Ocena wątku:
  • 0 głosów - średnia: 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
Hej wszystkim
#1
Hej,

Mam 28 lat, mieszkam w Norwegii i jestem po wstępnej diagnozie. Jestem już również po „żałobie”, przeczytaniu 80% tego forum, jako takiej akceptacji tego, co mi dolega. Zaczęło się na koniec lutego, od niedzieli zaczęły mi drętwieć dłonie i stopy, w piątek już pół ciała było zdrętwiałe, cała lewa strona jak od kreski włącznie z twarzą, plecami i brzuchem, do tego doszło widzenie podwójne. Lekarza miałam we wtorek ale z przerażeniem udałam się na Legevakt (taki SOR), tam po kilku godzinach zbadał mnie neurolog i zaprosił w poniedziałek z informacją, że mogę zostać w szpitalu dłużej. W poniedziałek od razu dali mi łóżko. W trzy dni byłam juz po RM z kontrastem mózgu i rdzenia, punkcji i pobraniu bardzo dużej ilości krwi do badań, w środę tez juz wjechały sterydy w kroploweczce. W środę usłyszałam wstępna diagnozę, coś tam się świeciło…

Nie czytałam internetow w szpitalu żeby się nie stresować, wiec nic nie wiedziałam jeszcze wiele o chorobie. Lekarka, w sumie to dziwne, poinformowała mnie, żebym nie martwiła się bo będę brać leki i długo będzie wszystko ok, ze mam dziecko zaplanować jeśli je chce i nie czytać nic w internetach bo to stare informacje są. Dziwne bo powiedziała to jakby to była alergia … Po solu (3 dni) zeszło najpierw z oka, a odrętwienie bardzo mocno trzymało i się nasilało, chyba przez stres, niejedzenie, niespanie w nocy itp. Naczytałam się, oczywiście wszystko co najgorsze czytałam. W końcu stres puścił i odrętwienie tez. Na dzień dzisiejszy czuje tylko różnice w odczuciu pracy mięśni i trochę drgam, jakbym miała nienaoliwione stawy.

Wizytę z pełną diagnozą i - z tego co zrozumiałam - planowanym leczeniem mam za tydzień. Norwegia ma większy procent zachorowań niż Polska wiec liczę na to, ze nie będę musiała dodatkowo szukać pomocy w Polsce, ale to się okaże. 

Aktualnie oswajam się, psychicznie nastrajam na powrót do normalności (mam miesiąc wolnego od pracy), jest dziwnie, ale już lepiej. Chociaż jak się przebudze w nocy, średnio 2-3 razy, to sprawdzam co czuje i czy nie widzę podwójnie, wiec chyba nadal jest podświadomy stres…
Odpowiedz
#2
Witaj serdecznie w naszym gronie Uśmiech diagnoza na koniec lutego - to bardzo swieza sprawa , ale musze przyznać że bardzo mi sie podoba Twoje podejscie do tematu, gdybym mogla cofnac czas to wlasnie takiego spojrzenia bym życzyla samej sobie Oczko

Co do podejscia lekarzy to tu w Irlandii jest z tym podobnie, dla mnie zawalił sie swiat a dla lekarzy to bylo takie "phew" przecież to nic takiego Duży uśmiech no I tez nie zalecali wertowania Internetu. To jest jedyne miejsce w ktore zagladam, jest tu mnostwo informacji I bardzo duzo pomocych, życzliwych osób wiec jak cos to pytaj smialo Serce
Odpowiedz
#3
Spokojnie z tym się normalnie żyje. W Norwegii mają dostęp do najlepszych leków. Czasem będzie nawrót choroby to dadzą sterydy jak szybko zareagujesz I zgłosić się do szpitala na początku rzutu to po tygodniu wracasz do pracy. Tu nie ma problemu ze służbą zdrowia. Leki na sm też mają takie bez skutków ubocznych, zapytaj o ozanimod (zeposia) w życiu nikt by niezgadl że jestem stara I chora ? najważniejsze to mieć możliwość dobrego leczenia czego w pl nie ma. Dlatego tyle osób na wózku ląduje. Trzymam za Ciebie kciuki. Będzie dobrze. Znam z autopsji. Nie taki diabeł straszny jak go malują ?
Odpowiedz
#4
witaj Monija!

w Polsce podobno juz jest lepiej jesli chodzi o leczenie i opieke pacjentow z SM wiec to bardzo cieszy! ale jak chorowac to lepiej jednak w krajach, w ktorych sluzba zdrowia lepiej funkcjonuje wiec fajnie, ze mieszkasz w Norwegii. Ja lecze sie w Niemczech.

