (czy opisie na forum) ktoś opisze wszystkie skutki uboczne z wielu miesięcy czy lat leczenia - może brzmieć to gorzej niż gdyby obserwować te wszystkie objawy na bieżąco.
Nawet jak czasem skutki uboczne dawały (czy dają) mi w kość to i tak nie w takim stopniu, jak sobie wyobrażałam. Naprawdę, wyobraźnia podpowiada zazwyczaj czarne scenariusze. A do leczenia można się przyzwyczaić, po pewnym czasie staje się normalnym elementem normalnego życia. Uśmiech Można też uczyć się jak minimalizować objawy (np. dobrać najlepiej działające na daną osobę tabletki przeciwbólowe przy Avonexie).


(01-08-2016, 08:56)katarzyna.wsm napisał(a): Mam jeszcze pytanie dlaczego zmieniono pani leczenie na Copaxone?
Na forum zwracamy się do siebie po imieniu/ nicku, to ułatwia rozmowy. Mam na imię Monika Uśmiech
Zmiana wynikała z nowych zmian w rezonansie i objawów, które lekarka łączyła w Avonexem (wielomiesięczna senność praktycznie przez całą dobę, nie działało leczenie objawowe). Do dziś nie wiem czy ta senność wynikała z leczenia Avonexem czy był to objaw samego stwardnienia rozsianego.
Odpowiedz
#7
Przychylam się ku Copaxone ,ale ciekawe czy faktycznie moj wybor zaakceptuje lekarz. Wszystkiego dowiem sie na szkoleniu w środę. Dzis robilam szereg badan zanim zaczne leczenie.
Dziękuję za info Moniko Uśmiech
Odpowiedz
#8
Katarzyna, ja biorę Copaxone i raczej polecam. Uśmiech Nie boli za bardzo, czasem swędzi, jak się robi obrzęk to po paru dniach znika. Ogranizm z resztą się przyzwyczaił, duże bąble miałam głównie w pierwszym okresie leczenia.
Jak już będziesz po szkoleniu to napisz na co ostatecznie się zdecydowałaś i jak zniosłaś pierwszy zastrzyk (podczas szkolenia pewnie będziesz robić razem z pielęgniarką).
Odpowiedz
#9
Mi o żadnym szkoleniu nie wspominali. Mam się stawić na czczo i wtedy badają krew i dają leki na miesiąc
Odpowiedz
#10
(31-07-2016, 23:45)katarzyna.wsm napisał(a): Witam choruje od 3lat dostałam możliwość wyboru leku miedzy 2 interferonami i Copaxone.
Wybor jest dla mnie trudny doradzcie mi proszę co waszym zdaniem jest lepsze
Jestem aktywna mamą dwoch chłopcow 5lat i roczek obawiam się ze po skutkach grypoodobnych nie bede w stanie sie nimi zająć z drugiej strony jestem alergiczka i obawiam sie reakcji skornych po Copaxone

Ja biorę Rebif i nie przeszkadza mi to w aktywnym życiu. Można normalnie pracować, zajmować się dziećmi. Skutki uboczne są do wytrzymania (pierwsze miesiące trochę gorsze były).

(01-08-2016, 18:02)mufa napisał(a): Mi o żadnym szkoleniu nie wspominali. Mam się stawić na czczo i wtedy badają krew i dają leki na miesiąc

Może po prostu nikt nie nazwał tego szkoleniem. U mnie wyglądało to tak, że pielęgniarka wytłumaczyła jak robić zastrzyki, dała leki i materiały informacyjne, później miałem przy niej zrobić zastrzyk. Całe niby "szkolenie", może 15 min.
Odpowiedz


Skocz do:


Użytkownicy przeglądający ten wątek: 1 gości