Ocena wątku:
  • 0 głosów - średnia: 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
Cześć i czołem
#1
Oczko 
Cześć wszystkim. 

Cieszę się bardzo, że powstała tak duża grupa w której można znaleźć wsparcie i całą kopalnie informacji. 
Szukam dobrego lekarza w Warszawie, który będzie prowadził moje leczenie. 

U mnie wszytsko zaczęło się od problemów z lewą nogą 9 lat temu. Po wizytach u różnych lekarzy, w końcu trafiłam do Pani Neurolog a po pół roku byłam już po rezonansie : "W istocie białej w sąsiedztwie komory bocznej prawej widoczne liczne, hiperintensywne ogniska w sekw. T2 iT2/FLAIR oraz hiperintensywne w sekw T1 zależnej, zlewające się, nie ulegające wzmocnieniu kontrastowemu wielkości do 17mm układające się wzdłuż brzegu bocznego komory bocznej - zmiany niejednoznaczne odpowiadające najprawdopodobniej zmianom demielinizacyjnym w przebiegu nietypowej postaci Stwardnienia Rozsianego lub innej choroby uogólnionej ze zmianami demielinizacyjnym. " 
Później wizyta w szpitalu jednak prążków oliglokonalnych brak jak i boreliozy.

Pani doktor powiedziała, że powodów takich zmian mogło być wiele, że moglo to być niedotlenienie lub uraz głowy ITP. Bardzo dużo wtedy trenowałam więc pomyślałam, że ma rację. Nie było też krążków oliglokonalnych więc uwierzyłam w słowa Pani doktor. 

Od 9 lat nie odczuwałam żadnych zmian, w swoim fizycznym samopoczuciu. Nic co mogłabym połączyć z chorobą. Nie rozczytywalam też nigdy zbyt wiele na ten temat bo twierdziłam, że wpisując swoje objawy można się nieźle niepotrzebnie nastraszyć. 

W ciągu 9 lat od pierwszego rzutu ukończyłam 2 kierunki studiów, mieszkałam w Cieszynie, Wrocławiu, teraz Warszawa, zostałam szczęśliwa mamą dziewczynki o imieniu Marcelinka. 
Parę miesięcy temu jednak dowiedziałam się, że zmiany demielinizacyjne pojawiły się też u brata.
Od razu zapisałam się więc do neurologa, który wyprowadził mnie z błędu  ze takie zmiany nie są spowodowane uderzeniem w głowę.

Zrobiłam nowe badania 
Pojawiła się u mnie nowa zmiana - plaka 12mmx7mm położona bardziej obwodowo w prawym placie czołowym.
Zmiana nieaktywna.
Pierwsza konsultacja z neurologiem wskazywała na to że to stwardnienie rozsiane ale pan doktor powiedział żeby się nie martwić bo może tylko mam predyspozycje do tej choroby. 
Cóż... Już raz dałam się zbyć. 
Poszłam skonsultować swoje wyniki z Panią neurolog z Polskiego Twoarzystwa Stwardnienia Rozsianego i wszystko wskazuje, że mam postać rzutowo remisyjną.
 Chciałabym się leczyć ale nie spełniam warunku aktywnego rzutu lub ostatniej zmiany do 12 miesięcy wstecz. Dowiedziałam się, że są szpitale, w których nie trzeba spełniać tego warunku. Czy ktoś mógłby mi podać informacje na temat programów szpitalnych i jakie leki są oferowane? Szukam też lekarza prowadzącego, który nie będzie zalecał mi pobytu w szpitalu żeby dostać sterydy - profilaktycznie jak doktor Mądry  Duży uśmiech
Niestety przeoczyłam drugi rzut bo nie dawał objawów fizycznych. Przez długi czas swoje samopoczucie usprawiedliwiałam zmęczeniem, ciążą, sesją, dojazdami itp.

Najnowsza plaka podobno jest w obszarze, który nie daje objawów ze strony fizycznej. Ale widzę, że ciężko mi się skupić, że zapominam słów, których chce użyć i, że często gubię się w połowie zdania. Parę razy pisząc ten post zgubiłam myśl. Teraz jestem do tego przeziębiona więc gorzej też chodzę i nasila się to wszystko.

Szukam szpitala w Warszawie, który ma programy lekowe. Czy ktoś coś mógłby polecić? Bardzo zależy mi na leczeniu.
Odpowiedz
#2
Cześć.
Ja od początku leczę się w Instytucie Psychiatrii i Neurologii na Sobieskiego. Wiem że mają tam programy lekowe.
Odpowiedz
#3
Ja też jestem z Warszawy ale leczę się w Łodzi. W Instytucie Psychiatrii i Neurologii leczyć mnie nie chcieli bo miałam podobną sytuację do Ciebie a tam nie włączają do programu osób, które nie spełniają kryteriów rzutów/aktywnych zmian.
Odpowiedz
#4
Mam wizytę 4 listopada w Konstancinie jeziornej. Podobno mają programy lekowe i szybko udało mi się zapisać. Mam nadzieję, że uda mi się do dostać do programu. Jak nie to chętnie dowiem się co i jak w Łodzi
Odpowiedz
#5
Pytanko tylko czy rzeczywiście czegoś zapominasz czy tylko sobie wmawiasz bo wyczytałaś że zmiana w tym obszarze jest za coś odpowiedzialna?
Ciesz się życiem.
Odpowiedz
#6
(31-10-2021, 21:20)lutu_rsl napisał(a): Pytanko tylko czy rzeczywiście czegoś zapominasz czy tylko sobie wmawiasz bo wyczytałaś że zmiana w tym obszarze jest za coś odpowiedzialna?
Ciesz się życiem.
Brałam to pod uwagę i zastanawiałam się nad tym ostatnio wiele razy ale jednak myślę, że to konkretny deficyt. 
Dziękuję za komentarz no i oczywiście cieszę się życiem Uśmiech
Pozdrawiam
Odpowiedz
#7
(31-10-2021, 20:20)Katarakta napisał(a): Mam wizytę 4 listopada w Konstancinie jeziornej. Podobno mają programy lekowe i szybko udało mi się zapisać. Mam nadzieję, że uda mi się do dostać do programu. Jak nie to chętnie dowiem się co i jak w Łodzi

Trzymam kciuki za Konstancin a jakby coś poszło nie tak to pisz śmiałoUśmiech
Odpowiedz
#8
Właśnie dziś zdiagnozowano u mnie tężyczkę. Czy to wyklucza SM? Na wizytę do neuro trochę poczekam więc pytam tutaj.
Odpowiedz
#9
Często jedno nie wyklucza drugiego. Wiele osób z SM dodatkowo cierpi na tężyczkę.
Odpowiedz


Skocz do:


Użytkownicy przeglądający ten wątek: 1 gości