Jakie leki Tobie zaproponowali ? Jak sie teraz czujesz psychicznie ? lepiej ?
Odpowiedz
#5
Jeśli chodzi o się czucie, to jeszcze trochę mam „osłabioną” lewą nogę i rękę. Nie mam mniej siły ale czuje jakbym przegięła na siłowni, może to spastyczność. Drętwienie zeszło całkiem, na brzuchu czy plecach czułam później wibracje w czasie napięcia mięśni, ale z dnia na dzień już jest mniej, dziś prawie już nie czuje. W pracy chodzę bardzo dużo, także też miałam powrót z grubej rury - codziennie około 10km w ciągu 8 godzin.

Lek jaki neurolog mi zaproponowała to Mavenclad. Powiedziała, że teraz jadą z mocniejszymi lekami na start, ale też przy lekach patrzą na finanse. Leki powinnam mieć albo jutro, albo w następnym tygodniu. Też przy tych lekach mogę starać się o dziecko za niecałe dwa lata, lekarka powiedziała ze to tez jedyny lek, który będzie chronił podczas ciąży i zaraz po niej. Terapia trwa dwa lata.

Ciagle myśle czy leki mi pomogą, czy uda się funkcjonować w miarę normalnie. Jestem wymęczona myślą o chorobie, drażni mnie jak ktoś mówi o swoich problemach (które sama kiedyś miałam), ale też widzę, że po prostu zazdroszczę innym normalności ?.
Odpowiedz
#6
(30-03-2022, 15:51)Dodka napisał(a): Spokojnie z tym się normalnie żyje.  W Norwegii mają dostęp do najlepszych leków. Czasem będzie nawrót choroby to dadzą sterydy jak szybko zareagujesz I zgłosić się do szpitala na początku rzutu to po tygodniu wracasz do pracy. Tu nie ma problemu ze służbą zdrowia. Leki na sm też mają takie bez skutków ubocznych,  zapytaj o ozanimod (zeposia) w życiu nikt by niezgadl że jestem stara I chora ? najważniejsze to mieć możliwość dobrego leczenia czego w pl nie ma. Dlatego tyle osób na wózku ląduje.  Trzymam za Ciebie kciuki.  Będzie dobrze.  Znam z autopsji. Nie taki diabeł straszny jak go malują ?

Hej ,
Czy możesz coś więcej napisać na temat leczenia w Norwegii Zeposia ?
Właśnie wczoraj w Pl dowiedzieliśmy się ze nie ma więcej leków w badaniach klinicznych ponieważ lek został zarejestrowany ale bez refundacji
Mam możliwość wyjazdu do Norwegii 
Serdeczne dzieki za kazda odpowiedz
Odpowiedz
#7
(28-06-2022, 07:08)Mirka2756 napisał(a):
(30-03-2022, 15:51)Dodka napisał(a): Spokojnie z tym się normalnie żyje.  W Norwegii mają dostęp do najlepszych leków. Czasem będzie nawrót choroby to dadzą sterydy jak szybko zareagujesz I zgłosić się do szpitala na początku rzutu to po tygodniu wracasz do pracy. Tu nie ma problemu ze służbą zdrowia. Leki na sm też mają takie bez skutków ubocznych,  zapytaj o ozanimod (zeposia) w życiu nikt by niezgadl że jestem stara I chora ? najważniejsze to mieć możliwość dobrego leczenia czego w pl nie ma. Dlatego tyle osób na wózku ląduje.  Trzymam za Ciebie kciuki.  Będzie dobrze.  Znam z autopsji. Nie taki diabeł straszny jak go malują ?

