Tecfidera

[machu91]

Dziekuje. Starania to dopiero beda, jakby nie patrzec mimo wszystko priorytet to ta glupia choroba, ktora owszem nie daje znac o sobie ale jednak jest. W lutym mam rezonans, jeśli w stosunku do ostatniego nie pogorszy sie to na dziecko sie zdecydujemy. A ze wierze ze bedzie dobrze to juz interesuje sie tematem kiedy te leki odstawic. Do tej pory mialam tylko rzut czuciowy poza tym nic i oby tak zostalo

Powiedz mi ,czy przy tym rzucie czuciowym miałaś wlewy z solu medrol?? Czy to ,,przechodziłaś"?

[Luxar]

Witam nowych forumowiczów.
U mnie zaczerwienienia potrafią być mega. Wraz ze swędzeniem twarzy, rąk i dekoltu. Czasem trzyma 2 godziny a czasem krócej. Ale z żołądkiem zwykle nic się nie dzieje. Chyba raz czy dwa razy mnie bolał bo nic nie zjadłam przed i po. Ale chyba wolę tego flasza niż żołądkowe dolegliwości lub kłócie się.

Właśnie siedzę przed laptopem, cała czerwona. Mimo to zgadzam się z tobą, że to niewielki problem. Efekt uboczny do przeżycia.
Natomiast czytając to, co pisze reszta forumowiczek zastanawiam się, czy moja reakcja na tę mniejszą dawkę jest rzeczywiście zbyt silna?
Sloneczko25 jesteś już na pełnej dawce?

[sloneczko25]

Luxar po pierwszej małej dawce to po 8 godzinach wyskoczył mega flasz na pełne 2 godziny. Po większej dawce nie było tragiczniej
A biorę od początku grudnia.

[hela]

Ja po pierwszej małej dawce wyglądałam dość szybko jak burak, tak na 45 minut, potem przy małej i dużej dawce tylko sporadycznie lekkie zaczerwienienie i swędzenie. Bez znaczenia czy rano czy wieczorem, z jedzeniem czy bez.


Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk

[Luxar]

U mnie jak w zegarku - tabletka o 7:00 i 19:00. Pół godziny od przyjęcia tecfidery zaczyna mnie mrowić skóra głowy, potem palą uszy i jeszcze po kilku minutach jestem cała czerwona. Po kolejnych 30-40 minutach mija bez śladu.
Odkryłam również, że jeśli podczas flesza nie zadrapię niczym skóry, to swędzenie nie narasta, Może zatem uda mi się zachować skórę na rękach

Sloneczko, a czy zauważasz jakiekolwiek zmiany w swoim stanie?

Może tytułem wyjaśnienia trochę o mnie - diagnozę postawiono mi 7 lat temu, ale dopiero teraz zaczynam leczenie. Przez ten czas miałam kilka rzutów. W tej chwili na pierwszy rzut oka nic nie widać, ale jakikolwiek dłuższy spacer kończy się u mnie chodem pijanego no i nie jestem w stanie już przejść tyle, co wcześniej. Jeszcze dwa lata temu chodziłam sobie na nordic po 8 km dziennie plus ta chi. Teraz 3 km to wyczyn Ale wciąż staram się ruszać, trochę jeżdżę na rowerze i chodzę na ściankę Gdy jakiegoś dnia sobie odpuszczę - bolą mnie nogi.
Interesuje mnie, czy komuś z was na tecfiderze zmniejszyły się jakieś dolegliwości ?

[Gigi]

Dziekuje. Starania to dopiero beda, jakby nie patrzec mimo wszystko priorytet to ta glupia choroba, ktora owszem nie daje znac o sobie ale jednak jest. W lutym mam rezonans, jeśli w stosunku do ostatniego nie pogorszy sie to na dziecko sie zdecydujemy. A ze wierze ze bedzie dobrze to juz interesuje sie tematem kiedy te leki odstawic. Do tej pory mialam tylko rzut czuciowy poza tym nic i oby tak zostalo

Powiedz mi ,czy przy tym rzucie czuciowym miałaś wlewy z solu medrol?? Czy to ,,przechodziłaś"?

Machu ! Pierwszy moj rzut przechodzilam. Nie wiedzialam jeszcze, ze to sm i nawet jesli mialam jakies podejrzenie to nikt normalny by mi bez diagnozy sterydu nie podal. Natomiast drugi rzut, taki sam jak pierwszy (zaburzenia czucia w dloniach zwl lewa - malego palca nie czulam i mialam klopot z pisaniem na klawiaturze), przeczulica na nogach i klatce piersiowej. Czekalam z solu medrolem ale ostatecznie wzielam i nie zaluje. Rozne sa opinie nt przechodzenia rzutow czuciowych...ja zwlekalam i zaluje bo pozostala mi niedoczulica opuszkow palcow. Nie jest to dramat i da sie przyzwyczaic ale jednak moze gdybym wziela ten steryd wczesniej...teraz moge tylko gdybac.

---

Ja sie balam tego czerwienienia zwl w pracy. Nie chwale sie choroba w pracy (nie chce litosci i przesadnego wspolczucia ze strony kolezanek i kolegów ;-) ). Na szczescie tylko ten dekolt miewam czerwony zatem nie wzbudzam sensacji. Pamietajcie o duzym sniadaniu, u mnie najgorzej zawsze bylo jak zjadlam malo. Minimum duzy serek wiejski i kromka chleba i serio robilo roznice - przy małym serku reakcja byla mocniejsza. Osobiście suplementuje tez wit D, complex B i taki olej lniany w kapsulkach i rok bez rzutu. Ale nie wiem czy zawdzieczam to lekom sobie czy przypadkowi :-)

[sloneczko25]

Luxar jako takich zmian chyba nie mam. Wypadają włosy a kondycyjnie u mnie kicha ale to przez kłopoty z płucami. Pierwszy rzut miałam w 2010 a np 3 lata temu jeździłm z dziećmi na rowery ze 30 km. a dziś aż tak tego nie widzę - ale to też raczej wina astmy niż SM.

[Miriam]

Może tytułem wyjaśnienia trochę o mnie - diagnozę postawiono mi 7 lat temu, ale dopiero teraz zaczynam leczenie.

Mogę zapytać, dlaczego nie podjęłaś leczenia po postawieniu diagnozy?

[Luxar]

Może tytułem wyjaśnienia trochę o mnie - diagnozę postawiono mi 7 lat temu, ale dopiero teraz zaczynam leczenie.

Mogę zapytać, dlaczego nie podjęłaś leczenia po postawieniu diagnozy?

Ze strachu. Z braku wiary w interferon. Z powodu panicznego lęku przed igłami (płaczę i z trudem się hamuję, by nie uciec przy pobieraniu krwi. Wizja zrobienia sobie zastrzyku, czy choćby patrzenia na to jak ktoś mi go robi, mnie przerosła).
Siedem lat temu leków w pigułkach nie było w "ofercie" NFZ.

A wracając do efektów ubocznych tecfidery - wczoraj weszłam na wyższą dawkę. Efektów ubocznych brak

[sloneczko25]

Luxar ja tez przeciagalam wizyty u lekarzy i nie narzekam bo cieszę się z tabletek. Stwierdziłam, że nie ma tego złego co by na dobre nie wyszło.
Z efektów Tec. oby tak dalej