Hej ,
Czy możesz coś więcej napisać na temat leczenia w Norwegii Zeposia ?
Właśnie wczoraj w Pl dowiedzieliśmy się ze nie ma więcej leków w badaniach klinicznych ponieważ lek został zarejestrowany ale bez refundacji
Mam możliwość wyjazdu do Norwegii 
Serdeczne dzieki za kazda odpowiedz
Hej, a jak jest z dostepnoscia lekow na sm i refundacja w Norwegii? zastanawiam sie. ad przeprowadzka, ale nie wiem jak wygladaja kwestie ubezpieczenia i leczenia tutaj.
Odpowiedz
#8
Refundacja 100%. Ja miałam pierwszy rzut w NO i diagnozę. Czas od stawienia się do szpitala z problemem do momentu uzyskania recepty na leki u mnie wyniósł niecały miesiąc. To jakie dostaniesz leki zależy od planowania lub nieplanowania ciąży i od tego co aktualnie szpital może zaoferować, u Ciebie mogą też pewnie wchodzić poprzednie leki. Dobierają najmocniejsze leki jakie mogą. Lekarka mi powiedziała, że np ocrevusa „świeżym” nie dają, ale mavenclad też jest dość mocny. 

Wiadomo musisz być ubezpieczona, czyli pracować tu legalnie albo być ubezpieczonym przez męża - tu się nie znam w temacie.
Odpowiedz
#9
(15-07-2022, 21:09)Monija napisał(a): Refundacja 100%. Ja miałam pierwszy rzut w NO i diagnozę. Czas od stawienia się do szpitala z problemem do momentu uzyskania recepty na leki u mnie wyniósł niecały miesiąc. To jakie dostaniesz leki zależy od planowania lub nieplanowania ciąży i od tego co aktualnie szpital może zaoferować, u Ciebie mogą też pewnie wchodzić poprzednie leki. Dobierają najmocniejsze leki jakie mogą. Lekarka mi powiedziała, że np ocrevusa „świeżym” nie dają, ale mavenclad też jest dość mocny. 

Wiadomo musisz być ubezpieczona, czyli pracować tu legalnie albo być ubezpieczonym przez męża - tu się nie znam w temacie.
o dzieki za odpowiedz, w Polsce tez lek zalezy od planowania lub nie ciazy i od czegos jeszcze, nie pamietam juz. a jestes pod opieka konkretnego neurologa,do ktorego mozesz sie zglosic w razie potrzeby i u niego masz konsultacje czy mozesz trafic na roznych? sa jakies badania okresowe jak pobieranie krwi lub rezonans?
Odpowiedz
#10
Masz kontakt do pielęgniarki od SM, niby masz jedną ale jak dzwonisz to ich jest tam z 5. Wszystkie informacje o zgłoszeniach, wyniki badań i konsultacje są spisywane w systemie. Czyli jak za każdym razem z inną gadasz to ona sobie przeczyta jakie problemy były wcześniej. Mam jednego neurologa ale kontakt z nim jest przez pielęgniarki, jeśli jest konieczny. Badania tez zależą od leków, ja miałam krew pod koniec czerwca, rezonans będzie pod koniec sierpnia, konsultacja z neurologiem chyba w październiku.

Dodam też, że dogaduje się po norwesku, ale ostateczną diagnozę miałam mieć tłumacza, żeby wszystko było pewne. Na spotkanie przyszła neurolożka, która jest Polką. Szpital miał możliwość podmienić mi lekarza.

Badania krwi chyba co trzy miesiące a rezonans co rok. Ja mam drugi w tym roku jako startowy do pomiaru skuteczności leków. Leki działają po 3 miesiącach dlatego jest ponawiany i będzie brany pod uwagę jako wyjściowy.

Jak czytam tu na forum to jest raczej dobrze. Diagnozowanie oceniam 10/10, opiekę dalszą 8/10 jak na ten moment. Ocena jest w oparciu o sytuacje opisane tu na forum w Polsce, bo może przy innym kraju ta opieka już nie jest taka dobra.
Odpowiedz


Skocz do:


Użytkownicy przeglądający ten wątek: 1 gości